Mødet d. 28.oktober 2021 havde stor tilslutning og Susanne bød særligt velkommen til 4 nye medlemmer. Mødet blev holdt i de vante omgivelser på plejecentret på Samsøvej.
Derefter bød Susanne velkommen til læge Nicolai Grønne Jørgensen fraHæmatologisk Afdeling SUH Roskilde.
Vi var så heldige, at læge Nicolai Grønne Jørgensen kunne komme med kort varsel, da aftalen med sygeplejerskerne fra samme sted måtte udskydes.
Nicolai er i gang med speciallægeuddannelsen til hæmatologi, med særlig interesse for myelomatose.
Emnet var blodprøverne forståelsen deraf, som – udover ønsket om at høre om sygeplejerskernes hverdag – også er blandt foredragsønskerne fra netværket.
Nicolais foredrag var lærerigt og interessant og gav anledning til spørgsmål som Nicolai villigt svarede og kommenterede på.
Et par punkter og stikord fra Nicolais foredrag og kommentarer til spørgsmål:
Når lægerne ser på vores blodprøver har de en hovedregel der hedder CRAB. Det er første step i vurderingen af om vi har myelomatose.
Calium: høj
Renault: (kreationisme): høj
Anæmi: hæmoglobin: lavt
Bone: knoglesygdom: kalk fra knoglerne går i blodet: calcium-ion: høj
Nyrepåvirkning: “filteret stoppes til”: kreatinin: høj
Hvert sekund dannes 8 mio nye blodceller. En blodcelle lever 120 dage.
Myelomatosen ses ved forandringer i plasmaceller. Dem der producere antistoffer (hæmoglobin)- røde blodlegemer. De hvide hedder leukocytter og Infektion hedder c-reaktiv protein (crp)
Når vi får myelomatose er det plasmaceller der bliver anakitstiske og løber en anden vej og bliver ved at producere og deler sig til identiske celler, så der ikke er plads til de andre celler vi også har brug for. De sidder spredt som klumper i knoglemarven.
Celler i knoglemarven…nogle bygger op, andre bryder ned. Ved Myelomatose er der for mange celler der bryder ned og dem der bygger op er også svækket.
Zometa hæmmer nedriverne. (Bisfosfonat-knoglestyrkende)(pamidronat-Pamifos)
Lette kæder: Kappa og lambda
Tunge: IgG, IgA, IgM
Der vil altid være lette kæder. Tunge kan ikke stå alene. Er M-komponent påvist kan man se på immunglobin, hvor den er henne.
Hæmoglobin B – blodprocenten, det er B man kigger på
Vi takkede Nicolai for et godt og informativt foredrag om blodprøver, samt for beredvilligt at svare på andre spørgsmål relateret til myelomatose.
Dernæst gik vi til “runden”.
Sanne og Jørgen, som er ophavsmændene bag Samtaleværktøjet “Tal med hinanden” slog et slag for at benytte værktøjet, som for nylig er blevet revideret. Det er vigtig at have for øje, at vi som patient og pårørende har forskellig opfattelse af, hvordan “den anden” tænker, tror og har det med sygdommen og det liv der følger med.
Mødet blev lidt længere end planlagt, men tiden var givet godt og og heldigvis var der sandwich til at stille den værste sult.
Næste møde er vores Juleafslutning mandag den 13. december som sædvanligt holdes på Hotel Sidesporet. Særskilt invitation er sendt. (Blev senere aflyst grundet Corona)
Referent Susanne Kongerslev