Meinhardt bød velkommen med et særligt velkommen til de nye.
Der var 17 deltagere til mødet og heraf 7 nye. Og som vi altid gør når der er nye med, fortæller vi vores sygdomshistorie. D.v.s. hvornår blev vi diagnostieret, hvordan blev vi diagnostiseret, hvilket behandlingsforløb har vi været igennem og hvordan gik det. Derefter rundede vi af med hvordan vi har det i dag og hvad der er sket siden sidst.
Der blev udvekslet erfaringer med ting som lægkramper, søvn, apetit, kontakt med det offentlige og herunder førtidspensionering og flexjob samt erfaringer med reaktion med højdosis. En af deltagerne har lige været igennem et højdosisforløb og en står overfor snart at skulle igennem det.
De pårørende kom ind på nogle af deres problematikker. Herunder at holde fri fra patienten. At de kan have en tendens til at komme til at snakke om patienten når der bliver spurgt ind til hvordan de har det. At de føler sig presset og trætte.
Emnet facebook eller ej blev kort vendt. Ved håndsoprækning viste det sig at ca. en tredjedel ikke er på facebook, så der bliver ikke oprettet en facebookgruppe for netværket.
Et par stykker spurgte efter facebookgruppen for Ungenetværk Vest gruppen. Den er her
Dagens sætning er ”Jeg følte at jeg begyndte at komme tilbage til mig selv”. Sagt i forbindelse med en beskrivelse af den tilstand vi som patienter kommer i efter HDT og transplantation.
Referat Meinhardt Jacobsen