Kræftpatienter: Vi fortjener lige adgang til innovativ medicin

I dagens kronik i Berlingske argumenterer kræftpatienterne Gitte Kühne Plambek og Mette Fugl for, at adgangen til innovativ kræftmedicin alt for længe har været præget af ulighed. For patienter, hvor standardbehandlingerne er udtømte, kan ny medicin være det sidste reelle håb. Alligevel har adgangen i praksis kunnet afhænge af patientens postnummer, den behandlende læges mulighed for at søge og regionens praksis for at give adgang til individuel behandling.

Read more

Formand for brystkræftpatienter: »Når ens dage er talte, er et år altså et år«

anja skjoldborg hansen

Anja Skjoldborg Hansen, formand for Brystkræftforeningen, retter i kronikken d. 23. april i Dagens Medicin en grundlæggende kritik mod Medicinrådet. Hendes hovedsynspunkt er, at Medicinrådet ikke blot foretager tekniske vurderinger af medicin, evidens og økonomi. Rådet træffer i praksis etiske og værdimæssige beslutninger om, hvilke patienters liv det bedst kan betale sig at forlænge.

Read more

Endnu en afvisning i Medicinrådet

Medicinrådet prioriterer kroner fremfor mennesker
Medicinrådet fastholder, at Blenrep (belantamab mafodotin) ikke skal tilbydes til patienter med fremskreden myelomatose. Beslutningen møder kritik fra formanden for DMSG (Dansk Myelomatose Studie Gruppe), som påpeger at beregningen af omkostningerne laves på et grundlag, som ikke passer til dansk praksis.

Read more

Norge: Nej til CAR-T igen

Det er helt uforståeligt at det norske “Beslutningsforum” ikke mener de norske myelomatosepatienter er pengene værd. Norge og Danmark er blandt verdens rigeste lande, og det giver plads til behandling i verdensklasse.

Read more

EMA advarer om mangel på cyclofosfamid i Europa

Det Europæiske Lægemiddelagentur, EMA, advarer om en vedvarende mangel på intravenøs cyclofosfamid i hele EU/EØS. Det er vigtigt for patienter med AL amyloidose og myelomatose, fordi lægemidlet indgår i flere vigtige behandlingsforløb, blandt andet før stamcellehøst og som led i forbehandling før CAR-T cellebehandling.

Read more

Patienttilfredshedsundersøgelse 2026

Udfyld skemaet her: https://myelomatose.info/patienttilfredshedsundersøgelse_2026

Undersøgelsen er for alle, ikke kun for medlemmer af foreningen.

Det er ikke første gang, vi gennemfører en undersøgelse af patientoplevelser, og arbejdet vil fortsætte i de kommende år. Det giver mulighed for at sammenligne resultaterne fra år til år og tage dialogen med afdelingerne, hvis noget tyder på, at udviklingen går i en uhensigtsmæssig retning.

Lige så vigtigt er det, at vi kan fremhæve det, der fungerer godt, og dele gode eksempler.

Som patient skal man naturligvis føle sig tryg og godt behandlet – hvad enten man kommer i ambulatoriet, til samtale hos lægen eller er indlagt.

Er der områder med behov for forbedring, vil vi som patientforening arbejde for, at der sker ændringer.

Ved at udfylde spørgeskemaet yder du derfor et vigtigt bidrag – både for dig selv og alle andre patienter: https://myelomatose.info/patienttilfredshedsundersøgelse_2026

Resultaterne offentliggøres i Myelomatosebladet senere på året.

Med venlig hilsen

Carsten Levin

Forperson Dansk Myelomatose Forening