Anja Skjoldborg Hansen, formand for Brystkræftforeningen, retter i kronikken d. 23. april i Dagens Medicin en grundlæggende kritik mod Medicinrådet. Hendes hovedsynspunkt er, at Medicinrådet ikke blot foretager tekniske vurderinger af medicin, evidens og økonomi. Rådet træffer i praksis etiske og værdimæssige beslutninger om, hvilke patienters liv det bedst kan betale sig at forlænge.
Hun mener, at det er dybt problematisk, fordi beslutningerne hverken er tilstrækkeligt gennemsigtige eller demokratisk forankrede. Når Medicinrådet afviser en behandling, som kan give alvorligt syge kræftpatienter mere tid, handler det ikke kun om beregninger. Det handler også om, hvor meget et menneskeliv tillægges værdi, og hvem der skal have mulighed for at leve længere.
Et centralt problem er ifølge Anja Skjoldborg Hansen, at Medicinrådet lægger meget stor vægt på dokumenteret samlet overlevelse. For brystkræftpatienter kan det være særligt uheldigt, fordi sygdomsforløbet ofte strækker sig over mange år. Hvis man skal vente 15-20 år på sikre data om overlevelse, kan nye og lovende behandlinger være forældede, før de bliver anbefalet. Konsekvensen kan blive, at danske patienter konstant kommer bagefter i adgangen til moderne kræftbehandling.
Hun kritiserer også Medicinrådets brug af QALY-modellen, hvor både levetid og livskvalitet indgår i vurderingen af, om en behandling er prisen værd. Problemet er, at livskvalitet vurderes ud fra raske menneskers præferencer. For en dødeligt syg patient kan et ekstra år med bivirkninger stadig være uvurderligt. Det kan være tid til børn, partner, mærkedage og afsked. Derfor afviser hun tanken om, at et år kan nedskrives til mindre værdi, fordi behandlingen giver bivirkninger som forstoppelse eller ledsmerter.
Kronikken fremhæver, at Medicinrådet selv har drøftet etiske dilemmaer i sit arbejde. For Anja Skjoldborg Hansen viser det, at rådet ikke kun beregner, men også prioriterer etisk. Hun mener derfor, at politikerne må tage ansvar for de værdier, der ligger bag prioriteringerne, i stedet for at gemme sig bag et råd, som formelt fremstilles som en administrativ og teknisk instans.
Hun peger også på økonomien som en afgørende svaghed. Medicinrådet arbejder inden for en meget stram økonomisk ramme, og nye behandlinger vurderes ofte i forhold til, hvad de vil koste regionerne. Hun mener, at det er grotesk, hvis livsvigtig medicin reelt skal konkurrere med husleje, bemanding og andre driftsudgifter. Efter hendes opfattelse bør man først spørge, hvad samfundet kan vinde ved bedre kræftbehandling, og derefter finde pengene, i stedet for på forhånd at lade en snæver budgetramme afgøre, hvilke patienter der får adgang.
Anja Skjoldborg Hansen hilser den kommende evaluering af Medicinrådet velkommen, men advarer mod en snæver evaluering, der kun ser på sagsbehandlingstider og administrative forhold. Hun efterlyser en langt mere grundlæggende vurdering af, om Medicinrådet lever op til de principper, som rådet er sat i verden for at forvalte, herunder princippet om lige adgang for både små og store patientgrupper.
Anja Skjoldborg Hansens hovedpointer
- Medicinrådet træffer i praksis etiske og politiske beslutninger, ikke kun tekniske og økonomiske vurderinger.
- Beslutninger om livsforlængende medicin er ikke tilstrækkeligt gennemsigtige eller demokratisk forankrede.
- Kravet om dokumenteret samlet overlevelse kan stille brystkræftpatienter systematisk dårligere, fordi effekten kan tage mange år at dokumentere.
- QALY-modellen undervurderer værdien af ekstra levetid for dødeligt syge patienter.
- Raske menneskers vurdering af livskvalitet bør ikke afgøre, hvor meget et ekstra år er værd for en alvorligt syg patient.
- Når ens dage er talte, kan et ekstra år have enorm betydning for patienten og de pårørende.
- Medicinrådets økonomiske ramme er for snæver og kan føre til, at effektiv medicin afvises, fordi mange patienter har brug for den.
- Evalueringen af Medicinrådet bør handle om rådets grundlæggende opdrag, etik, prioriteringer og lige adgang – ikke kun om sagsbehandlingstid og administration.