Det Europæiske Lægemiddelagentur, EMA, advarer om en vedvarende mangel på intravenøs cyclofosfamid i hele EU/EØS. Det er vigtigt for patienter med AL amyloidose og myelomatose, fordi lægemidlet indgår i flere vigtige behandlingsforløb, blandt andet før stamcellehøst og som led i forbehandling før CAR-T cellebehandling.
Patienttilfredshedsundersøgelse 2026
Udfyld skemaet her: https://myelomatose.info/patienttilfredshedsundersøgelse_2026
Undersøgelsen er for alle, ikke kun for medlemmer af foreningen.
Det er ikke første gang, vi gennemfører en undersøgelse af patientoplevelser, og arbejdet vil fortsætte i de kommende år. Det giver mulighed for at sammenligne resultaterne fra år til år og tage dialogen med afdelingerne, hvis noget tyder på, at udviklingen går i en uhensigtsmæssig retning.
Lige så vigtigt er det, at vi kan fremhæve det, der fungerer godt, og dele gode eksempler.
Som patient skal man naturligvis føle sig tryg og godt behandlet – hvad enten man kommer i ambulatoriet, til samtale hos lægen eller er indlagt.
Er der områder med behov for forbedring, vil vi som patientforening arbejde for, at der sker ændringer.
Ved at udfylde spørgeskemaet yder du derfor et vigtigt bidrag – både for dig selv og alle andre patienter: https://myelomatose.info/patienttilfredshedsundersøgelse_2026
Resultaterne offentliggøres i Myelomatosebladet senere på året.
Med venlig hilsen
Carsten Levin
Forperson Dansk Myelomatose Forening
Anito-cel, endnu en CAR-T cellebehandling ser godt ud
Ny CAR T-celle-terapi med lovende effekt og færre bivirkninger end dem der allerede er godkendt. Rigtigt gode resultater, men fortsat i tidlige forsøg.
Ny mulighed for patienter, der ikke får højdosis kemoterapi
Den 27. januar 2026 godkendte den amerikanske lægemiddelmyndighed FDA Darzalex Faspro (daratumumab + hyaluronidase) i kombination med VRd (bortezomib, lenalidomid og dexamethason) til voksne med nydiagnosticeret myelomatose, som ikke er modtager højdosis kemoterapi med stamcelletransplantation.
Analyse: nej-rekord for nye lægemidler rammer danske patienter
En ny, omfattende analyse og kommentar i Sundhedspolitisk Tidsskrift peger på, at Danmark i stigende grad er ved komme langt bagud i kapløbet om moderne medicin. Ifølge chefredaktør Kristian Lund fyger det med afvisninger af nye, innovative og effektive lægemidler
God jul til patienter og pårørende
Når vi ser tilbage på det år, der er ved at gå, er det med både eftertænksomhed og håb. Året har været præget af store og vigtige fremskridt i behandlingen, som giver nye muligheder og fornyet optimisme, samtidig med at vi ved at der er afgørende behandlinger, som fortsat ikke er godkendt i Danmark. Og vi ved ikke mindst, at både AL amyloidose og myelomatose fortsat er meget alvorlige sygdomme, som påvirker ikke blot den enkelte patient, men også de de pårørende, familien og vennekredsen.
Høring på Christiansborg: Skal danske patienter have adgang til nye, innovative behandlinger?
Danmark sakker bagud, når det gælder patienters adgang til nye behandlinger, selvom de giver bedre liv og vi bruger relativt få penge på medicin. Udgifterne til sygehusmedicin stiger ikke markant, og Folketinget har besluttet, at Danmark skal være blandt de første til at tage ny medicin i brug. Derfor inviterer fire patientforeninger til høring på Christiansborg for at spørge: Skal danske patienter også i fremtiden have adgang til innovative behandlinger?
Patientforeninger: Danske kræftpatienter får nej til behandling, som vores naboer siger ja til
Lægen læner sig frem over skrivebordet, mens efterårssolen falder ind gennem vinduet.
– Der findes en ny behandling, siger han, den virker bedre, har færre bivirkninger og er godkendt i Sverige, Norge og Tyskland.
Et håb tændes i patientens blik …
– Men…” fortsætter lægen. “Den er ikke godkendt i Danmark. Medicinrådet har sagt nej.
Lovende resultater med arlo-cel CAR-T
Der er nu præsenteret meget lovende data for den nye CAR T-cellebehandling Arlocabtagene autoleucel (ofte forkortet arlo-cel), som retter sig mod patienter med tilbagefald eller behandlingsresistent multipelt myelom. Behandlingen har vist høje og vedvarende responsrater og en håndterbar sikkerhedsprofil.
CAR-T behandling giver markant bedre livskvalitet end standardbehandling
En ny analyse af KarMMa-3-studiet viser, at patienter med myelomatose, som fik den avancerede CAR-T cellebehandling ide-cel (Abecma), oplevede væsentligt bedre livskvalitet og længere sygdomsfri tid end patienter, der fik standardbehandling.