Vi har lagt et ambitiøst program med tre afdelinger: Sygdom og behandling, pårørende og senfølger.
I år har vi, som det fremgår, sat de pårørende på rette plads, i midten.
Seminaret er for medlemmer af foreningen og afholdes lørdag d. 24. oktober kl. 9.45 til 17.15 på Hotel Nyborg Strand. Check ind med kaffe og lidt morgenbrød fra kl. 9.00. Deltagelse koster 65 kr. pr. deltager i ikke refundérbart tilmeldingsgebyr. Hver deltager skal melde til for sig selv, og hver enkelt deltager skal være medlem af foreningen.
Først til mølle
Vi har plads til over 200 deltagere, men hvis vi kan se at der er ved at være fyldt bliver der lukket for yderligere deltagere. Så vi opfordrer alle til at tilmelde sig hurtigt.
Om myelomatose og behandling
Behandlingen af myelomatose udvikler sig med stor hast, og på vej mod 2027 står vi med flere muligheder end nogensinde før. Det giver håb, men også mange valg. Hvordan ser sygdommen ud i dag, og i hvilken rækkefølge skal de nye behandlinger bruges?
Det sætter vi fokus på om formiddagen, som afsluttes med paneldebat og spørgsmål fra salen.
Pårørende i centrum
Efter frokost sætter vi de pårørende i centrum. For de pårørende er halvdelen af livet med sygdommen, og deres behov og erfaringer ændrer sig undervejs. Vi deler os derfor i tre grupper: erfarne pårørende, som har levet med sygdommen i mere end to år, nyere pårørende og patienterne for sig.
Der bliver også plads til dialog og at høre lidt om hinandens erfaringer.
Fokus på senfølger
Om eftermiddagen står programmet i senfølgernes tegn. Når vi lever længere med myelomatose, fylder fatigue, smerter og føleforstyrrelser, søvnproblemer, kognitive vanskeligheder samt angst og bekymringer mere i hverdagen. Hvad kan der gøres, og hvor finder man hjælpen, når sundhedsreformen samtidig flytter rundt på opgaver og ansvar?
I løbet af dagen og under frokosten bliver der naturligvis også tid til at hilse på hinanden og hygge sammen. Vi glæder os til at se jer.
Med venlig hilsen
Seminargruppen
Myelomatose på vej mod 2027
9.45-13.00 om sygdommen og behandling
Overlæge Thomas Lund, overlæge i hæmatologi ved Vejle Sygehus, fortæller om myelomatose og behandling af sygdommen. Da Thomas Lund gjorde det sidste gang var det i 2022. Siden da er der sket voldsomt meget på behandlingssiden, så det er på tide med en solid opdatering. Se evt. Thomas Lunds beskrivelse fra 2022 her.
Charlotte Toftmann Hansen, overlæge i hæmatologi ved Odense Universitetshospital, har på de seneste seminarer kunnet fortælle om de nye immunterapier. I år får hun den vanskelige opgave og vi har bedt hende diskutere hvordan disse behandlinger kan komme i rækkefølge, overvejelserne og valgene der helt naturligt melder sig.
Spørgsmål til eksperterne
Vi afslutter selvfølgelig formiddagen med panel hvor Charlotte Toftmann Hansen og Thomas Lund, modereret af Martin Ankerstjerne, besvarer spørgsmål fra salen.
13.00-14.00 Frokost i restauranten
Pårørende i centrum
14.00 – 15.30 deler vi op i tre grupper
Gruppe 1: Ny som pårørende – de første år efter diagnosen
Når en nærtstående får konstateret Myelomatose, bliver livet ofte vendt op og ned – også for de pårørende. Mange oplever usikkerhed, bekymring, praktiske opgaver og følelsen af hele tiden at skulle være stærk.
I denne gruppe taler vi om de udfordringer, der kan opstå i de første år efter diagnosen: Hvordan støtter man bedst? Hvordan passer man samtidig på sig selv? Hvordan håndterer man samtaler med familie, venner og sundhedsvæsen? Og hvilke værktøjer kan hjælpe i hverdagen?
Birgitte Thaisen Sørensen
Klinisk psykolog og rådgiver hos Kræftens Bekæmpelses Kræftrådgivning i Odense.
Birgitte har godt 5 års erfaring i rådgivning af mennesker berørt af kræft.
Birgittes arbejdsopgaver består blandt andet af samtaler, grupper og undervisningsforløb for kræftpatienter etc.
Gruppe 2: Erfaren som pårørende – når man har støttet længe
Når man har været pårørende gennem længere tid, kan rollen ændre sig. Man har måske fået erfaring, overblik og styrke – men kan også være træt, bekymret eller fyldt op af ansvar. Mange svære tanker kan opstå, især hvis sygdommen udvikler sig, eller livet går på hæld.
I denne gruppe er der plads til at tale om det, der kan være svært at sige højt: afmagt, sorg, praktiske beslutninger, fremtidsfuldmagter, testamente, den sidste tid og ønsket om at bevare værdighed og nærhed.
Mia Marker Forsling
Cand.psych.aut, klinisk psykolog Efteruddannet i compassionfokuseret terapi.
Mia arbejder særligt med pårørende og efterladte, samt problemstillinger relateret til bl.a. kræft, hjerneskader og neurodegenererende sygdomme.
Mia har mange års erfaring fra hospitalssektoren som neuropsykolog og som selvstændig, klinisk psykolog hos Pårørendepsykologerne, som hun er medstifter af.
Gruppe 3 - patienterne: Patientens hverdag – hvad kan jeg selv gøre
Når man lever med Myelomatose, kan sygdom, behandling og kontroller fylde meget. Men midt i det hele er der stadig et hverdagsliv, som gerne skal fungere – både for patienten og for de pårørende.
I denne gruppe taler vi om, hvad patienter selv kan gøre for at skabe en så god hverdag som muligt. Det kan handle om at lytte til kroppen, bruge sine kræfter klogt, holde fast i det, der giver livskvalitet, og være åben om behov, grænser og bekymringer.
Vi taler også om samspillet med de pårørende: Hvordan kan man tage imod hjælp uden at føle sig til besvær? Hvordan kan man selv bidrage til en god hverdag i familien? Og hvordan kan patient og pårørende sammen finde en balance, hvor der er plads til både sygdom, håb, nærhed og almindeligt liv?
Gruppen er for patienter, der ønsker inspiration, erfaringsudveksling og konkrete værktøjer til at styrke hverdagen – både for sig selv og dem, der står tæt på.
Zarah Vedel Høst
autoriseret klinisk psykolog med speciale i socialpsykologi. Hun arbejder særligt med pårørende og efterladte samt mennesker berørt af bl.a. kræft, psykisk sygdom, demens og misbrug. Hun er medstifter af Pårørendepsykologerne Forsling & Høst.
Pause
15.30-16.00 pause og udveksling i foryeren
Vi strækker benene og får måske lidt luft
Senfølger og behandling af dem
16.00- 17.00 v/Charlotte Hammer, forperson for Senfølgerforeningen
Flere lever i mange år med myelomatose og AL-amyloidose og følgerne af sygdommen og behandlingen. Det er i den grad godt, at de nye behandlinger giver længere overlevelse, men det betyder også at senfølger bliver stadig vigtigere.
Fatigue, smerter, føleforstyrrelser, søvnproblemer, kognitive vanskeligheder og bekymring kan få stor betydning for hverdagen. Men det kan være svært at vide, hvilken hjælp der findes, og hvem der har ansvaret for at hjælpe.
Der er kommet nye faglige retningslinjer for nogle af de mest udbredte kræftsenfølger. Samtidig ændrer sundhedsreformen placeringen af opgaverne mellem hospitaler, almen praksis og kommuner. Det kan give bedre hjælp tættere på hverdagen, men også skabe nye huller, især for mennesker med komplekse eller specialiserede behov.
Charlotte Hammer giver et overblik over udviklingen og ser nærmere på, hvad den kan betyde for mennesker med myelomatose og AL-amyloidose. Hvor kan man søge hjælp i dag, hvad er stadig uklart, og hvad bør man kunne forvente af sundhedsvæsenet?
17.00-17.15 – opsummering
Moderator Martin Ankerstjerne og Carsten Levin, runder dagen af.