25 års jubilæum, 9-10 november
Dansk Myelomatose Forening og International Myeloma Foundation
(IMF) inviterer hermed patienter og pårørende til årets seminar, som fore-
går på konferencecentret Comwell Køge Strand den 9. og 10. november.
To dage, festmiddag, overnatning
Tilmelding er nu lukket
Endnu engang må vi konstatere, at foreningens seminar er en vigtig og værdsat aktivitet. Ved fristen for tilmelding er der nu op mod 250 tilmeldte.
Om seminaret
I år gennemfører vi seminaret over to dage, og lørdag aften fejrer vi foreningens 25-års jubilæum med en festmiddag og underholdning.
Behandling og livskvalitet
Lørdag fokuserer vipå behandling og nyt håb om et længere og bedre liv. Søndag handler om livskvalitet, og især om hvordan man lever med, og tilmed afhjælper, kemohjerne.
Tilmelding og betaling
Der er en lille afgift for deltagelse og en delvis betaling, hvis man vil deltage i festmiddagen og overnatte på hotellet. Hver enkelt, der ønsker at deltage, skal være medlem af foreningen for at kunne tilmelde sig.
Hvis du ikke er medlem, Meld dig ind i foreningen her, før du tilmelder dig seminaret.
Der er en begrænsning på antallet af deltagere, og tilmelding sker efter først til mølle-princippet.
Gebyret dækker kun en brøkdel af omkostningerne, og tilmelding til hotel m.v. er bindende for foreningen. Gebyret er derfor ikke refunderbart.
Program
Lørdag d. 9. november
- Kl. 9.00-10.00: Registrering og morgenkaffe
- Kl. 10.00-10.30: Velkommen ved moderator Martin Ankerstjerne, Serdar Erdogan fra IMF og Carsten Levin fra DMF
- Kl. 10.30-11.30: Internationalt oplæg om de nye behandlinger v/Professor Jean Luc Harousseau
- Kl. 11.30-11.45: Pause
- Kl. 11.45-12.45: Danske erfaringer med nye behandlinger v/Overlæge Charlotte Toftmann
- Kl. 12.45-13.35: Frokost
- Kl. 13.45-14.00: Giv os Tid, kampagnen for adgang til livreddende behandlinger v/Formand Carsten Levin
- Kl. 14.00-15.00: Paneldebat med Martin Ankerstjerne og oplægsholderne
- Kl. 15.00-15.30: Pause, kaffe og kage
- Kl. 15.30-16.30: Roja Pakari, om at være filmskaber og nybagt mor med myelomatose
- Kl. 18.00-21.00: 25-års jubilæum, festmiddag med
underholdning
Søndag d. 10. november
- Kl. 9.00-9.15: Velkommen og introduktion til dagens program v/Pernille Skejø
- Kl. 9.15-9.45: Foredrag om hjernens opbygning og SMART træning v/Linn Busch
- Kl. 9.45-10.20: Foredrag om kognitive udfordringer ved kræftsygdom v/Ali Amidi
- Kl. 10.20-10.40: Pause
- Kl. 10.40-11.30: Praktisk SMART-træning ved Linn Busch
- Kl. 11.30-12.00: Afrunding af dagen med spørgsmål og kommentarer v/Carsten Levin
- Kl. 12.00-13.00: Frokost
Priser og tilmelding
Hver enkelt deltager skal være medlem af foreningen, for at kunne melde sig til.
- Hele arrangementet, dag 1, dag 2, festmiddag og hotelværelse: 600 kr.
Hvis du ikke vil tilmelde dig hele seminaret, så kan du tilvælge de enkelte dele:
- Kun dag 1 med frokost: 100 kr.
- Kun dag 2 med frokost: 50 kr.
- Festmiddag med underholdning: 150 kr.
- Overnatning på hotel: 300 kr.
Lørdag – Fremtidshåb – behandlinger i dag og fremover
At have myelomatose og AL-amyloidose er i dag forbundet med helt andre fremtidshåb og perspektiver end for blot få år siden. Nye behandlinger peger måske frem mod en kur, og allerede nu er der en lang række behandlinger, der giver grund til optimisme: længere liv og bedre livskvalitet. Det gælder især, når det efterhånden lykkes at få behandlingerne gennem det danske Medicinråds nåleøje.
På seminarets første dag møder vi internationale og danske eksperter, der fortæller om de nye behandlinger, ikke mindst immunterapier som f.eks. CAR-T-cellebehandlinger og bispecifikke antistofbehandlinger.
Moderator på dagen er Martin Ankerstjerne, som sikrer, at det bliver en levende debat, og at der bliver plads til gode spørgsmål og dialog med deltagerne.
Professor og ekspert i myelomatose, Jean Luc Harousseau en af de tungeste kapaciteter indenfor myelomatose, gør status over, hvor vi er nu med de nye behandlinger, især immunterapierne, CAR-T-cellebehandling og de bispecifikke antistofbehandlinger, men også hvordan de indgår sammen med de eksisterende behandlinger, både hvad angår den bedste rækkefølge og kombinationer af dem.
Hvor er vi med disse behandlinger ved udgangen af 2024, og hvad forventer vi af de kommende år – både hvad angår videreudvikling af de eksisterende behandlinger og eventuelt helt nye behandlingstyper?
Overlæge og specialist i myelomatose og AL-amyloidose, Charlotte Toftmann fra Odense Universitetshospital, var sidste år i USA på studieophold på Mayo Clinic i Rochester, hvor hun bl.a. arbejdede med de helt nye behandlinger. Charlotte Toftmann fortæller om de erfaringer, hun fik med hjem fra USA. Hun fortæller også om de danske erfaringer med de nye behandlinger. Det er hendes afdeling i Odense, der har gennemført de første danske CAR-T-cellebehandlinger af danske myelomatosepatienter, og hun ved, hvordan bivirkningerne ved behandlingerne opleves i praksis, og hvordan man håndterer dem.
Til slut: Filmskaber Roja Pakari
Dert er jo os patienter, det handler om. Og derfor er det naturligt, at lørdagen rundes af med en patienthistorie. Og hvilken historie!
Lige efter at hun blev mor, fik filmskaberen Roja Pakari myelomatose og gennemgik et ganske barskt behandlingsforløb. Roja er også filmskaber, og hendes oplevelser fik hende til at lave filmen “Min arv bor i dig.”
Her på seminaret fortæller Roja Pakari om at være mor, få myelomatose, og den inspiration, det gav hende til den anmelderroste film.
Søndag – At leve med sygdom, kemohjerne
Både sygdom og behandlinger giver bivirkninger; nogle går over, og andre er vedvarende. Kemohjerne, forvirring, træthed og problemer med at overskue hverdagen er et meget kendt problem.
Mange patienter får kognitive problemer, det vil sige problemer med blandt andet koncentrationsevne, hukommelse, indlæringsevne og daglige opgaver samt samvær med andre. Vi bruger ofte betegnelsen ”kemohjerne” eller ”kemotåge.”
Vi har fået psykolog Ali Amidi til at komme og tale om kemohjerne, og fysioterapeut Linn Busch underviser os i SMART-training, som måske kan afhjælpe kemohjerne.
Psykolog Ali Amidi vil fortælle os om det, vi kalder kemohjerne, og hvordan
det påvirker koncentrationsevne, hukommelse, indlæringsevne og problemløsning, altså de kognitive udfordringer ved kræftsygdom og kemoterapi. Kemohjerne og kemotåge – hvad er det, og hvordan udmønter det sig?
Kan det måles?
Hvor længe varer det?
Ali Amidi giver også tips til, hvad man selv kan gøre for at afhjælpe problemerne.
Linn Busch vil lære os om hjernens opbygning og dermed baggrunden og principperne for SMART træning og bagefter lede en praktisk session med SMART træning, så vi kan prøve, hvad det vil sige at blive udfordret med hjernetræning på en sjov måde. Det er sjov træning, hvor vi griner og har en god oplevelse.
Alle kan deltage, både siddende og stående. Det vil være en fordel at have lidt løst siddende tøj på og praktiske sko.