At leve med AL amyloidose kan være både fysisk og følelsesmæssigt krævende. Sygdommen vækker mange tanker og reaktioner – både hos den, der er syg, og hos de pårørende.
Selvom der i dag findes gode behandlingsmuligheder, kan følelsen af usikkerhed og bekymring stadig fylde meget. Der findes ingen ”rigtige” eller ”forkerte” måder at reagere på. Mange oplever perioder med modløshed, angst, vrede eller afmagt – og det er helt normalt.
Du vil herunder finde nogle links til hjemmesiden for Kræftens Bekæmpelse, cancer.dk. Selv om AL amyloidose ikke regnes for en kræftsygdom, så kan sygdommens alvorlighed sidestilles med en kræftsygdom.
Læs mere om reaktioner og tanker
Når børn og unge bliver pårørende
Se vores minitema: Når mor, far eller bedsteforælder, eller andre nære voksne får myelomatose eller AL amyloidose, så rammer det hele familien
Hvad børnene ikke ved, får de ondt af
Kærlighed og samliv
Sygdom og behandling kan påvirke kærlighedslivet, men der findes god hjælp og viden om emnet. Læs artikler fra TEMA om seksualitet i Myelomatosebladet september 2020, link herunder. Den øverste artikel, som fokuserer på de fysiske aspekter, indeholder et afsnit specielt om amyloid-aflejringer. Ellers må vi som AL amyloidose patienter selv tilføje “eller AL amyloidose” efter “myelomatose”.
Myelomatose kan hæmme lyst og evne til sex
Myelomatosebehandling kan påvirke samlivet
Patienterne om tab af lyst og evne
Kræftens Bekæmpelse har desuden udgivet en pjece, der sætter fokus på både de fysiske og følelsesmæssige sider.
Find støtte i netværk
I foreningens online netværk for AL amyloidose patienter og pårørende og i de lokale netværk mødes patienter og pårørende i trygge og uformelle rammer for at dele erfaringer, tanker og følelser. Der kan også være oplæg fra gæstetalere.
Du er altid velkommen til at deltage – også uden medlemskab. Men vi anbefaler, at du melder dig ind i foreningen for at få fuldt udbytte af fællesskabet.
Arbejdslivet
AL amyloidose kan påvirke arbejdslivet på mange måder. Du kan have behov for sygemelding, ændrede opgaver eller økonomisk støtte.
Det er muligt at vende tilbage til arbejdet, men ofte med brug for fleksible løsninger. Du har ikke pligt til at fortælle din arbejdsgiver om sygdommen, men det kan være en fordel for at få den rette støtte.
Find gode råd om arbejde og alvorlig sygdom på cancer.dk:
Dårlig søvn og andre senfølger
Når sygdommen er under kontrol, oplever nogle at kunne leve næsten som før, mens andre fortsat har mange symptomer og behov for behandling.
Dårlig søvn er en kendt senfølge efter kemoterapi, og søvnproblemer kan også opstå inden behandllingen. Stress, utryghed og smerter er velkendte faktorer. Hvorfor er det så svært at sove? Hvornår får vi søvn nok? Det forsøger artikler fra TEMA om søvnproblemer at give svar på i Myelomatosebladet juni 2025.
Når sygdommen holder dig vågen
Senfølger betyder varige ændringer efter sygdom, som kan påvirke hverdagen.
Du kan opnå gratis medlemskab af Senfølgeforeningen, hvis du er medlem af Dansk Myelomatose Forening.
Når sygdommen ikke længere kan behandles
Når sygdommen ikke længere kan behandles, findes der hjælp og støtte til både patienten og de pårørende.
Kræftens Bekæmpelse har udgivet en pjece om, hvordan man som familie kan få en tryg og nærværende sidste tid sammen:
Læs pjecen Livet med kronisk og uhelbredelig kræft
I december 2020 bragte Myelomatosebladet en artikel, hvor en overlæge fortæller om, hvordan han håndterer at være læge for patienter med en sygdom, som ikke kan helbredes, et fællestræk for myelomatose og AL amyloidose.
Sådan er det at være læge, når man ikke kan helbrede