• Myelomatosebladet er igen tilgængeligt på nettet

    Læs Myelomatosebladet her

    Vores hidtidige udbyder fik problemer 4. september og kunne ikke løse dem.

    Det er allerede lykkedes redaktionen at finde en ny service til deling af vores udgivelser på nettet, og vi har til en start fået lagt årgang 2024 og frem til og med i år op igen.

    Efter server-nedbrud hos udbyderen www.uniflip.com blev vores hidtil publicerede blade og bøger utilgængelige. Virksomheden UniFlip viste sig ikke blot at have tekniske problemer, men de har heller ikke haft sikkerhedskopi/spejling af deres servere. Det betød at de mistede samtlige data tilhørende både os og alle deres andre kunder.

    Vi har selvfølgelig øjeblikkeligt valgt at ophøre med samarbejdet.

    Myelomatosebladet
     

  • Lisbeth Egeskov er død

    Læs også foreningens nekrolog og interview med Lisbeth fra december 2025

    Det er med stor sorg, at Dansk Myelomatose Forening har modtaget budskabet om, at Lisbeth Egeskov den 1. juli 2026 er død efter længere tids sygdom. Vi har mistet et usædvanligt menneske og arbejdet for danske AL amyloidose- og myelomatosepatienter har mistet en af sine stærkeste og mest visionære kræfter.

    Nekrolog og artikel
     

  • Nyt håb for patienter som har modtaget BCMA rettet behandling

    En rodet og på alle måder problematisk proces førte til at Myelomatoseforeningen protesterede til de relevante råd og fora.

    Patienter som har fået eller får teclistamab, linvoseltamab eller elranatamab, og som får tilbagefald, får nyt håb. Medicinrådets Fagudvalg for Knoglemarvskræft skal hastebehandle emnet: Sekventiel brug af BCMA-rettet behandling. Og i mellemtiden kan de ramte patienters læger ansøge om den nødvendige behandling.

    Læs mere her – se vejledning til patienterne
     

  • Ånden er ude af flasken – AI bruges af mange patienter

    Hvis du bruger AI om sundhed og sygdom, så skal det i det mindste være så forsvarligt som muligt

    Det er allerede for sent at diskutere, om vi skal bruge AI til spørgsmål om sundhed. Det gør mange af os allerede. Også når det handler om alvorlige sygdomme som AL amyloidose og myelomatose. Men hvad så?

    I Myelomatosebladet nr. 1-2026 bragte vi et tema om AI og om: “Som man råber i skoven, får man svar”.

    Læs temaet
     

  • Læger kritiserer proces

    Underlig og usaglig proces

    Flere førende myelomatose-læger retter nu skarp kritik mod den proces, der har ført til, at Tværregionalt Forum for Koordination af Medicin ikke anbefaler sekventiel BCMA-rettet behandling til patienter med myelomatose. Kritikken handler både om manglende faglig vurdering, manglende gennemsigtighed og risikoen for alvorlige konsekvenser for patienter.

    Læs mere
     

Velkommen til Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside

Formålet for foreningen er:

  • At udbrede kendskabet til sygdommene myelomatose og AL amyloidose
  • At være repræsentant for danske myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter og deres pårørende vedrørende sikring af de bedste behandlingsmuligheder
  • At afholde aktiviteter om myelomatose og AL amyloidose, og hvordan man lever med sygdommene, både som patient og som pårørende
  • At sikre muligheder for at myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter og deres pårørende kan udveksle erfaringer med andre myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter og deres pårørende

På Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside kan du finde informationer om sygdommene og om hvad foreningen kan tilbyde sine medlemmer.