Tak for endnu et godt møde i myelomatosenetværk Østjylland (Århus).
Der var 14 engagerede og interesserede deltagere til mødet søndag den 27. februar.
Der var ikke noget fast emne under runden så vi kom vidt omkring. Motion og styrketræning, rejseforsikringer, vaccination, sygdom og arbejde og som så mange gange før fylder m-komponent, kappa- lambdakæder og alt omkring vores blodprøvesvar en del.
Medlemskab af Kræftens Bekæmpelse giver mulighed for en særlig rejseforsikring
Hvis du er medlem af Kræftens Bekæmpelse har du mulighed for at tegne en særlig årsrejseforsikring hos Tryg forsikring hvis du samtidig tegner en personlig forsikring.
Motion og styrketræning
Vi debatterede emnet og der var store forskelle på hvad vi hver især gør og ser os i stand til at gøre. Nogen er så svækkede fysisk at de ikke løfter noget, andre er så velbehandlede at de også styrketræner. I runden kom det også frem at det er forskelligt hvad vores læger siger til os, men det afspejler igen hvor stærk/svækket kroppen er. Vi vil gerne vende tilbage til emnet en anden gang og denne gang med fagligt indspark.
I forlængelse af det var der nogen der spurgte om det er muligt at bruge træningsudstyret der står i den store sal. Jeg har spurgt Kræftrådgivningen og deres svar er at det desværre ikke er muligt at bruge motionsudstyret.
Det tilhører Krop og Kræft, og er indstillet til de patienter der bruger det i et 6 ugers kursusforløb der p.t. afvikles.
Vi vil tage det op som selvstændigt emne i et kommende netværksmøde. Og denne gang med en gæst der ved noget om svækkede knogler og træning.
Vaccination imod helvedsild
Helvesild er en af de eftervirkninger eller senfølger der optager og vækker bekymring os. Flere har oplevet at blive ramt af det.
Er du bekymret for helvedsild så er det muligt at købe sig til en vaccine. En af deltagerne fortalt at hun havde valgt at lade sig vaccinere imod helvedsild. Det kom der en god snak ud af. Den vaccination hun har valgt gives som 2 injektioner. Det er firmaet Danske Lægers Vaccinationsservice hun har brug. Prisen er 2.076 kr. pr. injektion. Indsprøjtningen gives med nogle ugers mellemrum. Du er beskyttet i 10 år.
I forbindelse med et højdosisforløb tager vi acoclovir som forebyggelse imod helvedsild i et år efter behandlingen.
Hvis du overvejer at lade dig vaccinere så husk at tale med din kontaktlæge først.
Efter mødet har referenten talt med sin privatpraktiserende læge og han mener at det er velbregrundet og sikkert for mig, men er også enig i at jeg skal tjekke med min hæmatologiske kontaktlæge inden.
Vær opmærksom på at der er i hvert fald 2 forskellige vacciner. Den min læge nævner er Zostavax som er en svækket virus der gives én gang. Prisen for den er 1.400 kr. Den som gives af Danske Lægers Vaccinationsserve er Shingrix og er ikke baseret på en svækket virus og derfor betragtens som mere sikker for os med svækket immunsystem. Læs om tilbudet fra Danske Lægers Vaccinationsservice her
Og her er en artikel fra Medicins Tidskrift om vaccination imod helvedsild Langt de fleste over 50 år bør overveje vaccination mod herpes zoster
Sygdom og arbejde
En af deltagerne er blevet fyret fra sit arbejde. Der er ikke en direkte sammenhæng imellem fyringen og sygdom, men der kom alligevel en god samtale i gang om emnet. Flere kendte f.eks. godt til Kræftlinien og at der er tilknyttet socialrådgiver og flere havde også gjort brug af muligheden i forbindelse med ændringer af tilknytningen til arbejdsmarkedet som følge af myelomatose.
Næste møde er 21. maj
Referent Meinhardt Jacobsen