Ligesom alle andre foreninger og virksomheder er Dansk Myelomatose Forening underlagt EU’s Persondataforordning fra 2018, også kaldet GDPR – General Data Protection Regulation – og herunder dansk lovgivning om persondata.
Det er vores mål kun at gemme det mest nødvendige, at så få som muligt har adgang til persondata, og at anvende et enkelt system, som sikrer mod fremmed og ulovlig adgang.
Derudover bestemmer den enkelte person, hvilke oplysninger vi har, og kan med sit eget login til enhver tid se og redigere disse oplysninger.
Hvad gemmer vi, og hvor?
Vi gemmer kun de informationer, du selv opgiver i forbindelse med din indmeldelse i foreningen. Følgende oplysninger er nødvendige for at oprette et medlemskab:
- fornavn og efternavn
- adresse
- telefonnummer
Derudover gemmer vi følgende oplysninger, hvis du vælger at afgive dem. Hensigten er, at vi kan målrette information om aktiviteter og udsendelser. Intet af nedenstående er påkrævet, og man kan deltage i alle foreningens aktiviteter, også uden at oplyse følgende:
- sygdom (AL amyloidose eller myelomatose)
- patient eller pårørende
- fødeår
Herudover gemmer vi oplysninger om modtagelse af Myelomatosebladet pr. post eller som PDF på e-mail.
Når du melder dig til et eller flere af vores lokalnetværk, gemmer vi selvfølgelig også den information. Det samme gælder, hvis du tilmelder dig et seminar eller en anden aktivitet.
Hvor gemmes det?
Alt gemmes i vores medlemssystem, ForeningLet. Vi gemmer ikke informationer om medlemmer andre steder. Vi gemmer for eksempel ikke i udsendelseslister, Excel-ark eller lignende.
Ved afholdelse af seminarer og andre aktiviteter kan vi vælge at udskrive en deltagerliste til afkrydsning. Disse lister må kun rumme de konkret nødvendige informationer og skal efterfølgende tilintetgøres.
En undtagelse er, at vi afleverer en adresseliste til trykkeriet ved udsendelse af Myelomatosebladet.
Hvem kan se?
Vi tillader kun aktuelle medlemmer af bestyrelsen, som har behov for det i forbindelse med arbejdet, at se i medlemskartoteket. Derudover naturligvis kassereren og bogholderiet.
Retningslinjer for adgang: De personer, der har adgang, må kun se det, de skal, for at udføre deres opgaver. Supporten, som nås på support@myelomatose.dk, må for eksempel se medlemmernes stamkort i det omfang, det er nødvendigt for at hjælpe medlemmet.
Hvor længe gemmer vi?
Medlemssystemet gemmer kun information om medlemmet, så længe personen fortsat er indmeldt. Ved udmeldelse slettes informationerne automatisk efter tolv måneder.
Oplysninger om indbetalinger gemmes derudover i bogholderiet, også i ForeningLet, så længe det kræves af lovgivningen, aktuelt fem år. Her gemmes ikke andre oplysninger end dem, der har med indbetaling at gøre.
Medlemssystem, hvorfor?
Udover at vores medlemssystem aflaster bestyrelsens frivillige for administrativt arbejde og giver overblik, sikrer det også, at vi overholder lovgivningen.
Det enkelte medlem bestemmer selv, hvilke oplysninger vi har, og ved udmeldelse sikrer medlemssystemet, at oplysningerne slettes efter tolv måneder.
Retten til at blive glemt
Som medlem har du altid ret til at blive informeret om hvilke oplysninger vi gemmer om dig, skriv blot til support@myelomatose.dk.
Hvis du er udmeldt og ønsker, at dine oplysninger skal slettes, før de tolv måneder er gået, skal du kontakte supporten.
Hvis du har andre spørgsmål om foreningens håndtering af persondata beder vi om at du skriver til formandskab@myelomatose.dk
Persondata udenfor foreningens regi
Medlemskab af Dansk Myelomatose Forenings FaceBook grupper og lignende håndteres ikke af foreningen, og er udenfor vores kontrol.