| Referat:
Lene Moe bød velkommen og vi sang Søren Bramfris Lærkesang med akkompagnement v/ Claus Moe.
Emnet var: Arbejdet i myelametoseforeningens bestyrelse og netværkerne.
Lene startede derefter sin fortælling om arbejde i bestyrelsen og blev undervejs hjulpet af Kaj Birch Hansen, som har stået for medlemskartoteket siden foreningens start.
Foreningen modtager ikke støtte fra medicinselskaberne, men flere virksomheder annoncerer i vores blad. Der står stor respekt omkring Dansk Myelomatoseforening, både inden for sundhedssystemet og i medicinske kredse – det skyldes dels bestyrelsens dygtighed og dels foreningens opbygning med netværks grupperne, der kommer i nær kontakt med patienterne. Efter fortællingen om bestyrelsesarbejdet var det derfor naturligt, at Lene og Kaj gik videre med at fortælle om netværkernes opbygning og betydningen for foreningens virke.
Efter gennemgangen blev der serveret kaffe og te med sandwich og lidt sødt, hvorefter vi starte de personlige fortællinger. Et af de større emner denne gang var diagnosen: Sovende myelametose, hvad betyder det egentlig? og hvordan påvirker det de patienter der får diagnosen – det spændte lige fra en nervøsitet til en form for opfattelse af, at det måtte være som det var, og det nu gjaldt om, at leve det liv man gerne ville, med de begrænsninger der kom.
Til slut blev der spurgt efter ideer for kommende møder – det lød som om det var behandlingsfagligt personale, der var mest efterspurgt.
Lene Moe afsluttede mødet med at ønske alle et godt forår.
Referent Frede Johansen |
