Programmet samler tre områder, som er helt centrale for Dansk Myelomatose Forening
Myelomatose og behandling
Behandlingen af myelomatose udvikler sig hurtigt, og der kommer hele tiden nye muligheder. Det skaber håb, men også spørgsmål om blandt andet valg og rækkefølge af behandlingerne. Det er vigtigt for foreningen, at medlemmerne får opdateret og forståelig viden, som kan gøre dem bedre rustet til samtalerne med lægerne og til de valg, der kan opstå undervejs i sygdomsforløbet.
Pårørende i centrum
Myelomatose rammer ikke kun patienten, men hele familien. Pårørendes behov og udfordringer ændrer sig gennem sygdomsforløbet, og derfor får de en central plads på seminaret. Her bliver der mulighed for at udveksle erfaringer og tale om blandt andet bekymringer, ansvar, egenomsorg og samspillet mellem patient og pårørende. For foreningen er det vigtigt, at pårørende bliver set, hørt og får den støtte og de redskaber, de har brug for.
Fokus på senfølger
Flere lever heldigvis længere med myelomatose og AL-amyloidose. Det betyder samtidig, at senfølger som fatigue, smerter, føleforstyrrelser, søvnproblemer, kognitive vanskeligheder og bekymringer kan komme til at fylde mere i hverdagen. Derfor arbejder foreningen for større viden om senfølger og for, at medlemmerne får bedre hjælp til at bevare funktionsevne og livskvalitet.
De tre hovedområder afspejler tilsammen foreningens ønske om ikke blot at informere om sygdom og behandling, men også at støtte hele livet omkring sygdommen – for både patienter og pårørende.