Referat – netværksgruppe Holbæk 28. oktober 2019.

Holbæk Den 28. oktober 2019

18 patienter og pårørende deltog.

Bibi bød velkommen, og oplyste at foredragsholder Alice, som skulle fortælle om kemo-hjerne og andre senfølger, havde meldt afbud på grund af dødsfald i familien. Hun kommer i stedet til et af vores møder i 2020.

-Budget:

Netværket har til hvert møde 1100 kr fra Myelomatoseforeningen til diverse fortæring og eventuelle foredragsholdere.

Vi har søgt om 2000 kr. ekstra til julefrokost (til musik-diverse spil- og lidt til selve maden) – hver deltager vil dog også skulle betale et beløb til mad, drikkevarer er for egen regning.

Julefrokost mandag den 16.12.2019 kl 17.00 til ca 21.00 på Sidesporet i Holbæk

Indbydelse med tilmeldingsfrist sendes ud senere.

I stedet for foredrag blev vi hver især spurgt om, hvad der fyldte lige nu.

Nogle af emnerne/ ting der fyldte og som blev drøftet på mødet:

  • Venter på stabilitet
  • Cannbis
  • Mangler kræfter
  • Bolig
  • Koncert/ nyt arbejde
  • Tandproblemer

Der er kursus i Roskilde for hæmatologiske sygeplejersker (medicinalfirmaet Celgen arrangerer)

De efterlyser en patient/ pårørende som kan fortælle deres historie

Dato den 19. november fra 12.30 til 13.00, er nogle interesserede kan de kontakte Bibi.

Første møde i 2020 tirsdag den 18. februar, her vil vi drøfte hvad vi selv kan gøre, helbredsmæssigt fysisk og psykisk. Livskvalitetsmæssig m.m. Der kommer en oplægsholder til mødet.

Kursus i mindfulness for myelomatose patienter anbefales af en patient, (8 gange og en hel søndag) video kan ses:

www.myemind.gallery.video, lavet af medicinalfirmaet Amgen.

Møder i det nye år: ( NB ! dagene ruller således at vi ikke altid belaster den samme dag)

Tirsdag d. 18. februar 2020                                            Tirsdag d. 20. oktober

Onsdag d. 15. april 2020                                                Onsdag d. 16.december

Torsdag d. 18. juni 2020

Mandag d. 17. august 2020

Referat Anne-Grethe Winther