Pårørendehistorier

Skrevet i 2016 af patient Allan Løffler og hans barnebarn Laura (redaktionel note 2025)

Hvilke følelser får vore børn og ikke mindst børnebørn når vi får vores diagnose. Det er tanker der tit har snurret rundt i mit hoved. I efteråret 2015 fik mit barnebarn (dengang 12 år) opgaven at skulle skrive en stil i skolen.  Hun spurgte om jeg havde noget imod at hun skrev noget omkring min sygdom, det havde jeg selvfølgelig ikke.

Hun skrev så sin stil og inden den blev afleveret fik jeg lov til at læse den. Jeg skulle synke mange gange men jeg synes at i skal have lov selv at læse stilen. Den er direkte kopieret.

Hvert sekund tæller.

Jeg sad for 4 år siden i december måned inde på mit værelse og hørte julemusik samtidig med at jeg spillede på min ældgamle nintendo ds, min mor kom ind og begyndte at snakke med mig, lige pludselig kom sætningen ’’morfar har fået kræft’’ det var som om at mit hjerte stoppede. Jeg spurgte hvilken slags kræft han havde fået, hun svarede at de ikke vidste det. Jeg blev bestemt ked af det, som om at der var en der rev en hjerte ud, og stampede på det.

Dagene gik og han skulle igennem mange undersøgelser, her iblandt også en scanning hvor han fik radioaktiv væske ind i blodårene. Da han havde fået væsken ind blev han lagt i en scanner som så kunne se hvor kræften sad henne. Det viste sig så at han havde knoglemarvskræft også kaldet Myolematose. Ikke den værste slags men alligevel den var slem nok til at kunne dræbe. Lige der var jeg meget bange for hvad der skulle ske.

Der var gået 5 måneder siden han fik konstateret kræft. Det var maj/juni måned og de skulle høste stamceller, det skal siges at det ikke lykkedes. Lægerne prøvede igen i oktober måned, dvs. at der var gået 10 måneder siden han fik konstateret kræft så lykkedes det. 14 dage efter fik han dem cellerne tilbage. Men inden han kunne få cellerne tilbage skulle han have kemo, som er radioaktivt væske som var specielt blandet til ham, han fik det fordi at hans krop skulle nulstilles. Af hele processen var den periode den sværeste ad alle. Imens han lagde der gav mig og min lillebror (Benjamin) ham en kasket hvor der bag på stod; Vores morfar er en fighter. Han havde den på hele tiden. Han var extra sårbar i denne tid.

Efter perioden var der ikke så meget at gøre, andet end at vente på at tallene steg. Lige i den periode følte jeg at det ville gå ned af bakke, jeg følte mig også ked af det. Han tabte alle hår fra hovedet til storetåen. Det var også en meget svær tid. Og hele familien håbede at han ville overleve. En måned efter begyndte det at gå oppe ad bakke tallene steg og familien blev gladere og gladere, det var nok den første gang i længe jeg var lykkelig.

Han havde fået at vide, at han havde 1 portion stamceller tilbage, han fik også at vide, at der kunne gå op til 15 år eller mere inden han fik det igen. Bivirkninger på alt det medicin han fik og får er diabetes som også kaldet sukkersyge, samt et hjerte der ikke vil kunne fungere så godt som det plejer.

Nu står vi her 4 år senere og min morfar kunne ikke være mere rask end han er nu, kræften kan dog ikke gå væk fordi den netop sidder i knoglemarven. Jeg håber at de dygtige forskere finder en kur mod den modbydelige sygdom.

Men han giver ikke op fordi min morfar er en fighter og hvert sekund i hans selskab tæller.

Dedikeret til min morfar.

Skrevet af: Laura H.N.-

Det sker at vi alle har lidt travlt med vores sygdom og somme tider glemmer hvor meget den fylder i vore kæres tanker. Jeg kan se at tankerne ved mine børnebørn og børn nok er meget mere inde i mit liv end jeg egentlig havde troet. I stilen havde hun endvidere billeder, men dem har jeg udeladt.

Allan Høffler

Skrevet af pårørende Kirsten Ellegaard i 2015 (redaktionel note 2025)

Som pårørende havde jeg da bemærket nogle små ændringer hos min mand, han var blevet mere kuldskær, havde smerter i ryggen/brystet men absolut ikke noget, vi antog for en alvorlig sygdom. Men 22. juli 2014 fik vi diagnosen MYELOMATOSE

Den skulder, jeg hidtil havde lænet mig til, når jeg trængte til ekstra omsorg og støtte, havde pludselig brug for mig. Det betød ændringer i mit/vores liv. Først skal man igennem perioden med usikkerhed, hvad ender det her med? Tanker, det var svært at dele med en, som lige har fået en livstruende sygdom konstateret.

Det var godt at få ham hjem fra hospitalet igen, men det gav nogle udfordringer. Hans balance var ikke for god, så jeg måtte hjælpe i badet og med at få tøj på. Det blev heldigvis kun en kort periode, livet så sådan ud.

Den daglige madlavning kræver mere omtanke. I begyndelsen var det meget vigtigt at kræse ekstra for ham, for kræfterne skulle genvindes bl.a gennem kosten, sovs kom på madplanen igen 🙂

Styrkeforholdet bliver pludselig ændret, det skulle vi begge vænne os til. Det med at give og modtage hjælp er ikke så nemt, som det lyder. Tilbyd din hjælp uden at tromle den anden ned, modtage hjælp uden dårlig samvittighed og undskyldning.

Jeg blev slem til at overbeskytte ham, var så bange for, at der igen skulle ske knoglesammenfald.

Husk nu dig selv lød det fra velmenende familie og venner. Det, syntes jeg, var svært, jeg turde ikke lade ham være alene hjemme, og de aktiviteter, jeg plejede at deltage i, faldt netop på de tider, han fik på hospitalet. Det var vigtigt for os begge, at jeg deltog mest muligt i samtaler og undersøgelser, så mine aktiviteter blev sat på stand by.

Jeg har forsøgt at klare mest muligt selv, men har også bedt om hjælp eller sagt fra. Meget tidligt i forløbet sagde vores søn: ”Husk nu mor, det er ok at sige nej”, derfor blev det ikke som sædvanligt hos os, men hos datter og svigersøn familien fejrede juleaften.

Parforholdet og sexlivet påvirkes selvfølgelig. Vi har altid haft en kærlig omgang med hinanden men er nok blevet endnu mere opmærksomme på fysisk nærhed, krammer lidt mere, rykker oftere sammen i sofaen. Jeg glæder mig over, at der igen er overskud til et klap i numsen.

Som så mange ”piger” på min alder, 69, havde jeg vænnet mig til at være passager, når vi kørte bil, nu måtte jeg så til at overtage rattet helt i en periode. Det gav lidt sommerfugle i maven, jeg var f.eks. ikke vild med at køre på motorvej, men har nu vænnet mig til det. Jeg er blevet bedre til at køre den ene tur, når vi er på ”langfart”.

Sygdommen har lært mig, at vi ikke skal langtidsplanlægge, at vi skal se muligheder i stedet for begrænsninger. Vinterferien på Lanzarote var ikke mulig i år, men så fik vi et par dejlige dage med børnebørnene i Lalandia, Billund.

Det var skønt, da kemokuren var slut, og lægen sagde, at det vi gerne ville, skulle vi gøre nu. Der blev planlagt og bestilt rejse til Zakyntos, den 46. bryllupsdag skulle fejres der, men 6 dage før vi skulle af sted, kom der en Thalidomid kur på tværs. Det var lidt øv, men så måtte vi finde på noget andet f.eks. spise på en græsk restaurant, hvis vi kunne finde en. Det lykkedes ikke her i Odense, det blev så eget køkken og en græsk kogebog, der holdt for. På Zakyntos er der bl.a. palmer, dem kom vi ikke ned til, men Bilka havde palmer på tilbud, så nu har vi palmer i krukker på terrasserne. Kunne vi ikke komme til palmerne, måtte de komme til os. Jeg har brug for, at hverdagene ikke bliver for triste, og han bakker heldigvis mine ideer og ønsker op.

Det er godt nok min mand, der er syg, men jeg opfatter det mest som vi. Jeg har ikke smerterne, men det er vores liv, der er ændret. Det, der så sort ud i juli 2014, er ikke så sort nu. Vi har stadig et godt liv.

Kirsten Ellegaard

Skrevet af pårørende Bent Juel Jensen i 2014 (redaktionel note 2025)

Kære medlem af Myelomatoseforeningen.

 

 

På bænken foran Inges private lille have på Sejs Svejbæk Kirkegård sidder jeg ofte og mindes alle de gode oplevelser, vi havde sammen i 43 år. De sidste 10 år med myelomatosen som uindbudt medspiller.

 

Før sygdommen blev konstateret havde den generet os med et skrantende helbred for en ellers særdeles stærk pige på 55 år, der hver dag cyklede sine 25 km for at komme til og fra arbejde. Men lungebetændelse, helvedesild, hovedpine, næseblod, synsforstyrrelser og maveproblemer ledte i juni 2003 til diagnosen myelomatose.

 

Dermed blev en tryg og god dagligdag i løbet af et splitsekund ændret til en helt uvis fremtid. Inge tog det fantastisk. Måske nærmest med en lettelse over, at der nu var fundet en grund til, at hun havde døjet så meget det sidste trekvart år. Jeg var rystet og modfalden, idet kræften havde været hård mod hendes familie.

Det første halve år tilbragte vi meget tid på sygehuset, idet Inge skulle igennem højdosis forløb med stamcellestøtte. Personalet på hæmatologisk afdeling på Amtsygehuset i Århus var og er fantastisk, og med deres omsorgsfuldhed og gode humør samt Inges optimisme og stærke vilje, begyndte jeg at tro på, at vi nok havde en fremtid sammen. Men det var en hård tid, da vores datter og jeg skiftedes til døgnvagten på stue 10. Behandlingen lykkedes, og efter et års sygeperiode blev Inges fuldtidsjob som lærer erstattet med fleksjob på halv
tid, hvilket var en fantastisk ordning, som vi har været Silkeborg Kommune meget taknemmelige for.

 

Som ægtefælle til én med et skrøbeligt immunforsvar, blev jeg nu, uden egentlig at tænke over det, fokuseret på, hvordan Inge så ud til at have det. Hun var vant til kun at have T- shirt på, men når hun, uden det var blevet koldere i stuen, tog en trøje over skulderen, blev jeg bekymret, for det var som regel tegn på, at der var optræk til feber. Når hun så tog trøjen rigtig på, var jeg godt klar over, hvad der højst sandsynligt ville ske i løbet af aftenen. En stille kamp om at ringe til hospitalet og meddele, at temperaturen var over 38.5. “Vi venter lige en halv time, så er den nok faldet igen.” var hendes standardsvar. Det påvirkede altid mine mavenerver voldsomt, og især var det hårdt, da jeg blev nægtet at måtte køre selv, men skulle vente på ambulancen. Denne ventetid på op til en time, var meget nervepirrende, men forvagten stod fast, og det måtte jeg så rette mig efter.

 

Man skulle tro, at man som pårørende blev vant til disse belastninger, men det blev næsten værre med tiden. Måske fordi jeg vidste, hvor meget en halv eller en hel time kunne betyde, og disse nætter på hospitalet med temperatur på mellem 40 og 41 var alt andet end opløftende. Heldigvis virkede antibiotikaen rimelig hurtigt, så efter godt et døgn var feberen væk, Inge kunne begynde sin “trappetræning” og de nervepirrende timer var næsten glemt.

 

Sådanne forløb har jeg været igennem mange gange, men når først Inge var hjemme igen, var tankerne mere fokuseret på en almindelig hverdag end nervøsitet for, hvornår næste feberangreb satte ind. Men usikkerheden lå nok i baghovedet hele tiden.

Nu kommer så det vigtige budskab. Sygdommen skulle ikke have lov til at fravriste os vores rejselyst og oplevelsestrang, så allerede i påsken 2004 var vi på Tenerife, og først på sommeren 14 dage med campingvognen i Sydtyskland og rundt om Bodensee. Senere på sommeren gik turen til Island, hvor vi selv kørte øen rundt i 12 dage og levede (næsten) fri for mørke tanker og nød den flotte natur og badeturen i Den Blå Lagune. Fantastisk livsbekræftende.

 

Efter et års sygefravær startede Inge på arbejde. Afbrudt af et meget hårdt højdosisforløb i sommeren 2006 og trods de tilbagevendende indlæggelser, kunne vi alligevel udleve vores rejselyst. Chartreture til Kanarieøerne, Madeira, Mallorca og Toscana. Mange miniferier i Nordtyskland blev det også til, og vi var udmærket klar over og meget taknemmelige for, at Inge ikke havde problemer med knoglerne og de frygtelige smerter, de medførte. Derfor kunne vi også deltage i vores datters bryllup i Tanzania i 2010 med en fem dages safaritur som optakt til festlighederne. Forsikringen var i orden til denne tur, men da vi i 2011 ville holde jul sammen med familien i Tanzania, stod forsikringen af. Jeg var meget betænkelig ved at tage af sted, men Inge var stålsat, og vi havde en særdeles fin tur.

 

Campingvognen blev også brugt flittigt, og den sidste store tur gik til Cinque Terre i Italien i foråret 2012. Sorgløst af sted til dejlige cykelture i skønne landskaber og traveture mellem de 5 små, farverige byer langs kysten. Det blev vores sidste lange tur. Medicinen var ikke virksom mere, og da det sidste nye præparat ingen virkning havde, fik vi den bedrøvelige meddelelse, at Inge var i terminalfasen.

 

Det var en hård dag. Ikke rigtig til at forstå. Særlig slemt var det at fortælle vore børn, hvordan situationen var. Men en kur med et velkendt kemo gav Inge et år mere, som var tåleligt, og hvor vi kunne glæde os over, at mens Inge havde været syg, havde vi været med til begge vores børns bryllupper og oplevet på tæt hold at få fem raske børnebørn. Det var stjernestunder.

 

Dette indlæg er skrevet for at fortælle nydiagnosticerede patienter, at med et positivt livssyn og en stærk vilje er det muligt at få noget godt ud af tilværelsen som myelomatosepatient og pårørende.

 

De bedste hilsner Bent Juel Jensen

Af pårørende Kirsten Seyer-Hansen, 2014

 

NYTÅR OG STATUS TID …

Det er Nytårs tid, og vi ser igen tilbage på og snakker om forløbet helt fra sommeren 2012, hvor Erik fik konstateret Myolomatose. Og som pårørende og ægtefælle vil jeg gerne skrive et par linjer herom.

 

Hvordan oplevede jeg at blive pårørende ….

Meget chokerede blev vi begge over diagnosen og beskeden om kemokur som behandlingstilbud over de næste 3 måneder eller mere. Det blev til 6 måneder efterfulgt af styrkende behandlinger i et forløb på igen ½ år. 13 måneder i alt. Alligevel følte vi på diagnose dagen også en lettelse. Årsagen til at Erik så længe havde skrantet med rygsmerter og træthed var udredt. Vi tog fra sygehuset hjem med god mundtlig og skriftlig information om sygdommen og behandlingstilbud og en øjeblikkelig effektiv smertelindring. Det var højsommer og vores datter, svigersøn og 3 døtre var på ferie hos os. Der blev med dem snakket igennem om den nye situation.

Jeg husker at jeg som noget af det første til Erik sagde, at vi snart i forløbet måtte tale med en psykolog for at bearbejde vores nye situation. Jeg var bange og meget nervøs over at Erik var så syg og skulle klare så langt et behandlingsforløb. Jeg var også bange for al det jeg pludselig selv skulle overkomme. Jeg havde hjertebanken og rysten på hænderne, sov dårligt og kunne blive vred. Min hverdag ændrede sig meget. Mest uoverskueligt var tanken om de mange kørsler til og fra behandlingerne på hæmatologisk afdeling . Og over så lang tid.

Turene til sygehuset blev dog en hjælp for mig, tror jeg. Bare at være med der, hvor jeg kunne spørge om råd hos personalet, og samtale med andre ventende pårørende. Det var oplysende og givende.

Alligevel havde jeg under hele behandlingsforløbet tilbagevendende stunder med afmagts følelse og  ”bad feelings” for,  hvorfor netop vi var blevet ramt så hårdt. Jeg følte mig meget alene når Erik på ”dårlige” dage bare sov, havde madlede og kvalme og ikke lyst til noget som helst. Der kunne jeg måske have hentet noget energi af den psykolog hjælp, som jeg aldrig fik etableret.

 

Hvordan fortsætter jeg livet

Siden har jeg hentet støtte til at bearbejde vores nye tilværelse ved at komme i myolomatose foreningens netværk, som en sygeplejerske anbefalede os ret tidligt i Eriks sygdoms forløb. Jeg var der alene første gang og kom meget glad hjem efter at have erfarings udvekslet med andre myolomatose ramte og pårørende.

Dagene efter netværksmøderne og konsultationerne på hæmatologisk afdeling snakker vi om sygdommen, og status lige nu. Så lægger vi sygdoms snakken lidt på hylde igen

For vi har fra starten haft en ”pagt” om ikke at snakke for meget sygdom, og slet ikke snakke sygdom efter aftensmaden. Ikke noget med at net – søge skrækscenarier ind lige inden senge tid. Hellere nyde aftenerne med at se en god krimi eller høre blide Mozart toner.

 

 

Hvordan bevarer jeg håbet

Min Nytårs status historie skal slutte med at fortælle at jeg har meget håb for fremtiden, fordi der hele tiden kommer ny medicin og nye behandling metoder. Erik responderede så godt på sin første behandling. Det giver os håb for at ville kunne gentage sig ved nye behandlingsbehov.

Vi lever efter sygdommens udbrud et andet, men godt liv. Vi er velvidende om sygdommens alvor. Men glæden ved at fortsætte livet på let nedsat funktionsniveau har vi begge.  Vi gør nu andre ting end før, og det glæder jeg mig meget over.

Venlig hilsen

Kirsten Seyer-Hansen

 

Af Jørgen pårørende til – og gift med Bibi.

Skrevet i 2012 (redaktionel note 2025)

I mange år har jeg arbejdet som socialrådgiver med hjælp til børn og unge samt deres familier.

Jeg opnåede gennem mit arbejde, at få så megen selvtillid og faglig kompetence, at det faktisk lykkedes at hjælpe flere af dem til et bedre liv.

På min arbejdsplads var jeg vellidt og respekteret for min viden, kunnen og engagement.

 

I 2003 fik min hustru Bibi konstateret kræft ved et tilfælde i forbindelse med en gymnastiktime sammen med de børn hun arbejdede med som lærer på et skolehjem. Hun brækkede sin arm og en vågen skadestuelæge kunne på røntgenbillederne konstatere en mørk plet ved selve bruddet. Senere blev det på Riget konstateret at det var myelomatose.

Fra den dag begyndte Bibis liv fuldstændig at forandre sig, men det er en anden historie.

Ud over chok, og den umiddelbare store angst og frygt  for at miste min elskede Bibi, som jeg nu i skrivende stund har været lykkelig gift med i 46  år, begyndte mit menneskelige og faglige skjold langsomt at falde helt fra hinanden.

Menneskeligt gjorde det ubeskriveligt ondt og det tog meget lang tid før jeg med hjælp fra psykolog fik såvel min hjerne til at tænke rationelt og logisk med hensyn til sygdommen og dens mulige forløb som mit hjerte, til følelsesmæssigt at tro på en fremtid sammen med Bibi.

Fagligt og på arbejde var det også meget vanskeligt efter 2003. Jeg kunne ikke længere koncentrere mig og mit engagement faldt meget, da jeg tankemæssigt var hos Bibi hele tiden.

Tidsmæssigt gik jeg ned i tid for at vi kunne være mere sammen derhjemme og jeg undgik en hver ekstra opgave på arbejde, og deltog kun meget lidt i det sociale liv der.

Jeg syntes at jeg svigtede mine kollegaer menneskeligt og fagligt, men jeg havde ikke overskud psykisk og fysisk til at ændre det.

Langsomt faldt dermed brugen af min faglige kompetence og jeg følte, at der ikke længere var nogen der regnede med mig på arbejde.

Jeg var der bare fysisk uden at være der åndeligt. Det var meget svært at forholde sig til.

Da jeg samtidig løbende havde angsten for at Bibi skulle få et tilbagefald svingede min situation op og ned hele tiden med det resultat, at jeg ikke kunne ændre noget ved, at min faglighed og mit menneskelige engagement faldt, og jeg blev meget sårbar overfor en hver form for problemer udefra.

For to år siden valgte jeg at gå pension, men herefter det tog mig over et år at genvinde min selvtillid og medmenneskelighed.

Jeg har ikke noget skjold længere og skal konstant passe på min sårbarhed for ikke at vælte igen.

Men jeg er i dag kommet ud på den anden side og kan se lyset igen og tror på en god fremtid sammen med Bibi

Mange hilsner Jørgen

Skrevet i 2006 af Louise Moe, pårørende til patient Bibi Moe (redaktionel note 2025)

Hvad er det der er så svært at forstå!?

At det gør så ondt på mig, at jeg ikke vil tale om det!?
Hvad er det der er så svært at fatte!?
At frygten for at miste én jeg elsker, er ved at æde mig op indefra, og jeg derfor ikke kan klare at tale om det!? Hvad er det der er så svært at forstå!? Jeg KAN bare ikke!!! Jeg VIL bare ikke!!!

…det er ikke spor svært at forstå.

Telefonen ringer. Sådan startede dagen, hvor mit og min families liv blev ændret for altid.”Hej piger! Jeg har desværre været rigtig uheldig i dag”, griner min mor i telefonen, da jeg løfter røret. Min søster er på besøg og vi sidder og hygger. ”Jeg har søreme brækket min højre arm under en basketkamp med mine elever”, fortsætter hun med et snert af gråd og alvor i stemmen.Senere samme dag:Min far bøjer sig forover og dækker sit ansigt til med sine store, varme hænder. Tårene presser sig ud gennem de fortvivlede, livsforladte øjne og kæmper sig vej videre mellem hans knugede fingre, hvorefter de lander på bordet og knuses i tusinde stykker…ligesom hans hjerte. En larmende stilhed har ramt stuen, hvor vi alle 4 sidder samlet. Vi skulle have været på restaurant og fejret fødselsdag, men planen er ændret…HVAD!!?? Min krop bliver helt slap. Det er som om alt liv i mig, bliver banket ud af min krop for hvert hårde slag mit dirrende hjerte slår mod mit ømme bryst. Jeg er helt tom indeni. Jeg hører kun blodet, der pumper og mit hjerte, der banker i et stort, hult rum. ”Dunk…., dunk…., dunk”. Jeg ser mig om i stuen. Overfor mig sidder min far. Hans øjne er sprængte af tåre i chok, og hans sammenkrøllede kropssprog fortæller alt om, hvordan han har det. Han befinder sig midt i sit livs værste mareridt, men denne gang hjælper det ikke at nive sig i armen for at vågne op til en mere behagelig virkelighed. Dette ER virkeligheden. Ved vinduet står min søster. Hendes skingre gråd skærer gennem marv og ben. Min mor ser på mig med tårefyldte øjne somom hun spørger; ”Hvad siger du?”. Men jeg er lammet. Jeg kan ikke reagere.

Kære læsere.

Min mor fik konstateret myelomatose i foråret 2003. Onsdag d.29. marts. En dato som ubevidst sidder printet på nethinden resten af livet. Jeg vil i min fortælling ikke bruge så meget tid på selve sygeforløbet, da jeg er sikker på I alle ved, at vi snakker om lange ophold/indlæggelser på de bedst kvalificerede hospitaler, kemoterapi, strålebehandling, knoglemarvstransplantationer, bivirkninger, procenter af M-komponent, møder med læger og specialister, alternative behandlinger osv., osv.

Nej, jeg synes det er utrolig vigtigt, at vi bruger lidt tid på at snakke om og dele alle de ubeskriveligt svære og voldsomme følelser og tanker der banker én i gulvet, når man pludselig får at vide, at én man elsker af hele sit hjerte, eller bare holder meget af, er blevet syg…og faktisk kan dø.
….det er ikke spor svært at forstå. Ikke spor svært at forstå, hvis nogle ikke kan eller vil snakke om det, men jeg vil nu alligevel tage fat i det.

Vi flygter fra dem. Prøver med næb og klør at undgå dem. Vi kæmper imod, slås for at holde dem på afstand, holde dem fra livet af os. Og selvfølgelig gør vi det. For hvad er det DE gør ved os?
Jeg taler om alle de sværeste, mest oprivende, opslidende og uhåndgribelige følelser der dukker op i os, når dét vi troede kun kunne ske for ”de andre”, pludselig sker for os selv eller vores nærmeste. Smerten, angsten, vreden, frygten, sorgen, fortvivlelsen, frustrationen, afmagten…
Alle de følelser der vælter frem i os i så ekstrem en grad, at de næsten er for meget for et almindeligt menneske af kød og blod at forholde sig til, kæmpe med og bære rundt på. De kan være så voldsomme, at de efterlader én i et så stort og skræmmende indre tomrum, at livet ikke længere leves, men overleves. Og hvem ønsker at befinde sig dér? – i tomrummet.

Ikke mig. Ikke min mor, min søster eller min far. Ikke min nabo, min tandlæge, den lille pige på cyklen eller drengen på fodboldbanen. Ikke slipsemanden i direktørstolen, teenageren der lever et liv med tryk på, eller den ældre herre der lige er gået på pension. Ikke den nybagte mor, den gamle dame, ikke dig, ikke mig, ikke dem, ikke han eller hende. INGEN af os! Og netop derfor, vælger mange at kæmpe imod disse uoverkommeligt svære følelser, for at undgå at mærke tomrummet og føle afmagten.

…og det er ikke spor svært at forstå.

Selvfølgelig vil vi helst lægge det hele bag os som vi f.eks. kan gøre med en dårlig dag på arbejdet eller i skolen. Selvfølgelig vil vi helst glemme det hele og lade som ingenting og dermed håbe på at alle de svære følelser forsvinder. Selvfølgelig vil vi helst bagatellisere det hele i håb om at få det ned på et plan, hvor følelserne er nemmere at forholde sig til og have med at gøre.
…og det er ikke spor svært at forstå hvis mange prøver på dette.

MEN!

Ved at lægge sorgen bag os, ved at prøve at glemme, lade som ingenting eller ignorere den alvorlige situation, holder vi ikke følelserne VÆK fra livet. Vi gør faktisk det fuldstændigt modsatte. Vi holder dem i stedet helt INDE på livet af os. For i samme øjeblik vi føler og mærker en følelse, om den er god eller dårlig, så ER følelsen allerede INDE på livet af os – ellers kunne vi ikke føle den. Ordet følelse siger sig selv, er en betegnelse for/en beskrivelse af, noget der foregår indeni os og ikke udenpå eller omkring os. Kampen for at holde følelserne fra livet, får dermed den fuldstændig modsatte effekt, da vi frem for at lukke de svære følelser ud, holder dem inde og faktisk NÆGTER dem at komme ud. Vi nægter simpelthen os selv at “slippe af” med og få bearbejdet de voldsomme følelser, nægter os selv at leve livet fremfor at overleve det og nægter os selv at bryde ud af tomrummet for dermed at komme videre med en levende og livsglad sjæl.
Og igen kan jeg spørge; Hvem ønsker at nægte sig selv et levende og glædesfyldt liv?
Ikke mig. Ikke min mor, min søster eller min far. Ikke dig, ikke dem, ikke han eller hende. INGEN af os!

MEN!

Det kan være nemt nok at sige. Det kan være nemt nok at stille det op på denne måde. Nemt nok for nogle af os. Men hvad med mig, min søster, min mor, min far, min nabo og alle de andre. Hvad med alle os som IKKE kan, vil eller tør at lukke de svære følelser ud og VÆK fra livet af os!? …os der ikke ved HVORDAN!?
Magtesløsheden og fortvivlelsen har taget så hårdt et greb i os, har snoet sig så stramt om vores hals og strube, at vi næsten ikke kan trække vejret længere. Hvad gør vi!? Hvad gør JEG!?

Ligeså forskellige vi er, ligeså mange måder er der, efter min mening, at tackle sorg på. Nu har jeg flere gange i min fortælling brugt udtrykket, at vi holder de svære følelser “VÆK fra livet af os”. Med dette mener jeg, at rigtig mange både mænd, kvinder, unge og gamle, enten ikke kan, vil eller tør at sætte ORD på og snakke om de følelser og tanker de mærker indeni. De er indvendigt omringet af så voldsomme følelser, at de er ved at drukne og dermed efter bedste evne og største overbevisning, selvfølgelig prøver at beskytte sig ved at lukke af for følelserne der gør så ondt.

Det kan virkelig være svært og meget grænseoverskridende at gå fra et “normalt” liv med “normale hverdagsfølelser”, til et liv hvor alting pludselig er sat på spidsen. Hvis vi fra start intet vil have med de svære følelser at gøre, kan det virkelig også være svært pludselig at springe til ligefrem at sætte ord på. Måske kan du slet ikke finde ord for det der sker indeni dig? Måske mærker du tusindvis af følelser du aldrig i dit liv har følt og mærket før, og du derfor måske ikke engang ved hvad de “hedder”, hvad de betyder, hvor de kommer fra og hvorfor du pludselig føler sådan?

…og det er ikke spor svært at forstå.

Det væsentlige, efter min mening, er egentlig heller ikke at vi død og pine SKAL sætte ord på vores følelser for at “overleve” og have med den svære situation at gøre. Der er rigtig mange måder at komme ud med sorgen på, andet end at snakke om den. Det vigtige er bare, at vi finder den bedste måde for lige netop os selv, så vi kan få følelserne bearbejdet. For det er DET, som er nøglen til, at livet kan gå videre. Livet skal leves MED og ikke UNDERLAGT sygdommen. Det mener jeg er meget vigtigt at huske på.

Forestil dig at du står midt i en kæmpe labyrint. Den består af høje, sorte vægge som aldrig vil kunne bestiges. Du er derfor NØDT til at gå ned af de forskellige gange i labyrinten for at finde vejen ud. Tænk på labyrinten som én af de svære følelser du mærker. Du står midt i den, for i og med du har følt og mærket den, er den også inde i dig/du er inde i den. Her står du så og du har faktisk kun 2 muligheder: Den første er, at du kan sætte dig ned på jorden, give op og dermed lade følelsen “vinde” og være underlagt den resten af livet. Det andet er, at du kan tage kampen op og starte på at begive dig rundt i følelsen (rundt i gangene i labyrinten) i håb om at finde den rigtige vej ud. Og tro mig, du VIL finde vejen ud – det er der ingen tvivl om.
Det er bare vigtigt at forstå, at vi ikke kan komme UD af /”slippe af med” en svær følelse, før vi har været INDE i den.

Jeg forstod ikke hvad det betød, at min mor havde fået kræft. I mit hoved har kræft altid været en sygdom, som folk døde af på stedet – ingen kunne reddes, så fik et menneske først konstateret kræft, var personen så godt som død. Så da jeg dén dag fik at vide, at min mor havde kræft, og endda i knoglemarven som befinder sig i samtlige knogler i hele kroppen, faldt min verden fuldstændig sammen. Måske du kender det? Jeg havde på dét tidspunkt i mit liv aldrig kendt en person med kræft, så mit skræmmebillede af sygdommen havde aldrig fået en realistisk drejning, var aldrig blevet afkræftet, så da min mor fortalte mig, at hun havde fået kræft, var det som at fortælle mig, at hun snart skulle dø.

Jeg startede til psykolog for at få én udefra at snakke med om det. Det er det bedste, jeg nogensinde har gjort for mig selv! Han hjalp mig til at turde træde ind i alle følelserne og begive mig rundt i dem, som var hver af følelserne en stor labyrint. Og jeg fandt vejen ud af dem alle.
Det var SÅ ubeskriveligt hårdt, men jeg havde ikke været hér i dag, hvis ikke jeg havde taget fat i alt det, der foregik indeni mig.

Og så kommer reaktionen…Jeg vender mig om mod min mor og ser hende dybt ind i hendes tårefyldte øjne. Jeg forstår ikke et ord af det, hun lige har sagt og dog mærker jeg smerten i brystet som 10 knive, der skærer løs i mit kød. Tiden går i stå og jeg husker ikke andet end, at jeg bliver vred og skælder hende ud over, at hun er blevet syg…en helt naturlig reaktion.

…og det er ikke spor svært at forstå.

Epilog:

I dag har min mor det rigtig godt. Efter 2 transplantationer i år 2004, kom hendes tal helt i nul, hvilket de har været lige siden – fantastisk! Vi nyder hver eneste dag sammen og mærker virkelig glæden ved livet. Nedenstående digt har gjort et stort indtryk på mig og hjulpet mig til hver eneste morgen i livets sværeste stunder, at tænke positivt og fremad. Digtet hedder ”Dagen i dag”. Jeg synes, I alle skal skrive det ned, hænge det op over jeres seng og læse det hver eneste morgen.

1) Dagen i dag er din min ven,
dagen i går kommer ej igen.
Dagen er lige her og nu,
indholdet skaber du.2) Fyld den med glæde, varme og tro,
andre skal føle dagen er go`.
Hvor der er vilje er der vej,
nu er der brug for dig.

3) Dagen i dag tilhører dig,
dagen i morgen kender du ej,
ved ikke hvad den bringe vil,
eller om du er til.

4) Dagen i dag du udnytte må,
selvom den også tegner lidt grå.
Nu er det bare op til dig,
hvordan den former sig.

(ukendt forfatter)