Det er meget positivt at vejledningen om behandling med immunglobuliner er blevet revideret. Men den bærer fortsat præg af at man har en meget generel vinkel og ikke helt lader til at forstå virkeligheden for de særligt immunramte patienter.
Ny vejledning om immunglobulin er et skridt frem, men risikerer fortsat at svigte patienter med myelomatose – især i moderne immunterapi, hvor infektionsrisikoen er markant øget.
Medicinrådets nye vejledning for brug af immunglobulin (Ig) ved sekundær immundefekt bliver af flere eksperter vurderet som et fremskridt. Men set fra et patientperspektiv er der fortsat alvorlige mangler – særligt for patienter med myelomatose i behandling med nyere, målrettede immunterapier. Især med vedvarende behandlinger som teclistamab kan det være dybt problematisk, at man skal stoppe behandlingen med immunglobulin mens den immunundertrykkende behandling fortsætter. Det virker ikke gennemtænkt.
Grundlæggende livskvalitet og overlevelse
For patienter handler immunglobulin ikke kun om laboratorietal. Det handler om helt grundlæggende livskvalitet og mulighed for at leve et liv uden konstant frygt for infektioner. Uden tilstrækkelig immunbeskyttelse bliver selv almindelige hverdagsaktiviteter – indkøb, sociale kontakter og deltagelse i samfundslivet – forbundet med risiko.
Samtidig er konsekvenserne veldokumenterede. Infektioner er en af de hyppigste og mest alvorlige komplikationer ved behandling af myelomatose – og risikoen er særlig høj ved de nye BCMA-rettede behandlinger, herunder CAR-T-celleterapi og bispecifikke antistoffer som teclistamab.
Afdelingslæge Agoston Gyula Szabo fra Rigshospitalet advarer direkte mod en reaktiv tilgang, altså hvor man først giver immunglobulin, når patienten har infektioner, der jo kan være livstruende. Hvis man følger anbefalingerne og venter på, at patienterne rammes af én eller flere alvorlige infektioner, så man i værste fald at udsætte deres liv for fare.
Først skal det gå helt galt
Problemet er, at Medicinrådets vejledning fortsat i vid udstrækning kræver, at patienter først skal have haft alvorlige eller gentagne infektioner, før behandling med immunglobulin kan iværksættes. Det betyder i praksis, at man accepterer en periode med betydelig risiko – også for livstruende infektioner.
Dette fremstår særligt problematisk i lyset af moderne behandlinger. Som Szabo påpeger, udvikler stort set alle patienter i BCMA-rettet behandling en udtalt immundefekt tidligt i forløbet, hvilket markant øger risikoen for alvorlige infektioner.
For patienter med vedvarende immunsvækkelse – herunder ved kontinuerlig behandling med bispecifikke antistoffer – er behovet for forebyggende behandling derfor ikke midlertidigt, men langvarigt.
Som det er nu overvåges patienter som får immunterapierne som fx CAR-T og de bispecifikke antistofbehandlinger. Og falder deres immuntal (IgG) til under 4 gram pr. liter kan man iværksætte behandling med immunglobulin. Problemet er, at man SKAL stoppe igen efter ca. 1/2 år, evt. lidt længere hvis det er midt i infektionssæsonen. Men stoppes skal der, og så skal man vente og se om patienten får en livstruende infektion, eller om heldet er med lægen og patienten.
Patientperspektivet
Fra et patientperspektiv rejser det et centralt spørgsmål: Er det rationelt at vente på alvorlige infektioner, når risikoen er kendt, og når konsekvenserne kan være både livstruende og invaliderende?
Immunglobulin er i denne sammenhæng ikke blot en understøttende behandling – det er en forudsætning for, at patienter kan gennemføre moderne, effektive behandlinger og samtidig bevare en acceptabel livskvalitet.
Den nye vejledning er et skridt i den rigtige retning. Men hvis målet er at beskytte patienterne bedst muligt, er der fortsat behov for en mere proaktiv tilgang, der afspejler den virkelighed, patienter med myelomatose lever i – især i en tid, hvor behandlingen bliver mere effektiv, men hvor nogle af dem også har stor effekt på immunsystemet.