Referat netværksmøde 15. februar 2022, kl. 16 -18:30.
Vi mødtes 18 medlemmer – deraf 6 pårørende og 2 helt nye medlemmer i netværket- til netværksmøde den 15.2.2022 med kaffe og fastelavnsboller.
Mødet startede sædvanen tro bordet rundt med erfaringer siden sidst. Et særligt velkommen til et par, der efter flere år i foreningen med andre netværk, nu er flyttet til Aalborg. Een i netværket har gennemprøvet alle tilbudte kure inclusive nye forsøg i Vejle, uden at myelomatosen er faldet til ro. Står nu tilbage med spørgsmålet: hvad så.
Det kan være svært at skulle fortælle om sit eget sygdomsforløb, uden at følelserne vælter frem, men det kan hjælpe lidt at høre om andres problemer. Og hvad andre gør for at kunne leve en nogenlunde tålelig hverdag.
En sluttede med at fortælle om sit elektromedicinske behandlingsapparat, der bruges mod neuropati i fødderne (Vil du vide mere om smertestillende apparater f.eks. af mærket Tens eller fra firmaet Beurer, så lav en google-søgning: neuropati apparat).
Anden del af mødet var tildelt Henrik Gregersen, der forinden havde fået tilsendt en række spørgsmål.
- Hvad er M-komponent: måling af mængden af syge plasmaceller. Man kan have M-komponent uden at have egentlig myelomatose. Godartet M-komponent-tilstand kaldes MGUS. Hver enkelt patient har sin egen unikke M-komponent; det er ikke størrelsen af M-komponenten, der siger så meget om aktiviteten i sygdommen, men ændringer i denne.
- Forskellige stadier af Myelomatose: Stadier er uden betydning for dagligdagen – modsat ved andre kræftsygdomme – og er alene et forskningsaspekt, hvor man deler i 3 grupper. Der forskes specielt i translokationer med kromosom-ombytninger og behandling med Ventoclax.
- Helvedesild. Herpes-art med relation til tidligere skoldkoppe-udbrud; følger nervebanerne. Risiko for helvedes-ild ved Velcade, Daratumumab, binyrebarkhormon, efter højdosis m.m. Forebyggelse med Aciclovir. Man kan vaccinere mod helvedesild.
- Corona. Anbefalet er 4 vaccinationer. Myelomatosepatienters nedsatte immunforsvar danner dårligere antistof. Man har ikke fastlagt hvilket niveau af antistoffer, der beskytter mod covid-19. Ved positiv test kan man behandle patienter i risikogruppe med Sotravimab, der er et neutraliserende antistof rettet direkte mod spike-proteinet.
- Behandling af smouldering myelomatose (for mange plasmaceller uden udbrud). Det såkaldte Ithaca-studie har introduceret isatuximab som ny behandling.
- Fremtidige behandlinger. Revlimid hedder fremover Lenalidomid; patentet er udløbet og udgiften faldet med 98%. – Car-T er en ny personlig medicin, hvor patientens T-celler bliver manipuleret udenfor patienten i et laboratorium. Det er en meget dyr proces. I Odense arbejdes der på at indføre behandlingen (læs videre i Myelomatose-bladet 2021 nr 4). – Som alternativ til Car-T findes Bite, der arbejder med T-cellerne inde i patienten. Bite bliver muligvis afprøvet i Aalborg.
Referent Jesper Ellekilde