Dansk Myelomatose Forening har siden 1999 fungeret som talerør for personer med myelomatose/knoglemarvskræft og deres pårørende. Siden 2019 også for AL amyloidose patienter og deres pårørende. Foreningen arbejder for at skabe fællesskab, øge viden og give støtte i en tid, hvor man står med alvorlig sygdom og mange spørgsmål. Gennem netværksgrupper over hele landet, informationsaktiviteter og seminarer tilbyder vi et sted, hvor man ikke behøver stå alene.
Foreningens formål er at udbrede kendskabet til sygdommene myelomatose og AL amyloidose, at være repræsentant for danske myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter og deres pårørende vedrørende sikring af de bedste behandlingsmuligheder, at afholde aktiviteter om myelomatose og AL amyloidose – og hvordan man lever med sygdommene, både som patient og som pårørende, samt at sikre muligheder for at udveksle erfaringer mellem patienter og pårørende med myelomatose og AL amyloidose.
Foreningen lægger vægt på samarbejde
Foreningen lægger vægt på samarbejde – både med fagfolk, behandlingssteder og andre patientorganisationer – for at sikre de bedst mulige rammer for behandling, rehabilitering og livskvalitet. Samtidig er aktiviteterne rettet mod at styrke det sociale netværk: gennem møder, seminarer og fælles sag kan patienter med myelomatose eller AL amyloidose og deres pårørende udveksle erfaringer og få støtte fra andre, der har stået i lignende situationer.
Evidens og faglighed
Vi bygger alle vores aktiviteter – herunder formidling om behandling og rehabilitering – på bedst tilgængelig evidens og faglighed. Foreningen arbejder for, at information om både myelomatose og AL amyloidose løbende opdateres. Både på nettet, i online fællesskaber og netværk og ikke mindst i Myelomatosebladet. Det sker i samarbejde med hæmatologer, forskere og behandlingssteder.
Medlemskab
Ved at blive medlem støtter man aktivt dette arbejde og får adgang til foreningens tilbud: medlemsblad, faglige opdateringer, netværk og mulighed for at deltage i lokale møder og online fora. Samtidig er man med til at styrke foreningens stemme over for behandlingssteder og beslutningstagere – fordi mange stemmer er stærkere samlet.
Sådan bliver man medlem
Tilmelding til Dansk Myelomatose Forening sker via foreningens hjemmeside: man udfylder registreringsskemaet og betaler det årlige medlemskontingent på kr. 350.
Når tilmelding og betaling er modtaget, sender foreningen en velkomstpakke med blandt andet de tre seneste numre af medlemsbladet. Medlemskab er personligt og giver adgang til alle foreningens aktiviteter og tilbud. Pårørende er velkomne til foreningens netværksmøder uden medlemskab.