Artikler

Skrevet i 2020 (redaktionel note 2025)

Valg af behandling må aldrig handle om økonomi, kun om at få patienten bedst og mest skånsomt gennem et sygdomsforløb. Derfor er det vigtigt, at lægens anbefaling af en type behandling ikke tilsidesættes af ledelsen eller sundhedsøkonomer.

Faktisk er det så vigtigt at respektere lægens ret til at ordinere den bedste medicin uanset økonomi, at Folketinget i 2016 vedtog det såkaldte ’7. princip – lægens frie ordinationsret’. Folketinget har således fastslået, at det er lægens ord, der vejer tungest i valg af behandling. Desværre er de politiske drømme udfordret af et presset sundhedsvæsen, hvor økonomi fylder mere end ønsket om at give den bedste behandling, og derfor oplever myelomatosepatienter desværre, at en type behandling droppes til fordel for en billigere men mindre effektiv behandling.

Hvis man vil give myelomatosepatienter den bedste behandling og dermed sikre dem et bedre og længere liv, er det altafgørende at holde fast i og respektere Folketingets 7. princip. Det er et af en række budskaber til politikere og beslutningstagere i en såkaldt hvidbog med anbefalinger til, hvordan man kan styrke indsatsen på myelomatoseområdet.

Du kan læse hvidbogen ’Danske myelomatosepatienter skal leve så godt som muligt – så længe som muligt’ i sin fulde længde her.

Bag hvidbogen står en ekspertgruppe med deltagelse af blandt andre speciallæger og praktiserende læger, økonomer og sundhedseksperter – samt repræsentanter fra Dansk Myelomatose Forening.

”Vores liv afhænger ofte af lægernes frie ordinationsret, som desværre mange steder er sat ud af spillet”, som næstformand Lisbeth Egeskov fra Dansk Myelomatose Forening udtaler i hvidbogen.

Ekspertgruppen har i alt udpeget fire fokusområder, som skal sikre det bedste behandlingsforløb for myelopmatosepatienter – fra sygdommen opdages, til selve behandlingen og den efterfølgende genoptræning og kontakten med jobcenteret. Et vigtigt område er behovet for tidligere opsporing, idet mange myelomatosepatienter oplever at have gået meget længe med alvorlige symptomer, før den rette diagnose er fundet.

Håbet med hvidbogen er at få politikerne til at indse, at trods en god og velfungerende kræftbehandling i Danmark er der plads til forbedringer.

Under corona-epidemien havde Myelomatoseforeningens medlemmer mulighed for telefonisk Psykolog-hjælp. Ordnignener ophørt (redaktionel note 2025)

Det nyeste medlemstilbud er en fast tilknyttet psykolog, som patienter og pårørende kan ringe til hver tirsdag kl. 9-11 på telefon 52 34 00 44. Tilbuddet er kun for medlemmer.

Det er med både glæde og stolthed, at vi kan præsentere det nyeste tilbud: Foreningens egen psykolog, som medlemmerne kan ringe gratis til.

– Vi har gennem længere tid overvejet at give medlemmerne dette tilbud. Corona-krisen har gjort det mere aktuelt end nogensinde, for mange myelomatosepatienter er stadig nødt til at isolere sig selv på ubestemt tid, siger formand Søren Dybdahl.

Psykolog Tescha Quists telefon er åben fra og med tirsdag den 26. maj. Og telefonen vil være åben hver tirsdag fra kl. 9-11 på nummer 52 34 00 44. Medlemmer kan ringe til psykologen med både store og små problemer.

Næsten alle, der rammes af en livstruende, livsforkortende og uhelbredelig kræftsygdom som myelomatose – og ofte også deres pårørende – får før eller senere brug for at tale med en psykolog. Enten nogle få gange – eller i et længere forløb.

Om man har brug for et længere forløb, vil Tescha Quist gerne hjælpe med at afklare, når man ringer, men lange forløb er ikke en del af telefon-tilbuddet. Man må dog gerne ringe til hende mere end én gang.

Specialist i kriser, smerter og fysisk sygdom

Tescha Quist blev færdig som psykolog i 2009, og har specialiseret sig i at tale med patientgrupper, der er udfordret af kriser, smerter og fysisk sygdom.

– Jeg skrev speciale om sygdomsaccept og hvordan man mestrer livet med fysisk sygdom, og interviewede 12 kræftpatienter om det. Siden har jeg i flere år arbejdet på en smerteklinik, og ved bla., hvordan man får kroppen til at falde til ro på trods af fysiske smerter, fortæller Tescha Quist.

Hun driver i dag selvstændig praksis i Århus, arbejder nogle dage om ugen som krisepsykolog for nogle forsikringsselskaber, og har desuden private klienter. Og nu også som Myelomatoseforeningens faste psykolog.

– Det er vigtigt at understrege, at psykolog-ordningen kun er for medlemmer. Vil man gerne bruge ordningen, må man melde sig ind i foreningen. Det koster kun 250 kroner om året, siger formand Søren Dybdahl.

Psykolog-ordningen er delvist finansieret af en anonym donation på 50.000 kroner. Ordningen løber som forsøg indtil juni næste år, hvorefter vi vil evaluere, om den skal fortsætte.

Skrevet i 2014 og beskriver begejstringen efter de første afprøvninger af Daratumumab (redaktionel note 2025)

Stort gennembrud i behandlingen af knoglemarvskræft

Et forsøg med en ny kombinationsbehandling med antistoffet Daratumumab til knoglemarvspatienter, viser så lovende resultater, at overlæge og professor i hæmatologi på Vejle Sygehus, Torben Plesner, ikke tøver med at kalde det et gennembrud. Vejle Sygehus var de første i verden, der begyndte at teste den nye behandling, som nu spreder sig over hele verden.

Af Tine Glindvad Polat, Sygehus Lillebælt kommunikation.

Overlæge og professor i hæmatologi, Torben Plesner, præsenterede forrige fredag resultaterne af forsøget med den nye behandling til patienter med knoglemarvskræft på cancerkonferencen ASCO i Chicago. Bagefter var han gevaldigt omsværmet.
– Jeg stod tre en halv time ved min poster omgivet af multinationale medicinalfirmaer, investorer og kolleger, som spurgte og spurgte og spurgte. Det vækker virkelig opmærksomhed det her, fortæller Torben Plesner.

Sygdommen går i ro

Som det er i dag er knoglemarvskræft en uhelbredelig sygdom, som dog kan holdes nede.
Typisk lever patienterne fem-syv år efter diagnosen er stillet på grund af den behandling, de får. Men en del patienter får tilbagefald og udvikler resistens overfor nogle af stofferne i den medicin, der hidtil er blevet anvendt. Det er derfor det er så opmuntrende for lægerne, at se, at det nye stof ser ud til at virke så godt.
– Den store gevinst ved behandlingen har været, at det ikke gav store bivirkninger, men samtidig har givet meget flotte resultater på sygdommen. Patienternes sygdom går i ro i stort omfang, siger Torben   Plesner.

Hjælper 12 ud af 13 patienter

På Hæmatologisk Afdeling på Vejle Sygehus har 12 ud af 13 patienter, som har fået den nye kombinationsbehandling haft rigtig god virkning af den. De har alle været tilbagefaldspatienter, hvor tre ud af de 13 patienter også var resistente overfor stoffet Lenalidomide, som hidtil har været det man anvendte sammen med stoffet Dexamethasone. Men de har gavn af kombinationsbehandlingen med Lenalidomide, Dexamethasone og det nye stof Daratumumab.
– Èn af de tre patienter har fået behandling i et år og er for nylig blevet undersøgt grundigt med knoglemarvs- og blodprøver. Det viste sig, at han slet ingen sygdomstegn har. Vi kan simpelthen ikke påvise sygdom mere, forklarer Torben Plesner.

Epokegørende behandling

Han fortæller om én af sine mest erfarne, spanske kolleger, som, var klar til at gå på pension, da han hørte om resultaterne af den nye behandling.
Han mente, at nu er der ikke mere at udvikle på indenfor knoglemarvskræft. Det var selvfølgelig sagt i spøg, men udsagnet viser noget om, hvor epokegørende den her behandling er. Det ligner virkelig et gennembrud i behandlingen, siger Torben Plesner.
Torben Plesner har især et håb om, at det vil skabe en forbedring for patienter over 65 år, som i dag ikke kan få knoglemarvstransplantation og derfor har en dårligere prognose end patienter under 65 år, som kan få en transplantation.
– Overlevelsen for knoglemarvspatienter under 65 år er syv et halvt år, mens den er fem år for patienter over 65 år. Den overlevelse vil jeg gerne se blive fordoblet, siger Torben Plesner.
Det er derfor også i den gruppe, at det første lodtrækningsforsøg skal foregå.

Det endelige bevis

Man kan først sige endeligt, hvordan resultaterne er, når der er lavet et lodtrækningsforsøg blandt en større gruppe patienter. Det begynder man på i denne uge.
– Det vi kan sige nu er, at vi hos det store antal af patienter med tilbagefald ser stor virkning af kombinationsbehandlingen. Den eneste mulighed for at bevise det, er ved at lave et lodtrækningsforsøg. Forsøget har virkelig rykket sig i løbet af det sidste år, og er blevet et multinationalt studie med afdelinger fra USA, England, Holland, Italien og Sverige. Det betyder, at vi meget hurtigt kan rekruttere mange patienter til lodtrækningsforsøget, som nu går i gang, siger Torben Plesner.

Ambition om at kunne helbrede helt

Samarbejdet mellem den dansk/hollandske biotec-virksomhed Genmab og Hæmatologisk Afdeling på Vejle Sygehus begyndte i 2007. De første år gik det meget langsomt, fordi man var meget bange for at Daratumumab var ”giftigt”, så der blev taget alle sikkerhedsmæssige foranstaltninger. Da det viste sig, at der næsten ingen bivirkninger er ved det nye præparat har den multinationale medicinalproducent Jansen købt sig ind, og får dermed sat turbo på udviklingen af stoffet.
Det får optimismen helt i top hos Torben Plesner, og han tør godt tro på, at man om en nogle år, kan blive helt helbredt for knoglemarvskræft.
– Vi har ambitionen. Med de resultater vi ser, er jeg meget spændt på, at hvad der sker de kommende år. Allerede til efteråret hører jeg, at man vil begynde at give førstelinjebehandling med den nye kombinationsbehandling til nydiagnosticerede patienter, siger Torben Plesner.

Kontakt: Kommunikation, Sygehus Lillebælt