Bestyrelsen er valgt d. 21. marts 2026 på foreningens ordinære generalforsamling.
Bestyrelsens løbende opgaver samordnes af en koordinationsgruppe (tidligere kaldt formandskabet) som består af forperson, næstforperson og to medlemmer af bestyrelsen. De mødes online en gang om ugen. Her kan øvrige medlemmer af bestyrelsen deltage ad hoc. Mailadressen til koordinationsgruppen er formandskab@myelomatose.dk
Foreningens kasserer, Karsten Pedersen, har mailadressen kasserer@myelomatose.dk
Her på siden findes kontaktoplysninger på de enkelte bestyrelsesmedlemmer og længere nede på siden kan du læse lidt mere om hver enkelt.
Koordinator, formandskabet: Gitte Klepsch
, SøborgKontakt: 23 46 00 00, gitte.klepsch@myelomatose.dk
Bestyrelsesmedlem: Pernille Bro Skejø
, VissenbjergKontakt: 51 25 93 59, pernille.skejoe@myelomatose.dk
Ansvarlig for medlemsregister: Kaj Birch Hansen
, EgtvedKontakt: 29 87 57 60, kaj.birch.hansen@myelomatose.dk
Herunder kan du læse om de enkelte medlemmer af bestyrelsen
Carsten Levin
Patient
Foreningens forperson, medlem af redaktionen for Myelomatosebladet.
Ekstern kommunikation, web og online kommunikation. Medlem af behandlingspolitisk gruppe.
Medlem af Medicinrådets Fagudvalg for Knoglemarvskræft samt Databaseudvalget for myelomatose/lymfom under RKKP og DMSG (Regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram) (Dansk Myelomatose Studie Gruppe). I redaktionen for Myelomatosebladet mv.
Mit arbejde i foreningen
Jeg har været med til at lave Myelomatosebladet siden 2020, og arbejdet med bladet blev min indgang til bestyrelsen.
Ligesom foreningens øvrige frivillige arbejder jeg for bedre vilkår for mennesker med myelomatose og AL-amyloidose – og for, at alle får adgang til de bedst mulige behandlinger.
Som formand har jeg særligt fokus på de nye innovative behandlinger. Det gælder blandt andet CAR-T, som kan komme til at ændre sygdomsbilledet markant for mennesker med myelomatose, samt de tilsvarende nye behandlingsmuligheder for AL-amyloidose.
Det handler både om at informere patienterne om forsøgsprotokoller og andre nye muligheder og om at arbejde for, at nye og effektive behandlinger bliver gjort generelt tilgængelige i Danmark.
Samtidig må vi ikke glemme det, der har størst betydning i patienternes hverdag: velfungerende hæmatologiske afdelinger med den nødvendige kapacitet og ekspertise.
Jeg bliver stærkt inspireret af at opleve, hvordan mange medpatienter trods mén og bivirkninger lever et fuldt og værdifuldt liv. Netop den erfaring gør mig meget opmærksom på de regnearksberegninger, der ligger bag QALY-modellen, og som Medicinrådet anvender i sine vurderinger. Sådanne modeller risikerer at stå i vejen for, at de patienter, der har størst behov, får adgang til de bedste behandlinger.
Sygdom og behandling
Jeg fik konstateret myelomatose i 2014 og fik højdosis kemoterapi med stamcellestøtte efterfulgt af to års forsøgsbehandling. Derefter var jeg behandlingsfri, indtil jeg i foråret 2023 fik højdosisbehandling og stamcellestøtte for anden gang. Jeg fik tilbagefald efter behandlingen, men vedligeholdelse med lenalidomid holdt sygdommen helt nede.
I januar 2026 fik jeg konstateret endnu et tilbagefald og blev tilbudt CAR-T-cellebehandling. Den 12. maj fik jeg mine genetisk modificerede T-celler tilbage. Forløbet har været uproblematisk, og jeg har det supergodt.
Nu håber jeg på at være behandlingsfri i rigtig lang tid. Og et bitte lille håb om aldrig at se sygdommen igen har jeg da også – selv om videnskaben stadig voterer om, hvorvidt den slags overhovedet kan lade sig gøre.
Privat
Jeg arbejder fuldtid – og lidt mere til – i en IT-virksomhed, hvor jeg er partner.
Jeg har to dejlige voksne børn og bor i en drøm af et landsbymiljø, omgivet af herlige naboer og deres sjove unger. Fritiden bruger jeg sammen med familien, mine bedste venner og landsbyen – og ikke mindst ude i det fri.
Jeg blev alenefar for min søn og min datter, da hun kun var 10 år, efter at min kone døde. I dag er hun over 30, og jeg er morfar.
Læs eventuelt vores fælles patient- og pårørendefortælling i Myelomatosebladet om at være henholdsvis forælder og barn, når myelomatosen rammer.
om at være henholdsvis forældre og barn når myelomatosen slår til.
Når jeg har rigtig fri sejler jeg de danske farvande tyndt i min herlige Maxi Fenix sejlbåd. I sommerhalvåret er jeg ofte der hvor vinden blæser mig hen – og er imponeret over hvormange marsvin man kan møde på en sommersejlads.
Gert Poulsen
Pårørende
Næstforperson, pårørendekontakt, Industrikontakt og annoncesalg til Myelomatosebladet. Medlem af formandskabet.
Formand For Dansk Røde Kors, Høje Taastrup
Holder gerne foredrag og oplæg.
Mit arbejde i foreningen
Som pårørendekontakt er jeg med til at arrangere den årlige pårørendedag mv.
Jeg vil arbejde for forbedrede behandlinger, lighed i behandling og gode forhold for patienter og pårørende.
Sygdom og behandling
Min hustru Lone fik Myelomatose i 1994, og har derfor levet med sygdommen i 28 år. Hun har været igennem utallige behandlinger. Førstelinjebehandlingen var højdosis kemo med stamcellestøtte. Hun har også fået strålebehandlinger for myelomer på rygsøjlen, fået udskiftet ryghvirvel, er stabiliseret med skruer mv.
Min hustru er også strålebehandlet for myelomer på panden og på højre overarm. Hun har fået indopereret protese i høje overarm, haft sammenbrud af højre skulder og fået indopereret skulderprotese.
Så kom der igen udbrud af myelomer på rygsøjlen, de blev strålebehandlet. Herefter højdosis kemoterapi med stamcellestøtte igen. Så sammenfald af ryg ca. 18 cm og strålebehandling af myelom på brystbenet.
Lone er nu i behandling med Daratumumab, Revlimid, samt Dexametason. Har mange senfølger og er derfor også tilknyttet smerteklinik.
Jeg er født i 1946, og er gift med Lone. Vi har tilsammen tre børn, fire børnebørn og to oldebørn. Vi bor i eget hus.
Jeg er pensionist, men er aktiv i Dansk Røde Kors, Høje Taastrup, og arbejder med hjælpearbejde, flygtninge og socialt udsatte.
Vi har båd i en havn tæt på, og nyder livet på vandet. Vi kan lide at rejse og være sammen med børn, børnebørn og oldebørn.
Gitte Klepsch
Patient
Bestyrelsesmedlem. Medlem af bestyrelsens netværksgruppe, senfølgergruppe og industrigruppe. Tovholder for Netværk Yngre Øst (København)
Mit arbejde i foreningen
Jeg vil gerne være med til lette livet for os med Myelomatose og AL amyloidose, specielt håber jeg på at kunne bidrage positivt med netværksarbejde. I starten af sygdommen fandt jeg det vigtigt, at jeg havde et sted at finde ligestillede og svar på en masse spørgsmål, som lægerne ikke kunne hjælpe med på samme måde. Jeg bruger stadig netværket til at få viden, erfaringer m.m. fra, da både sygdommen og senfølger ofte viser nye sider af sig, både til det bedre og andre gange til det dårligere.
Sygdom og behandling
Jeg blev diagnosticeret i maj 2021 på Herlev hospital med ”Frie lette kæder”- Myelomatose. Det betyder at jeg ikke danner M-komponent, i stedet måles sygdommens niveau blandt andet på forskellen mellem mine Kappa- og Lamda-kæder
I tiden forinden diagnosen havde jeg en del smerter forskellige steder i kroppen. Da smerterne blev voldsomme i tøndebåndsområdet, gik jeg til lægen. Efter nogle måneder med en del palaveren frem og til tilbage hos lægen, samt med hjælp fra en vågen fysioterapeut, fik jeg endelig taget blodprøver. Herfra gik det hurtigt.
Jeg er ramt på knoglerne og blodet.
Jeg fik behandling i første linje med VRD x 4 perioder (Velcade, Revilimid og Dexamethason) med henblik på stamcelle transplantation. Fik Zometa (Knoglestyrkende) i 1 år. Jeg reagerede rigtig godt på behandlingerne og Myelomatosen kom i fuld-remission.
Desværre varede det ikke så længe og efter ca. 3/4 år med støt stigende tal, startede jeg i behandling med Daratumumab, Revlimid og Dexamethason.
I december 2025 modtog jeg CAR-T behandling på Rigshospitalet og lever i dag uden nogen former for behandling.
Privat
Jeg er født i 1968.
Gift med Per Larsen, som også er medlem af foreningen.
Vi bor I Søborg Centrum, som ligger tæt på København. Vi nyder både at have natur og ro omkring og hurtigt kan komme på hovedgaden.
Inden jeg blev syg, arbejdede jeg som projektleder i en IT-virksomhed. I dag er jeg førtidspensionist og glad for mit valg af dette.
Det var en hård proces for mig at indse jeg ikke længere kunne arbejde. Men jeg fik rigtig god støtte og dialoger både med kommunen, hjemmefronten, Hospitalet, netværk og ikke mindst min arbejdsplads og min leder. Jeg er så taknemmelig for både al hjælpen og for at leve i et samfund hvor mit liv er muligt.
Tak
Tira Kordrostamy
Pårørende
Bestyrelsesmedlem. Medlem af Behandlingspolitisk gruppe, Pårørende, Koordinering og IT grupperne.
Som pårørende til min far, der lever med myelomatose, er jeg engageret i at styrke vilkårene for både patienterne og pårørende. I bestyrelsen bidrager jeg i disse grupper behandlingspolitisk, pårørende-, koordinations- og IT-grupper, hvor jeg arbejder for bedre information, støtte og sammenhæng i foreningens arbejde.
Sygdom og behandling
Min far blev diagnosticeret med myelomatose i 2024, efter at en tumor i ryggen afslørede sygdommen. Han gennemgik VRD-induktion, efterfulgt af stamcelletransplantation og efterfølgende konsoliderende behandling. I dag er han på vedligeholdelsesmedicin (Lenalidomide) og følges tæt i kontrolforløb.
Privat
Jeg bor i Måløv sammen med mine to katte og arbejder til daglig med IT i et forsikringsselskab. I min fritid holder jeg af at spille fodbold, læse og rejse – aktiviteter der giver mig energi og nye perspektiver, som jeg også tager med ind i mit arbejde i foreningen.
Lillan Garby
Patient
Bestyrelsesmedlem. Medlem af kommunikationsgruppen, hvor jeg er en del af webredaktionen. Ankerperson for AL amyloidose gruppen. Medlem af Senfølgergruppen. Tovholder i tovholderteamet for Netværket Sydsjælland og Øer.
Mit arbejde i foreningen
Jeg vil overordnet gerne gøre nytte i en forening, som jeg har stor respekt for.
Sygdom og behandling
Udover en ny hofte var jeg sund og rask, da jeg i august 2023 fik diagnosen lungekræft med spredning til rygsøjlen. Efter en hurtig og grundig udredning blev diagnosen ændret til myelomatose med en del knoglepåvirkning og sammenfald i ryggen.
I januar 2024 gennemgik jeg så et højdosisforløb med stamcelletransplantation og var indlagt med infektion to gange i alt i 14 dage. Værst var eftervirkningerne i form af natlige smerter i arme og hænder. Smerterne holdt ved i næsten et halvt år, men i dag har jeg kun føleforstyrrelser under fødderne og få rygsmerter.
Min myelomatose viser sig ved et skævt forhold mellem de lette kæder, Kappa og Lambda. En knoglebiopsi i maj 2024 viste heldigvis komplet remission, og lige nu ligger mine Kappa-Lambda-kæder fint.
Jeg er i forebyggende behandling med Revlimid, som jeg tåler uden særlige bivirkninger, og får desuden en lav dosis Pregabalin mod neuropatiske smerter.
Privat
Jeg er født i 1956 og uddannet fysioterapeut. Jeg bor i Bisserup, en dejlig lille by tæt ved skov og strand ved kysten mellem Næstved og Skælskør. Min mand er kunstner, og sammen har vi to børn, fem børnebørn og en lille hund.
Pernille Skejøe
Patient
Bestyrelsesmedlem, medlem af behandlingspolitisk gruppe, seminargruppen og netværksgruppen.
Patient med myelomatose, først MGUS og nu smoldering, som kan oversættes til “ulmende”, der ikke er behandlingskrævende på nuværende tidspunkt.
Mit arbejde i foreningen
Jeg begyndte som og er fortsat lokal tovholder i netværk Fyn siden forår 2023. Fik opfordring til at deltage i bestyrelsesarbejdet i foreningen og er valgt ind i bestyrelsen forår 2024. Jeg mener, jeg har en bagage som tidligere læge til at gøre en indsats her med at orientere om sygdommen, hjælpe andre med sygdommen og dens forstadier samt medvirke til vi får nye og bedre behandlinger og at alle får tilgang til disse behandlinger, når de er godkendt i EU (EMA) og USA (FDA). Dette for dermed at kunne hjælpe andre foruden mig selv.
Sygdom og behandling
Jeg fik reaktiv artrit (gigt) efter en vaccination med levende svækket vaccine i 2011 og fik i det forløb, jeg plejer at kalde mine to år i smertehelvede, konstateret MGUS (monoklonal gammapati af usikker signifikans). MGUS blev kontrolleret først på hæmatologisk afdeling og senere ved egen læge. I 2020 fik jeg smerter i en knogle og det udløste en ny udredning og man konstaterede, at sygdommen var progredieret til såkaldt smouldering myelomatose (kaldes også i Danmark hvilende eller sovende myelomatose).
Fik nogle langvarige infektioner i første halvdel af 2022, valgte jeg at gå ned på deltid.
Jeg er fortsat ikke i behandling og krydser fingre for, at der går et stykke tid inden den tid kommer og hvem ved – man har da lov at håbe – måske er der kommet en kurativ behandling på det tidspunkt.
Jeg har et familiemedlem, som var igennem samme forløb med død af sygdommen efter 10 år, så jeg kender også sygdommen og dens forløb som pårørende.
Privat og fritid
Jeg er nu pensioneret. Jeg bor i hus i en lille landsby vest for Odense med udsigt over markerne og nyder dyre- og fuglelivet der. Jeg har ingen børn, men har fra tid til anden lånt mine søskendes børn og bl.a. haft dem med ude at rejse. Jeg kan godt lide at vandre og lave fysisk træning. I min fritid deltager jeg som instruktør i vores lokale sportsforening, dels på hold som fitnessvejleder og som SMART-training instruktør, dels som deltager og bestyrelsesmedlem i vores TRIM sektion af sportsklubben. Fritiden tilbringes også i mit sommerhus. Jeg holder meget af klassisk musik og går til en del koncerter. Har gennem mange år haft kat, men måtte desværre sige farvel til den 4. af slagsen i foråret pga nyreinsufficiens. Går nu og overvejer om det skal være ny kat eller evt. en hund, jeg skal dele tilværelsen med fremover.
Hanne Gulløv
Patient
Bestyrelsesmedlem og ankerperson i seminargruppen, der står for foreningens årlige seminar.
Tovholder i netværk Fyn (Odense), holder gerne foredrag og oplæg
Sygdom og behandling
De sidste fire måneder før min diagnose begyndte jeg at få tydelige og mærkbare vejrtrækningsproblemer, når jeg løb og spillede tennis, samt tiltagende træthed. Da dette var i coronatiden, gik jeg til lægen med tanken om, at jeg enten havde haft en gang ubemærket corona, som havde givet mig noget på lungerne, eller havde fået noget astma i løbet af foråret. Men det viste sig at være myelomatose.
Den efterfølgende knoglemarvsbiopsi viste, at 85 procent af mine plasmaceller var kræftceller, og alle større knogler var angrebet, og derfor har et jævnt lag af mikroskopiske huller. Jeg har dog heldigvis ingen sammenfald fået.
Jeg fik førstelinjebehandling med højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. Min krop har reageret så fint på behandlingen, at det i skrivende stund ikke er muligt at måle M-komponenten.
Jeg har dog stadig lige så ondt i kroppen som før diagnosen. Smerterne er en kombination af både knogle- og muskelsmerter, og det er myelomatosen, der gør ondt. Hertil har jeg også senfølger fra behandlingsforløbet som nervesmerter, ekstrem træthed, søvnløshed og depression.
Jeg er i gang med vedligeholdsbehandling via en protokol med stoffet Ixazomib. Håbet er, at dette stof kan lukke de mikroskopiske huller i knoglerne. Herudover får jeg knoglestyrkende månedligt. Jeg er tilknyttet OUH og har kun oplevet kompetent og nærværende behandling.
Privat
Jeg bor i lejlighed i Odenses centrum. Har to store drenge, den ældste bor i København og læser økonomi, min yngste er i lære som elektriker, og flytter hjemmefra snart.
Jeg er født i 1966, ingeniør og arbejder primært med forretningsudvikling i produktionsvirksomheder. Jeg er pt. sygemeldt, og ved ikke om jeg kommer tilbage på arbejdsmarkedet.
Dorthe Selmer
Patient
Bestyrelsesmedlem.
Medlem af Behandlingspolitisk Gruppe.
Medlem af Seminargruppen og
Medlem af Netværksgruppen.
Mit arbejde i foreningen
Først startet i bestyrelsesarbejdet efter generalforsamlingen i foråret 2026, så det varer lidt inden jeg kan give meningsfuld information om, hvad jeg bidrager med. Men med mangeårig erfaring som projektleder og deltagelse i forskellige foreninger – både lokalt og fagligt – tænker jeg, at jeg har forskellige muligheder. For mig handler det om at understøtte foreningens fire vigtige formål.
Sygdom og behandling
I august 2025 faldt jeg og brækkede venstre skulder. På skadestuen var der en vaks medarbejder, der på røntgenbilledet bemærkede forandringer i mine knogler. Så jeg blev sendt til videre undersøgelser, der resulterede i, at jeg allerede tre uger senere blev diagnosticeret med myelomatose. Behandlingen gik straks i gang, da jeg på trods af min alder blev betragtet som “en ung og god kandidat” til højdosis terapi med stamcellestøtte. Jeg fik stamcellerne tilbageført i februar 2026 og er igang med at arbejde allerede to måneder senere.
Jeg håber, at der går rigtig lang tid inden forventet tilbagefald og er glad for at vide, at der formodentlig er en virkningsfuld CAR-T behandling at falde tilbage på.
Privat
Jeg er gift med Ole og tilsammen har vi fem børn (dine, mine og én fælles). Vi har samlet 10 børnebørn og yderligere én på vej.
Vi bor på en gård tæt på Himmelbjerget. På gården har vi pt 2 heste og ca. 50 moderfår. Dertil kommer en hund og en kat. Vi har ud over folde til dyrene, mose, skov samt hvad der ellers hører under landbruget, en stor have, som vi bruger meget tid på at vedligeholde, og høste i.
Vi er begge pensionister og stoppede med at arbejde i 2025. Jeg arbejder dog stadig lidt som privat konsulent. Jeg er uddannet civilingeniør og arkitekt.
Fritiden bruger vi på børn og børnebørn, venner, rejser og andre gode oplevelser.
Carsten Viggo Nielsen
Patient
Bestyrelsesmedlem
Medlem af redaktionen for Myelomatosebladet
Ankerperson i senfølgergruppen
Tovholder i Netværket Yngre Øst (København)
Sygdom og behandling
Jeg blev diagnosticeret med myelomatose i slutningen af 2024. Sygdomsforløbet begyndte med et septisk chok og efterfølgende organkollaps i forlængelse af en banal halsoperation. Dette førte til, at jeg blev lagt i kunstig koma. Efter opvågningen blev min nyrefunktion aldrig normal, og jeg modtog dialyse i de følgende måneder. Samtidig var jeg anæmisk og aldeles udmattet. En blodprøve og flere efterfølgende undersøgelser førte frem til diagnosen myelomatose.
Hæmoglobinniveauet er fortsat lavt, hvilket er med til at give perioder med lav energi. Som mange andre patienter har jeg også senfølger, jeg skal håndtere. Det er blevet en del af hverdagen og vilkår, jeg lærer at leve med. Jeg er meget glad for den behandling, jeg modtager på Rigshospitalets afdeling for blodsygdomme samt de andre afdelinger, jeg er tilknyttet. Især er jeg benovet over den omsorg og medmenneskelighed, jeg har mødt på Lindrende Behandling. Det er især her, jeg (kraftigt og vedvarende) er blevet opfordret til, så vidt det er muligt, at finde energien til at dyrke motion.
Mit engagement i foreningen
Jeg har engageret mig som tovholder for netværksgruppen Yngre Øst, hvor jeg sammen med de øvrige tovholdere planlægger og faciliterer møder og samtaler for netværksdeltagerne. Det har været meget givende at møde andre patienter og udveksle erfaringer om livet med sygdommen. Jeg deltager også i andre netværk og projekter i foreningen. En af foreningens styrker er det tætte samarbejde med andre foreninger og fagmiljøer, herunder Senfølgerforeningen og forskellige afdelinger på landets hospitaler. Det ønsker jeg at være med til at styrke.
Privat
Jeg er født i 1976 og bor i Husum i udkanten af København sammen med min hustru. Tilsammen har vi tre børn. Før sygdommen arbejdede jeg blandt andet som gymnasielærer, selvstændig manuskriptredaktør og i biblioteks- og museumsregi. Om sommeren nyder jeg at tilbringe tid i kolonihaven med familien. Om vinteren arbejder jeg målrettet på at gennemføre diverse streamingtjenester.
Andre
Kaj Birch Hansen
Patient med AL amylloidose
Ansvarlig for foreningens medlemsregister. Kaj vedligeholder foreningens medlemskartotek og udsender velkomstpakke til nye medlemmer.
Var med ved stiftende generalforsamling 1999 af Dansk Myelomatose Forening. Medlem af bestyrelsen og sekretær fra 1999 til 2005. Igen i bestyrelsen fra 2023 – 2025.
Blev AL Amyloidose patient start 2022 og gift med med langtidsoverlevende Myelomatose patient som blev behandlet igennem 25 år. Bl.a. 2 autolog og 1 alogen transplantation. Er enkemand siden marts 2022 uden børn.
Formand for andelsbolig forening siden 2008 og formand for 60+ i Vejle Sportsfisker Forening og er også pensionist.
Annette Jakobsen
Patient
Tidligere bestyrelsesmedlem, medlem af redaktionen for Myelomatosebladet.
Tovholder i netværk Fyn (Odense), holder gerne foredrag og oplæg. Aktiv i mange andre af foreningens gøremål.
Mit arbejde i foreningen
Da kommunikation generelt har min særlige interesse, er jeg glad for at være med til at læse korrektur på
Dansk Myelomatose Forenings medlemsblad, der udkommer fire gange årligt. Bladets artikler er altid relevante for både patienter og pårørende, og de er til og med velskrevne og byder på meget interessant læsning.
Jeg synes det er vigtigt, at vi udbreder og deler den viden vi har. Derfor vil jeg meget gerne bidrage med at holde oplæg eller foredrag i stort set alle sammenhænge, hvor det vil være til gavn for modtagerne.
Dansk Myelomatose Forening arrangerer årligt et seminar for foreningens medlemmer. Jeg synes det er spændende at være med til at planlægge seminaret, hvor vi laver alt fra aftaler med oplægsholdere og konferencecentre til program og meget mere.
Sygdom og behandling
Jeg blev diagnosticeret med Smoldering Myelomatose i 2013, hvorefter jeg i de kommende år blev holdt øje med, og fik taget blodprøver hver 3. måned. Sygdommen holdt sig i ro indtil november 2017, hvor den blev behandlingskrævende.
December 2017 startede jeg introduktionsbehandling med cyclophoshpamid, velcade og dexamethason, med henblik på at høste mine stamceller forud for et højdosisforløb.
Introduktionsbehandlingen virkede ikke som ønsket, hvorfor den blev forlænget, og jeg fik tilført thalidomid til behandlingen. Det hjalp ikke meget, men vi besluttede at høste mine stamceller alligevel.
Stamcellehøsten gik fint, hvor jeg fik høstet til tre behandlinger, hvorefter jeg gennemgik mit første højdosisforløb maj/juni 2018. Desværre virkede behandlingen ikke godt nok. Derfor jeg tog turen én gang til, allerede tre måneder senere i september 2018. Her fik jeg de sidste to portioner stamceller tilbage, for at sikre, at jeg tålte behandlingen, da den blev givet så hurtigt efter den første (med 100 dages mellemrum – det kaldes et tandemforløb).
Heller ikke denne gang virkede behandlingen som ønsket.
Jeg startede hurtigt derefter i vedligeholdelsesbehandling med revlimid med henblik på at sygdommen ikke udviklede sig yderligere.
Efter godt 2 år var der progressivitet i sygdommen, og ny behandling blev debatteret. Jeg valgte dog, i samarbejde med lægerne, at tage sommeren 2021 med uden behandling. Pludselig gik det dog stærkt, sygdommen eskalerede hurtigt, og jeg følte mig for første gang rigtigt syg af myelomatosen.
I december 2021 startede jeg behandling i protokol med venetoclax, daratumumab og dexamethason. Det er en protokol, jeg er kandidat til, fordi jeg har den genmutation, som kaldes en translokation 11:14. Venetoclax er ikke godkendt til myelomatose, og kan derfor kun fås i protokol. Venetoclax er, ligesom daratumumab, et antistof – altså en immunterapi. For for første gang modtager jeg nu en behandling, som har fået tallene til at rasle ned. Jeg er oven ud lykkelig for at være i lige præcis den protokol.
Jeg har en højrisikomutation, 17P-, og den betyder, at der er sandsynlighed for hurtige tilbagefald og/eller et aggressivt forløb. Men men men – jeg lever nu på 9. år efter diagnosen, og er aktuelt i en behandling, som virker fantastisk. Og med fantastisk forskning og nye behandlinger i kikkerten, er min optimisme stor.
Privat
Jeg er født i 1967. Kæreste med Peter og mor til tre sønner på nu 25, 30 og 34 år + 2 bonussønner på 21 og 25 år.
Jeg bor i Skårup ved Svendborg, tæt på mine børn, svigerbørn og børnebørn.
Jeg træner, går ture og bruger meget tid sammen med min familie og mine venner samt med min lille hund.
Jeg fik tilkendt førtidspension december 2019 pga. myelomatose. Er uddannet social og sundhedshjælper, socialrådgiver og er uddannet i kognitiv terapi. Derudover har jeg flere alternative uddannelser.