Forfatterne peger på store regionale forskelle. I Region Nordjylland fik kun få patienter afslag på individuel behandling med kræftmedicin, mens cirka hver anden ansøgning blev afvist i Region Hovedstaden. Men det mest alvorlige er ifølge forfatterne ikke kun de registrerede afslag. Det er også det mørketal, der opstår, når læger helt undlader at søge, fordi processen er tung, uigennemsigtig og tidskrævende, og fordi chancen for et ja kan virke lille.
Patientperspektivet står centralt i kronikken. Når tiden er knap, og alle standardmuligheder er brugt, kan måneders sagsbehandling være afgørende. For patienten handler det ikke om systemteknik, udvalg eller budgetansvar, men om muligheden for at få mere tid, mere liv og måske en behandling, der kan virke, når alt andet er prøvet.
Kronikken beskriver blandt andet patienten H. Hendes onkolog afslog, af grunde som H ikke kunne forstå, at søge om adgang til ikkegodkendt medicin. Derfor rejste H til Tyskland for at få behandlingen. Hun havde både økonomien, kræfterne og overskuddet til at gøre det. Men netop dette eksempel viser den sociale ulighed i adgang til behandling. Når patienter tvinges til selv at finde vej uden om systemet, bliver adgang til håb afhængig af penge, netværk, viden, handlekraft og fysisk overskud.
Forfatterne beskriver også patienten K, hvis læge heller ikke ville søge. K havde børn og familie og kunne hverken flytte til en anden region eller rejse til udlandet for behandling. Spørgsmålet bliver derfor, hvad der sker med de patienter, som ikke har ressourcerne til at kæmpe sig gennem systemet eller betale sig til behandling uden for Danmark.
Den problematik er ikke begrænset til kræft i underlivet. Den genkendes også af mange myelomatosepatienter. Flere patienter med myelomatose har gennem årene rejst til Tyskland i håb om adgang til behandling, som de ikke kunne få i Danmark, men som de vurderede kunne være livsforlængende eller livreddende. Det er et alvorligt tegn på social ulighed, når nogle patienter kan forsøge at købe sig til en mulighed i udlandet, mens andre må blive tilbage uden samme chance.
Kronikken fremhæver også svagheder ved Medicinrådets rolle. Medicinrådets vurderinger er nødvendige som nationale anbefalinger, men de kan ikke stå alene i desperate individuelle situationer. Det syvende princip skal netop sikre, at en læge kan vælge behandling ud fra en konkret faglig vurdering, også når medicinen ikke er anbefalet som standardbehandling eller endnu er under behandling i Medicinrådet.
Forfatterne understreger, at behandling, som er under vurdering i Medicinrådet, ikke bør kunne afvises alene af den grund. Patienter uden andre muligheder har ikke nødvendigvis måneder at vente i. Derfor bør den kommende centrale lægemiddelkomité have mandat til at godkende behandling i særlige individuelle tilfælde, også når evidensen endnu er begrænset, hvis der er en rationel faglig begrundelse, og patientens situation er alvorlig.
Forfatterne opstiller fire centrale krav til den nye komité: Der skal være bedre gennemsigtighed om afgørelserne, finansieringen må ikke ligge hos den enkelte afdeling, evidenskravene skal være mere fleksible for patienter uden andre muligheder, og igangværende behandling i Medicinrådet må ikke i sig selv være en begrundelse for afslag.
Hovedbudskabet er, at håb kræver handling. Den nye centrale lægemiddelkomité kan skabe mere lige adgang til innovativ medicin. Men det kræver, at den indrettes med patienternes virkelighed for øje, ikke kun med systemets behov for kontrol, økonomi og ensartede procedurer. For patienter med fremskreden kræft kan forskellen på adgang og afslag være forskellen på liv og død.
Vi kan anbefale at man læser hele kronikken i Berlingske, den kræver abonnement