Bibi startede med at sige velkommen og godt nytår – og vi vedtog, at alle skulle have er GODT NYTÅR. Årets første møde blev èt samlet møde for os myelomatoseramte og vores pårørende, og vi indledte med en dejlig forårssang.
Det flotte hæfte ”Livet med knoglekræft” af Antropologerne, som belyser viden om hvordan det er for patienter og pårørende at have myelomatose tæt inde på livet, var lagt frem på bordene. Bibi startede med at tegne en cirkel på tavlen for at belyse faktorer som påvirker hele vores situation: Isolation (mentalt/socialt) – Sorg/tab – Vanskelige følelser – Nedtrygthed – Muskelspændinger – Træthed – Smerter – Angst/stress
Vi snakkede om betaling af vaccination, som bør være gratis i forhold til den sygdom vi har, men nogle har dog selv måttet betale.
REHPA i Nyborg, som havde været en fantastisk god oplevelse for et af vores medlemmer. Der skulle nu være indsamlet nok data til forskning, og fremover vil kun myelomatosepatienter under 40 år få denne mulighed.
Nogle oplever, at konsulationen hos den hæmatologiske læge er så tidspresset, at der ikke er tid til den information, man har behov for. Vi er i gruppen patienter og pårørende med myelomatoseerfaring igennem de sidste 16 år samt meget nyere diagnostiserede. Det giver en rigtig god dialog, som er givende.
På www.frirum.dk er der mulighed for at få stillet en feriebolig til rådighed, hvis man er i behandling. Vi udvider vores mødetid, så den fremover bliver fra kl. 16-19. Forslag om, at der serveres sandwich, som vi selv betaler.
Tovholderne undersøger muligheden for at få en sygeplejerske eller læge til at svare på spørgsmål omkring vores sygdom, til et af de kommende møde. Bibi orienterede at ”Livstestamente”, pr. 1/1 2019 er afløst af et ”Behandlingstestamente”, som vil blive sendt ud. Bibi sender links ud til alle vedr. dette samt oplysninger om diverse styrelser mv. indenfor sundhedsvæsenet og muligheder for at få hjælp som kræftpatient.
Vi berørte endvidere emner som canabis, tilskud til tandlægebehandling og fælles teaterture. Tak til alle for endnu et godt møde.
Referat: Alice