Her samler vi en lang række videoer, podcasts og tekster fra forskellige kilder. Det er selvfølgelig indslag som vi synes er af værdi for såvel nydagnostiserede, dem der har levet med sygdommen i lang tid og for pårørende, men det betyder ikke nødvendigvis at foreningen som sådan har taget stilling til hver eneste detalje i dem.
Først podcasts og videoer og dernæst henvisninger til anden interessant information om behandling og livet med myelomatose.
Podcasts og videoer
Samtaleværktøj – se video som introduktion
Se videoen om samtaleværktøjerne og pårørende- og patientskemaet, brug den som inspiration til at komme igang. Se video her. Og se og hent samtaleskemaerne her.
Konference om adgang til nye behandlinger – især CAR-T cellebehandling
- Konference om adgang til de nye innovative behandlinger
Kalder nye innovative behandlingsregimer på nationale løsninger? Spænder Danmark ben for sig selv, når det gælder om at få innovative behandlinger hurtigt frem til patienterne?
Se hele konferencen her
Film fra Dansk Myelomatose Forenings seminar i november 2021
- Hvad er myelomatose – en grundig og forståelig introduktion til sygdommen for nye og “gamle” patienter v/Overlæge Thomas Lund, Odense Universitetshospital. Se her
- Om behandling og prognose ved myelomatose og AL amyloidose, hvilke behandlinger kan du som patient forvente at møde og hvad er perspektiverne. I oplægget beskrives de nye behandlinger der undervejs også v/Overlæge, professor Niels Abildgaard, Odense Universitetshospital. Se her
- Cannabis og alternativ behandling af kræft – Hvad, Hvorfor og Hvordan? v/Projektleder Susan Hovmand Lysdal, Kræftens Bekæmpelse. Se her
- Paneldiskussion, spørgsmål og diskussion. Panelets eksperter svarer på spørgsmål fra deltagerne. v/alle paneldeltagerne. Se her
- Kort video, indtryk fra seminaret. Se her
Om myelomatose – livet som patient og behandlinger
-
Hvad er myelomatose?
Overlæge Morten Salomo, tidligere fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet fortæller i denne udsendelse om, hvad myelomatose er, og hvilke behandlingsmuligheder, der findes: Lyt her -
Hvad bringer fremtiden?
Hvad kan du forvente dig at dit liv med myelomatose. Hvad venter der patienter, som bliver diagnosticeret med en sygdom som myelomatose, der så voldsomt griber ind i tilværelsen? Det giver tidligere overlæge Morten Salomo fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet sit bud på i denne udsendelse: Lyt her - Hvordan diagnosticerer og inddeler vi myelomatose?
Denne podcast er lavet til læger og sygeplejersker, men kan også godt høres af patienter og pårørende. Hvordan finder man myelomatose, og hvordan inddeler man myelomatose, når man som læge skal diagnosticere sygdommen? Det bliver vi klogere på i dette afsnit, hvor vi taler med Thomas Lund, der er overlæge med speciale i netop myelomatose på Odense Universitetshospital. Lyt her - Behandling eller ej? Hvordan afgør vi, hvornår vi skal behandle myelomatose?
Denne podcast er målrettet læger og sygeplejersker, men kan også godt høres af patienter og pårørende. Når vi har diagnosticeret, at patienten har myelomatose, hvordan beslutter vi så, om han/hun skal have behandling? I dette afsnit taler vi videre md overlæge Thomas Lund fra Odense Universitetshospital og ser nærmere på, hvornår og hvorfor en myelomatosepatient er behandlingskrævende. Lyt her -
Flygt eller kæmp
Hvis man er truet på livet, har man ifølge myelomatosepatient Hans Henrik Knudsen to muligheder. Flygt eller kæmp. Lyt med, når den tidligere soldat fortæller om sin oplevelse af at blive ramt af alvorlig sygdom og blandt andet gennemgå højdosis kemoterapi: Se her -
Intimitet og nærhed ved sygdom
Mange myelomatosepatienter oplever mindre sexlyst på grund af deres sygdom. I denne udsendelse taler overlæge og klinisk lektor ved Sexologisk Klinisk på Psykiatrisk Center København Ellids Kristensen om nogle af de udfordringer i sexlivet, som patienter med myelomatose oplever: Se her -
Når patienten møder sundhedsvæsnet
Hvad er vigtigst for patienterne, når de møder sundhedspersonalet? Det giver læge Stine Clemmensen og sygeplejerske Cæcilie Borregaard Myrhøj fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet deres bud på i denne podcast om pateintens møde med sundhedsvæsnet: Se her -
Det handler om respekt
Hvis der er nogen, der har magten til at skabe bedre rammer for mødet mellem sundhedspersonale og patienter på flere af landets største sygehuse, så er det Christoffer Buster Reinhardt (K), formand for Sundhedsudvalget i Region Hovedstaden: Se her - Samtale om liv og behandling
Hør, hvordan der kan være forskel på læger og patienters opfattelse af, hvad der er vigtigst, når man har fået en kræftdiagnose: Se her -
Hvad kan en hospitalspræst tilbyde dig?
Lyt med her, hvor hospitalspræst, Lotte Mørk, fortæller om sin varierende hverdag på Rigshospitalet og de spørgsmål og tanker, hun ofte taler med blandt andre kræftpatienter om: Lyt med her