Du er på et svært sted i livet
Først og fremmest vil vi gerne anerkende, at du sandsynligvis står et svært sted i dit liv – uanset om du er patient eller pårørende.
Ingen ønsker at skulle læse disse sider. Man ville ønske, at man kunne gå gennem livet uden nogensinde at skulle lære at stave til myelomatose.
Men når du nu er her, vil vi gerne sige det så tydeligt som muligt: Der har aldrig været så meget håb for myelomatosepatienter som nu.
De allerførste vigtige råd
Lad os starte med noget af det, der kan hjælpe lige nu — et par livliner, du kan vælge at gribe.
- Deltag i et møde i et af foreningens mange lokalnetværk. Det kræver ikke at du er medlem af foreningen.
- Hvis du har akut behov for information, eller bare for at tale med en, som kender sygdommen pegen krop, så er du velkommen til at kontakte foreningen. Du kan også kontakte en af tovholderne i det netværk du foretrækker. E-mail og telefonnummer står ved hvert netværk.
- Kræftens bekæmpelse har også kræftrådgivninger rundt omkring i Danmark, du kan finde den nærmeste her
Gå ikke alene til samtalerne
Når man hører ordet kræft, så lukkes der af for alt andet, og så bliver man præsenteret for hundrede nye ord og begreber, som man knap kan stave til.
Derfor: Hav altid en god ven, et familiemedlem eller en anden person, du stoler på, med til de vigtige samtaler på hospitalet.
Læs mere om hvordan du kan forberede og forbedre dine samtaler med lægerne her: Kontrol og lægesamtaler.
Helt overordnet om myelomatose – lige nu
Sygdommen er fortsat alvorlig, men behandlingsmulighederne er blevet markant bedre – mere effektive, mere skånsomme og med langt færre bivirkninger end tidligere. Patienterne lever længere og med højere livskvalitet end nogensinde før. Nye lægemidler, avancerede immunterapier og en stærk forskningsindsats giver grund til optimisme.
Uhelbredelig?
Myelomatose regnes stadig for en uhelbredelig sygdom. Målet med behandlingen er at bringe sygdommen under kontrol, forlænge livet og sikre bedst mulig livskvalitet.
Men du bemærkede sikkert spørgsmålstegnet i overskriften: Uhelbredelig?
For første gang er der nu både danske og internationale eksperter, som åbent drøfter, om de nyeste behandlinger faktisk kan helbrede nogle patienter – eller i hvert fald føre til, at sygdommen kommer under varig kontrol, og ikke vender tilbage.
På disse sider finder du viden om behandling og forskning, patienthistorier og støtte til hverdagen med myelomatose. Vi håber, at du her kan finde inspiration, overblik og fællesskab – og mærke, at der er grund til håb.
Google ved ikke noget om overlevelsen
De fleste af os søger information på internettet — det ligger i vores natur, og det vil vi nok blive ved med. Men pas på: Det, du finder om livet med sygdommen og om overlevelse, bygger på de “gamle” behandlinger, som blev givet for både fem og ti år siden. Og derfor er det håbløst forældet.
I dag ved vi, at langt de fleste lever fem år eller meget mere — og det er tilmed uden de nyeste behandlinger.
Faktisk ved vi ikke længere, hvor længe man kan leve med sygdommen. Og det er en god nyhed.
Samtidig har de nye behandlinger et bedre forhold mellem virkning og bivirkninger. Resultaterne er ikke bare overlevelse, men stærkt forbedret livskvalitet. CAR-T cellebehandlingerne er ikke bare effektive, rigtig mange oplever at være behandlingsfrie i årevis. Fremtiden vil vise om en del helt undgår tilbagefald.
Dine første skridt her fra
Du er sikkert allerede i kontakt med din hæmatologiske afdeling, og du har forhåbentlig fået tildelt en fast hæmatolog, som du mødes med til de fleste lægesamtaler.
Hvis du ikke har fået en fast hæmatolog, som følger dig og som er der til de fleste samtaler, så er det på tide du insisterer på at få tildelt en sådan.
Når du har fået mere ro på, så kan du finde information om sygdommen og behandlingerne her på siden.
Måske har du også allerede nu lyst til at møde andre myelomatosepatienter og se hvordan de oplever livet med sygdommen og de spørgsmål og overvejelser de har, kig ind i vores Facebook gruppe for patienter og pårørende, du skal tilmelde dig gruppen for at komme ind.