• Nyt håb for patienter som har modtaget BCMA rettet behandling

    En rodet og på alle måder problematisk proces førte til at Myelomatoseforeningen protesterede til de relevante råd og fora.

    Patienter som har fået eller får teclistamab, linvoseltamab eller elranatamab, og som får tilbagefald, får nyt håb. Medicinrådets Fagudvalg for Knoglemarvskræft skal hastebehandle emnet: Sekventiel brug af BCMA-rettet behandling. Og i mellemtiden kan de ramte patienters læger ansøge om den nødvendige behandling.

    Læs mere her – se vejledning til patienterne
     

  • Ånden er ude af flasken – AI bruges af mange patienter

    Hvis du bruger AI om sundhed og sygdom, så skal det i det mindste være så forsvarligt som muligt

    Det er allerede for sent at diskutere, om vi skal bruge AI til spørgsmål om sundhed. Det gør mange af os allerede. Også når det handler om alvorlige sygdomme som AL amyloidose og myelomatose. Men hvad så?

    I Myelomatosebladet nr. 1-2026 bragte vi et tema om AI og om: “Som man råber i skoven, får man svar”.

    Læs temaet
     

  • Læger kritiserer proces

    Underlig og usaglig proces

    Flere førende myelomatose-læger retter nu skarp kritik mod den proces, der har ført til, at Tværregionalt Forum for Koordination af Medicin ikke anbefaler sekventiel BCMA-rettet behandling til patienter med myelomatose. Kritikken handler både om manglende faglig vurdering, manglende gennemsigtighed og risikoen for alvorlige konsekvenser for patienter.

    Læs mere
     

  • CAR-T cellebehandling fra og med anden linje

    Immunterapierne udgør et paradigmesikift i myelomatosebehandlingen

    Myelomatosepatienger der har været igennem én behandlingslinje og opfylder en række betingelser har nu adgang til CAR-T cellebehandling.

    Det betyder længere liv og bedre livskvalitet for mange patienter. Ikke mindst på grund af, at det er en engangsbehandling som virker for de fleste patienter og som i rigtig mange tilfælde giver årevis behandlingsfrit liv.

    Det diskuteres indgående, om der vil være grupper af patienter som slet ikke får tilbagefald, men det vil tage en hel del år endnu, før vi ved det.

    Læs mere
     

  • Første bispecifikke antistof godkendt til danske myelomatosepatienter

    Teclistamab godkendt til myelomatosepatienter

    Medicinrådet har på sit møde d. 21. februar 2024 godkendt den første immunterapi til danske myelomatosepatienter. Teclistamab er nu tilgængeligt for myelomatosepatienter der har modtaget mindst tre behandlingslinjer og har tilbagefald.

    Læs mere
     

Velkommen til Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside

Formålet for foreningen er:

  • At udbrede kendskabet til sygdommene myelomatose og AL amyloidose
  • At være repræsentant for danske myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter og deres pårørende vedrørende sikring af de bedste behandlingsmuligheder
  • At afholde aktiviteter om myelomatose og AL amyloidose, og hvordan man lever med sygdommene, både som patient og som pårørende
  • At sikre muligheder for at myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter og deres pårørende kan udveksle erfaringer med andre myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter og deres pårørende

På Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside kan du finde informationer om sygdommene og om hvad foreningen kan tilbyde sine medlemmer.