Selv om man med de nyeste behandlinger begynder at diskutere, om de måske kan være helbredende for nogle grupper af patienter, så er her frem mod slutningen af 2025 endnu ikke nogen sikkert helbredende behandling.
Derfor er der vil der igennem forløbet være vigtige og kritiske valg der skal træffes, og der vil være valg som skal træffes.
Lægen er en støtte
Lægen er en vigtig støtte, når disse valg skal foretages. Men lægens funktion er først og fremmest at rådgive samt at give behandlingen. I sidste ende er det patienten som skal træffe valget.
Selvom alle får diagnosen myelomatose, er sygdommen meget forskellig fra patient til patient. Forløbet afhænger bl.a. af sygdommens biologi, hvor hurtigt den udvikler sig, andre sygdomme og den enkeltes livssituation. Derfor kan to patienter reagere meget forskelligt på samme behandling. Ofte findes der ikke ét klart svar, og lægerne vil drøfte forskellige muligheder og justere behandlingen undervejs alt efter effekt og bivirkninger. At lægerne kan være uenige eller diskutere sagen, er et tegn på grundighed – målet er altid at finde den behandling, der passer bedst til dig. Som patient kan du med fordel spørge ind til fordele og ulemper og bede om at få at vide, om sagen er drøftet i et team eller om en ekstra vurdering kan være relevant.
Og igen: I sidste ende er det et spørgsmål om Fælles Beslutningstagen og at det handler om dig og dine valg.
Det er nødvendigt at vurdere de forskellige behandlingsmetoder med hensyn til, hvor længe de kan kontrollere sygdommen eller lette symptomerne, samt ikke mindst, hvordan de påvirker livskvaliteten.
Spørgsmål på vejen
Det er fint at stille spørgsmål – mange spørgsmål. Nogle af de ting du som patient bør vide er:
- Hvorfor anbefaler man dig at tage den givne behandling?
- Hvad er forventningen til resultaterne?
- Hvad er de mulige bivirkninger?
- Hvor lang tid tager behandlingen, hvad kræver den af dig?
- Hvad hvis behandlingen ikke virker, eller når den holder op med at virke, hvad er næste skridt så?
- Hvilke ande behandlinger kunne man vælge, og er der noget som har færre bivirkninger eller giver større håb om lange behandlingsfrie perioder?
Bivirkningerne
- Hvilke bivirkninger er der er mest sandsynlige og hvad skal patienten være opmærksom på og hvordan overvåges de bedst?’
- Hvornår i forløbet optræder de normalt?
- Hvor ofte optræder de og hos hvor mange patienter?
- Hvor alvorlige er bivirkningerne?
- Er de livstruende?
- Er de smertefulde?
- Er de vedvarende eller midlertidige?
- Er der mulighed for at forebygge eller at behandle bivirkningerne?
Har disse behandlinger bivirkninger?
Igen: Spørg om der er andre behandlingsmuligheder.
Der er altid andre muligheder. Stil følgende spørgsmål:
- Hvad er alternativerne til den anbefalede behandling?
Hvad taler for og hvad taler imod hvert af alternativerne?
Hvad taler for/imod den alternative behandling sammen-lignet med ingen behandling?
For at kunne tage en kvalificeret beslutning må patienten have kendskab til alle fakta.
Meld ud om dine egne overvejelser
De behandlende læger skal forklare de forskellige aspekter for patienten. Nogle patienter er voldsomt nysgerrige og vil gerne diskutere alle aspekter af deres tilstand og behandling, mens andre er så overvældede, at de blot ønsker at få at vide, hvad de skal foretage sig.
De fleste læger er opmærksomme på dette og afpasser deres fremtræden efter, hvad de opfatter som patientens ønsker. Patienten kan lette processen ved tydeligt at give udtryk for, hvor langt ned i detaljer om beslutningsprocessen, han/hun ønsker at gå.
Den velinformerede myelomatosepatient lever længere
Vi ønsker alle at lægge det hele i lægens hænder, og at der er et eneste rigtigt valg. Så enkelt er det desværre endnu ikke med myelomatose.
Foreningens tidligere fungerende formand og redaktør for Myelomatosebladet, Lisbeth Egeskov er gentagne gange blevet citeret for at sige:
– Den velinformerede myelomatosepatient lever længere.
Det har hun helt sikkert ret i.
Behandlingsbeslutninger er af afgørende betydning for myelomatosepatientens overlevelse og livskvalitet. At tage kvalificerede beslutninger om myelomatosebehandling kræver åndsnærværelse, omhyggelig udspørgen, alvorlige overvejelser og mod. Men frem for alt kræver det, at patienten og dennes nærmeste tager ansvar for processen.