Skrevet af patient Lise Vest Hansen i 2006 (redaktionel note 2025)
Jeg hører til de mennesker, der stort set aldrig har haft en sygedag, dyrket masser af sport, spist den rigtige kost og som så alligevel render ind i alvorlig sygdom.
Begyndte dog at få lidt problemer med ryggen i 40-års alderen, efter et par hold i ryggen/nakken begyndte jeg at gå regelmæssigt til kiropraktor og det gik fint i mange år, uden behov for sygedage men af og til et par codymagnyler.
Min myelomatose blev opdaget som 54-årig i forbindelse med en indlæggelse på Roskilde Sygehus i jan/febr. 2001 efter en kort periode med skranten p.g.a. svimmelhed/synsproblemer, influenzasymptomer og højt blodtryk. Neurologerne mente desværre blot, at jeg var i overgangsalderen, men der var heldigvis nogle kvikke læger der fandt ud af at jeg havde myelomatose og jeg blev henvist til Rigshospitalet, som kunne fortælle mig, at sygdommen stadig var i bero. En senere scanning viste dog at min skranten skyldtes et hypofyseadenom (godartet), der trykkede på synsnerven. Svulsten blev fjernet på Rigshospitalet med godt resultat.
Mit liv blev totalt forandret. Jeg havde mistet mit job, var træt, småsvimmel og deprimeret (tog lykkepiller i 3 mdr), og havde fået søvnproblemer. Var heldig at få et fleksjob i Roskilde og gik så til jævnlig kontrol på Rigshospitalet for myelomatosen. Trætheden og småsvimmelheden på grund af hypofyseadenomet blev mindre, men er desværre aldrig helt forsvundet.
I oktober/november 2003 begyndte jeg at få trykkede ribben, som godt nok ikke gjorde så ondt lige når det skete, men i løbet af nogle dage gjorde det rigtig ondt, og jeg spiste en masse smertestillende piller og ligeså snart jeg var lidt ovenpå igen, fik jeg et nyt trykket ribben osv. 3-4 gange i alt. På Rigshospitalet mente de ikke umiddelbart, at det havde noget med myelomatosen at gøre, blodprøverne tydede ikke på, at sygdommen var brudt ud, og jeg blev røntgenfotograferet flere gange, uden at det viste noget.
I februar tog jeg en uge til Portugal for at få lidt varme og komme mig lidt. Den første dag købte jeg 1½ l. vand, tog rygsækken på ryggen og følte ligesom noget, der gik i stykker og en stor smerte, som blev værre. Jeg tog forskellige af mine smertestillende piller, men intet hjalp. Fik fat i nogle ketoganer som hjalp lidt, men jeg måtte fremskynde hjemrejsetidspunktet. Jeg kontaktede Rigshospitalet, som henholdt sig til de foretagne røntgenbilleder, havde en del sygedage og spiste en masse smertestillende piller. I slutningen af april havde jeg en forlænget weekend i Berlin, men belært af erfaringerne bar jeg ikke på noget i min rygsæk, blot en turistbog og da jeg på et tidspunkt tog tasken af, følte jeg igen, at der var noget, der ligesom gik i stykker. D. 27. april 2004 måtte jeg sygemelde mig igen med store smerter. Rigshospitalet mente igen ikke, at der var basis for at igangsætte en behandling, men der blev bestilt en scanning på Roskilde Sygehus. Fysioterapibehandling hjalp ikke på smerterne. Jeg var så langt ude på grund af smerter, at jeg opsøgte min gamle kiropraktor og fik et par behandlinger, som heller ikke hjalp og jeg havde netop bestilt tid hos en såkaldt ”klog mand”, da jeg var ved at falde i en fodgængerovergang og ikke kunne gå. Det gjorde vanvittigt ondt, og jeg fik fat i en taxa, og chaufføren hjalp mig hjem og op i min lejlighed.Lægevagten indlagde mig samme dag, 26/5 på Roskilde Sygehus, hvor jeg lå indtil scanningen den 4/6, som viste at jeg havde 2 brud på hhv. 6. og 12. ryghvirvel.
Det var en lettelse at få konstateret, at sygdommen var brudt ud, at der var en grund til at jeg havde haft smerter. Den lange periode med smerter havde påvirket mig psykisk i en sådan grad at jeg flere gange tænkte på helt at give op.
Derefter gik behandlingen på Rigshospitalet så i gang med forberedende kemo, høst af stamceller og i oktober 2004 afsluttende højdosis kemo + stamceller retur.
Inden den afsluttende behandling måtte jeg flere gange på Rigshospitalet med høj feber. Bl.a. havde jeg fået en infektion, formentlig i f.m. med katederet. Og jeg fik en hel del penicillin i denne periode. Havde det i perioder dårligt men også så godt i perioder, at jeg kunne have nogle arbejdsdage indimellem.
Jeg havde det meget dårligt i de ca. 3 uger, behandlingen i isolation varede, spiste en masse isterninger/sodavandsis i.f.m. højdosis kemo, det var OK, men de første dage efter følte jeg hele tiden, at jeg lå fuldstændig livløs i ørkenen, mens gribbene kredsede over mig. Senere fik jeg voldsom diarre, kvalme og følte en enorm træthed uden at kunne sove. Jeg havde taget en del bøger med, men kunne ikke læse, hørte i stedet afspændingsmusik, fik heldigvis besøg hver dag af min mand, han overnattede også et par gange, fik mange besøg af min datter og søn, så jeg fik så godt som hver dag gået en lille tur.
Jeg havde svært ved at komme mig, da jeg kom hjem. Var meget træt, deprimeret og angst, og det tog lang tid, inden appetitten kom igen. Følte mig meget svimmel på grund af spændinger i nakken. Har fået uvurderlig stor hjælp fra smerteklinikken i Roskilde under hele forløbet, har haft adgang til deres varmtvandsbassin og benyttet mig af tilbudt psykologhjælp, og de har i det hele taget sig af mange af mine andre skavanker.
Jeg synes, at det har været en rigtig slem behandling, men er selvfølgelig i dag lykkelig for, at jeg har fået den tilbudt og ikke sprang fra, som jeg overvejede på et tidspunkt. Når jeg forinden havde spurgt andre myelomatosepatienter om, hvor slemt de syntes det var, blev der altid svaret henholdende. Jeg har haft en fantastisk støtte i min familie, venner og veninder og arbejdsplads, de har været der hele vejen igennem og gidet høre på mig, været omkring mig og fået mig til at grine, når jeg havde brug for det.
Jeg begyndte at arbejde igen, 16 t. om ugen, i februar 2005, var i april på 3 ugers ophold på Montebello i Sydspanien og det gav mig et løft.
Har taget Inteferon fra januar – juli, men stoppede fordi min blodprocent faldt, og jeg blev træt og deprimeret. Har fået det ret godt, efter at jeg stoppede med interferonen.
Jeg får Aredia og går til kontrol hver 3 måned, prøverne ser fine ud, jeg er stoppet med at tage smertestillende medicin, cykler til og fra arbejde, går min. ½ time hver aften og 1 times stavgang i weekenden og går til ryggymnastik. Jeg går jævnligt til zoneterapi, har oplevet at det hjalp på mine nakkesmerter, og jeg går altid derfra med en god fornemmelse i kroppen. Jeg arbejder kun 16 timer om ugen, men bruger en del energi på mit arbejde. På grund af min småsvim-melhed, har jeg behov for at hvile midt på dagen (ikke sove), jeg skal simpelthen ned og ligge på langs. Har søvnproblemer og det kræver desværre en vis rolig og regelmæssig hverdag, ellers bliver jeg overtræt, meget svimmel og kan slet ikke sove.
Hvad angår myelomatosen har jeg stor tillid til sygehusvæsenet. Jeg får den bedste behandling og den bliver hele tiden forbedret, men psyken er mit ansvar, Puh ha, Det har været svært at skulle erkende, hvor svag jeg i virkeligheden er psykisk, og det har jeg det stadig svært med.
Lise Vest Hansen
PS Det er dejligt at I kan bruge min historie, jeg kommer faktisk i tanke om, at jeg egentlig havde tænkt mig også at skrive, at jeg kontaktede Myelomatoseforeningen straks efter, at jeg havde fået sygdommen konstateret, og at jeg var så glad, da jeg gik hjem fra jeres første møde, fordi jeg havde set, at I var sådan nogle dejlige livsbekræftende mennesker, og at man kunne leve i mange år med sygdommen. Jeg propaganderer altid for foreningen, når jeg møder nye myelomatosepatienter, en del siger at de ikke vil være medlem af foreningen, fordi de tror, at de så vil føle sig mere sygdomsramt, de vil gerne glemme, at de er syge. Jeg siger altid, at det netop har betydet det modsatte for mig. Sygdommen er der jo, og jeg vil gerne følge lidt med i nye behandlingsformer osv, og jeg har lettere ved at glemme sygdommen ved at komme til møde engang imellem og se hvor godt andre myelomatosepatienter har det. Det er jo ikke til at mærke på medlemmer, der har haft sygdommen i lang tid, at de er syge, jeg føler nogle gange, at det lige så godt kunne være frimærkesamlere eller sådan nogle, der er til møde.
Mange hilsner Lise Vest
