Hvem er vi
Dansk Myelomatose Forening er en patientforening, der repræsenterer myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter.
- Myelomatose i Danmark: Ca. 400 personer får årligt diagnosen myelomatose (incidens). Lidt over 4000 personer skønnes at leve med sygdommen (prævalens).
- AL amyliodose i Danmark: Ca. 60 personer diagnosticeres årligt med AL amyloidose (incidens). Ca. 400 personer skønnes at leve med sygdommen i Danmark (prævalens).
Medlemstal
Vi er glade for at en meget stor andel af vores patientgruppe har valgt at være medlemmer af foreningen og at også pårørende vælger at melde sig ind i foreningen.
Det nøjagtige medlemstal var 1.160 personer pr. 1. januar 2025 og i dag er det lidt over 1.200.
Netværk og frivillighed
Foreningen har 14 lokale netværk fordelt over hele landet, der mødes omkring fire gange årligt.
Derudover findes et online netværk for AL amyloidose-patienter.
Alle netværk drives af frivillige tovholdere, der selv er patienter eller pårørende.
Bestyrelsen vælges på den årlige generalforsamling i marts og består typisk af omkring 12 aktive medlemmer. Meget af arbejdet udføres i undergrupper, hvor man også kan bidrage uden at være valgt ind i bestyrelsen.
Alt foreningsarbejde – både i bestyrelse, netværk og arbejdsgrupper – udføres af ulønnede frivillige patienter og pårørende.
Vores aktiviteter
Foreningens udadvendte profil bygger på Myelomatosebladet, som udkommer fire gange om året, og på vores hjemmeside og sociale medier.
Der afholdes bl.a. et årligt seminar for alle medlemmer. I 2025 afholdes seminaret den 8. november.
Bestyrelsen deltager i mange arrangementer både i Danmark og i udlandet, hvor fagfolk og eksperter mødes til faglig opdatering og erfaringsudveksling.
AL amyloidose
Sygdommen AL amyloidose er ikke en kræftsygdom, men bortset fra det har den rigtig meget til fælles med myelomatose. Stort set samme behandlinger, samme hæmatologiske afdelinger og samme læger.
Derfor er det helt naturligt, at patienter og pårørende med AL amyloidose også er en del af Dansk Myelomatose Forening og deltager i vores aktiviteter på lige fod.
Samarbejder
Vi samarbejder med en række danske og udenlandske organisationer. Her nævner vi blot nogle få
Kræftens Bekæmpelse hvor vi indgår i en lang række samarbejder
- Senfølgerforeningen Du kan opnå gratis medlemskab, hvis du er medlem af Dansk Myelomatose Forening
- DMSG – Dansk Myelomatose Studie Gruppe
- DaMyDa – Dansk Myelomatose database hvor vi er inviteret med i styringsgruppen
- IMF – International Myeloma Foundation som vi dels har et nært strategisk samarbejde med og som støtter Dansk Myelomatose Forenings aktiviteter for vores medlemmer
- Danske Patienter hvor vi som lille forening ikke er medlem men tæt tilknyttet, og hvor vi deltager i mange forskellige aktiviteter
- Blodkreftforeningen – vores norske søsterorganisation.
Vi kunne nævne mange flere, hvis du mener vi har udeladt en vigtig organisation, så skriv til hjemmeside@myelomatose.dk
Vi er uafhængige
Dansk Myelomatose Forening financieres af vores medlemskontingent, af private donationer, arv og af støtte fra Kræftens Bekæmpelse og Sundhedsministeriet.
Vi er selvfølgelig i dialog med medicinalbranchen, og det er vi rigtig glade for. Men foreningen modtager ikke støtte til drift til bestyrelsen eller andre medlemmer fra disse.
Medicinalbranchen kan selvfølgelig købe annoncer i Myelomatosebladet og her på hjemmesiden, når blot de overholder de regler, der findes på området og de klare regler, der gælder for dette område,og når det sker på markedsvilkår.
Foreningen har rundet de 25 år
I 2024 fyldte Dansk Myelomatose Forening 25 år. I 1999 blev initiativet taget af en lille gruppe myelomatosepatienter, der mødtes omkring en seng på en hospitalsafdeling. Siden har en lang række bestyrelsesmedlemmer løbende udviklet foreningen til, hvor den er i dag.