Du står sandsynligvis et svært sted i dit liv – uanset om du er patient eller pårørende. At få diagnosen AL amyloidose kan være overvældende. Sygdommen er kompleks, og det tager tid at forstå den. De fleste starter ”på bar bund”, for AL amyloidose er sjældent noget, man har hørt om. Sygdommen er meget sjælden. Den rammer kun 1 ud af 100.000 personer, det vil sige, at ca. 60 personer årligt får diagnosen i Danmark.
Hvis du har akut behov for information, eller bare for at tale med en, som kender sygdommen på egen krop, så er du velkommen til at kontakte foreningen. Du er også velkommen til kontakte en tovholder i et af vores netværk.
Pas på, hvad du finder på internettet
De fleste søger information på internettet, og her skal man være særlig opmærksom, når det gælder AL amyloidose. Meget af den information, du finder om livet med sygdommen og om overlevelse, bygger på de behandlinger, som blev givet for fem, ti og tyve år siden. Derfor er store dele håbløst forældet; med andre ord: Google ved ikke noget om den nuværende overlevelse.
Nye behandlingsmuligheder giver håb
Selv om AL amyloidose fortsat er en uhelbredelig sygdom, er der i dag meget bedre behandlingsmuligheder end tidligere. Flere patienter lever nu mange år med sygdommen; ofte med god livskvalitet og perioder uden behandling.
Hvad finder du på hjemmesiden
Her vil vi give dig en introduktion til, hvad sygdommen indebærer, hvordan man diagnosticerer og behandler den, og hvordan du kan navigere i hverdagen med AL amyloidose. Målet er at skabe overblik og give dig en viden og nogle redskaber, du kan benytte.
Nogle ord med rød skrift. Når du peger på dem, ses en forklaring af ordet. Links er markeret med blå skrift.
Desuden har AL amyloidosegruppen i Dansk Myelomatose Forening i 2023 udarbejdet et materiale med grundig information om sygdommen og behandlingen. Vi anbefaler, at du læser patient-til-patient informationen – især hvis du er ny med sygdommen
Hent Patient til Patient informationen
Hvis du er for træt til at læse, kan du måske af glæde af at se videoer fra tidligere seminarer i Dansk Myelomatose forening +LINK
Gå ikke alene til samtaler på hospitalet
Det kan være en stor hjælp at have en pårørende eller ven med til samtaler. Du kan læse mere om, hvordan du kan forberede dig og forbedre samtalerne her
Mød andre i samme situation
Måske har du lyst til at møde andre patienter med AL amyloidose og høre, hvordan de oplever livet med sygdommen, og de spørgsmål og overvejelser de har.
Netværk
Dansk Myelomatose Forening har et landsdækkende online netværk specielt for AL amyloidose patienter og pårørende. Vi mødes ca. 5 gange årligt. Se AL amyloidose online netværk Ud over online-netværket er du velkommen til at deltage i lokale netværksmøder for både myelomatose og AL amyloidose patienter og pårørende. Der findes i alt 14 lokale fysiske netværk spredt ud over landet. Her vil du opleve, at de fleste deltagere har relation til myelomatose, fordi myelomatose er betydeligt hyppigere, med ca. 400 nye tilfælde årligt i Danmark. Se Netværk
Vi har desuden en Facebookgruppe ”AL Amyloidose i Dansk Myelomatose Forening”. Gruppen er kun for patienter og pårørende, og du skal tilmelde dig gruppen for at komme ind.
Seminarer
Hvert år samler Dansk Myelomatose Forening patienter og pårørende til seminar, hvor specialister inden for myelomatose og AL amyloidose deler seneste viden om behandlinger, forskning og mestring af livet med sygdommene. Seminarerne er en unik mulighed for at møde andre i tilsvarende situationer, udveksle erfaringer og finde forståelse. Du skal være medlem af foreningen for at deltage i seminarer.
Myelomatosebladet
Fire gange om året udsender foreningen Myelomatosebladet til medlemmerne. Heri kan du finde nyttig viden og også patient og pårørende beretninger, læs f.eks. om Kaj Birch Hansens liv som pårørende og som AL amyloidose patient (december 2024) +LINK
Myelomatosebladet, fra januar 2019 til nu, kan også læses her på hjemmesiden, og under LÆS MERE kan du finde både patienthistorier og pårørendehistorier.
Hvorfor Dansk Myelomatose Forening
Måske har du bemærket, at en del artikler kun nævner myelomatose, ikke AL amyloidose. Det hænger sammen med, at foreningen i de første 20 år kun var for myelomatose patienter og pårørende. Dansk Myelomatose forening startede i 1999 og har siden 2019 været patientforening for både myelomatose (på dansk kaldet knoglemarvskræft) og AL amyloidose.
Det gav god mening for Dansk Myelomatose Forening at inkludere patienter med AL amyloidose, fordi de to sygdomme har meget til fælles. Begge sygdomme skyldes syge plasmaceller (en undergruppe af de hvide blodlegemer), behandlingerne af AL amyloidose bruges også ved myelomatose og gives af de samme læger på de hæmatologiske afdelinger/afdelinger for blodsygdomme. Desuden udvikler ca. 15% af myelomatosepatienterne AL amyloidose, og 10-15% af AL amyloidosepatienterne diagnoistiseres med begge sygdomme.
Medlemskab
Som medlem støtter du vores arbejde for patienter og pårørende med myelomatose og AL amyloidose. Desuden får du adgang til alle foreningens aktiviteter, og du får Myelomatosebladet tilsendt 4 gange årligt. Det årlige medlemskontingent er kr. 350.