• Lev med myelomatose

    Rigshospitalet d. 21. oktober – for patienter, pårørende og sundhedsprofessioinelle

    Mange lever i dag så længe med knoglemarvskræft, så hvordan lever man et godt liv med denne alvorlige kroniske sygdom.

    PatientAkademiet inviterer patienter, pårørende, læger og sygeplejersker og andre med interesse for livet med myelomatose til en oplysende og inspirerende aften i virkelig godt selskab.

    Oplev TV-læge og livsstilsekspert Charlotte Bøving, dokumentarist og myelomatosepatient Roja Pakari og myelomatoselæge Emil Hermansen i samtale med journalist og forfatter Nynne Bjerre Christensen om at leve livet, selv med en alvorlig kræftsygdom.

    Se mere her og meld dig til

    Se mere og tilmeld dig
     

  • Dansk Myelomatose Forening – seminar 2026

    Seminaret er udsolgt på rekord tid

    Meget tyder på at vores program til seminaret 2026 er faldet i god jord.

    Alle pladserne blev udsolgt på fire dage.

    Vi har besluttet at både formidagen og eftermiddagen videofilmes. Det betyder at formiddagens og eftermiddagens oplæg og paneldiskussioner om myelomatose, behandling og senfølger bliver tilgængelige for alle medlemmer.

    Vi skal da også nævne at vi fredag har et særarrangement om AL amyloidose. Det er også helt overtegnet. Her henviser vi til AL amyloidose online-netværket.

    Læs om seminaret
     

  • Myelomatosebladet er igen tilgængeligt på nettet

    Læs Myelomatosebladet her

    Vores hidtidige udbyder fik problemer 4. september og kunne ikke løse dem.

    Det er allerede lykkedes redaktionen at finde en ny service til deling af vores udgivelser på nettet, og vi har til en start fået lagt årgang 2024 og frem til og med i år op igen.

    Efter server-nedbrud hos udbyderen www.uniflip.com blev vores hidtil publicerede blade og bøger utilgængelige. Virksomheden UniFlip viste sig ikke blot at have tekniske problemer, men de har heller ikke haft sikkerhedskopi/spejling af deres servere. Det betød at de mistede samtlige data tilhørende både os og alle deres andre kunder.

    Vi har selvfølgelig øjeblikkeligt valgt at ophøre med samarbejdet.

    Myelomatosebladet
     

  • Lisbeth Egeskov er død

    Læs også foreningens nekrolog og interview med Lisbeth fra december 2025

    Det er med stor sorg, at Dansk Myelomatose Forening har modtaget budskabet om, at Lisbeth Egeskov den 1. juli 2026 er død efter længere tids sygdom. Vi har mistet et usædvanligt menneske og arbejdet for danske AL amyloidose- og myelomatosepatienter har mistet en af sine stærkeste og mest visionære kræfter.

    Nekrolog og artikel
     

  • Nyt håb for patienter som har modtaget BCMA rettet behandling

    En rodet og på alle måder problematisk proces førte til at Myelomatoseforeningen protesterede til de relevante råd og fora.

    Patienter som har fået eller får teclistamab, linvoseltamab eller elranatamab, og som får tilbagefald, får nyt håb. Medicinrådets Fagudvalg for Knoglemarvskræft skal hastebehandle emnet: Sekventiel brug af BCMA-rettet behandling. Og i mellemtiden kan de ramte patienters læger ansøge om den nødvendige behandling.

    Læs mere her – se vejledning til patienterne
     

Velkommen til Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside

Formålet for foreningen er:

  • At udbrede kendskabet til sygdommene myelomatose og AL amyloidose
  • At være repræsentant for danske myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter og deres pårørende vedrørende sikring af de bedste behandlingsmuligheder
  • At afholde aktiviteter om myelomatose og AL amyloidose, og hvordan man lever med sygdommene, både som patient og som pårørende
  • At sikre muligheder for at myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter og deres pårørende kan udveksle erfaringer med andre myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter og deres pårørende

På Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside kan du finde informationer om sygdommene og om hvad foreningen kan tilbyde sine medlemmer.