Kontrol af AL amyloidose
Både under behandlingen og i eventuelle behandlingspauser bliver man tilbudt kontrol hver 3. måned eller oftere på afdeling for Blodsygdomme/Hæmatologisk afdeling. Kontrollerne er enten telefonsamtaler eller foregår ambulant, det vil sige ved fremmøde på hospitalet uden indlæggelse. Forud for hver kontrol får man taget blodprøver og afleverer en urinprøve. Ved kontrollerne taler man med lægen.
Afhængigt af hvilke organer, din sygdom påvirker, bliver du også tilbudt kontroller på andre afdelinger, f.eks. Hjerteafdelingen eller Nyreafdelingen.
Formål med kontrol
Kontrolbesøg kan have flere formål:
- Egne spørgsmål
- Undersøgelse af sygdomsaktivitet
- Er behandlingen god nok?
- Nye problemer og bivirkninger
- Beslutning om iværksættelse af behandling eller ændring af behandling
Egne spørgsmål – hav pårørende med
Kontrolbesøgene er en god anledning til at tage spørgsmål, bekymringer og problemer op. Husk at skrive dine spørgsmål ned i forvejen.
Undgå at være alene om de vigtige samtaler. Hav en ven, et familiemedlem eller en anden, du kan tale med bagefter, med.
Får jeg den bedst mulige behandling?
Ved kontrolbesøget har lægen mulighed for at vurdere, om behandlingsforløbet har haft den ønskede effekt, og om der er behov for justeringer.
Som patient er det samtidig vigtigt at stille sig selv spørgsmålet: Er jeg sikker på, at jeg får den bedst mulige behandling?
Det er helt i orden – og faktisk en god idé – at stille kritiske spørgsmål til sin behandling. Når der kommer nye behandlingsmuligheder eller forsøg, så spørg lægen, om de kunne være relevante for dig.
Det er dit forløb – og din ret at kende mulighederne.
Vi har to artikler vi godt vil anbefale, som forberedelse til den gode samtale. Dels sygeplejerske Cædilie Borregaard Myrhøjs artikel i Myelomatosebladet “Fortæl din læge og sygeplejerske, hvad der er vigtigt for dig” og dels artiklen af Jens Ager Hansen: “Sådan får du gode lægesamtaler“, som du også kan læse herunder.
Vi kan også anbefale Kræftens Bekæmpelses “Samtale med lægen” og Samvirkes “6 gode råd, sådan får du det bedste ud af samtalen med lægen“