Vi var 16 fra netværksgruppen, der mødtes den 17. maj i Kræftens Bekæmpelses lokaler; deraf 6 pårørende. Med for første gang var 2. Og fra tovholder John lød der et velkommen til netværksmøde, vi håber, du synes om det og at du også vil komme til de næste af vores møder.
Desværre er vores ældste og trofaste medlem, Henning Christensen, bortgået siden sidst.
Mødet startede med bordet-rundt-hvad-nyt siden-sidst, der jo for mange blev gentagelser, men som i flere tilfælde kom ind på muskel- og balancetræning, deltagelse i afprøvning af nye protokoller, problemer ned at tage dexamethason og brug af tens/ems apparat mod neuropati (føleforstyrrelser og nerveskader i fødder, ben og hænder). En spurgte til, hvor længe man kunne leve med sygdommen, og her kunne en anden deltager fortælle om sine 23 år.
10 af deltagerne havde ikke haft corona; og en coronaramt med følgende problemer med vejrtrækning kunne fortælle, at vedkommende havde købt en sækkepibe for også ad den vej at genoptræne den forsvundne lungekapacitet.
Anden del af mødet var en gennemgang af tovholder Jespers vejledning, om at finde information om myelomatose på internettet. Forud gik hektiske forsøg på at få en pc med præsentationen til at fungere sammen med en projector, der ikke havde hdmi-indgang. Det lykkedes til sidst, da Kræftens Bekæmpelse lånte os en anden projector. Tak til dem. – Vejledningen er en systematisk gennemgang af forskellige hjemmesider med oplysninger om, hvilke myelomatose-emner, man kan forvente at finde behandlet her, og små søgeopgaver. En side fra internettet er desværre ikke læsbar via prtojektor, da det bliver fir småt. Vejledningen bliver hermed medsendt som pdf-fil med indbyggede links til alle medlemmer, så man selv kan afprøve mulighederne på egen pc eller tablet. Om vejledningen og udvalget af hjemmesider sagde Jesper:
“Det er sådan en vejledning, som jeg godt kunne have tænkt mig at have haft, dengang en aften lige før påske i 2018, hvor jeg højst overraskende fik at vide, at jeg led af kræft, endog en uhelbredelig en af slagsen, og som jeg knap kunne sige navnet på – jeg måtte skrive det ned på en seddel; og hvor jeg så gik hjem og hamrede løs på internettet hele natten og resten af den påske for at finde ud af, hvad det her handlede om”.
Referent Jesper Ellekilde