Referat 18. februar 2020.
Vi var 20 forsamlede – 13 patienter, 6 pårørende og vores foredragsholder overlæge Henrik Gregersen, deraf 3, som vi så for første gang. Blandt dem en patient med søstersygdommen All-Myloidose.
John bød velkommen og derefter holdt vi et minuts stilhed for Torben Ringgren. Torben og Anna har deltaget flittigt i netværksmøderne førhen, men de seneste par år var han noget belastet af sygdom.
Derefter den fælles og centrale erfaringsudveksling om forløb og “siden sidst”. Flere kunne fortælle om MGUS, behandling med Epo, bivirkninger med Revlimid, træthed og ellers det gængse emne: polyneuropati med smerter i fødder og hænder. Hver har sin måde at tackle det på: creme, uldne sokker om natten, egen massage og professionel massør. Og der var også en som sagde, at man ikke skal gå og spekulere på det hele tiden, for sådan er det bare.
Vi kom også ind på rejseforsikring ved kroniske sygdomme.
Læs om, hvad Det blå EU-sygesikringskort dækker her og videre om rejseforsikring her .
Henrik Gregersens foredrag var efter hans eget udsagn “Lidt af hvert”. Først en kort gennemgang af udviklingen i medicin de sidste 25 år til stadig mere effektiv og tilsvarende en større åbenhed, hvor hver patient nu kan følge sin egen journal og blodprøver på Sundhed.dk
Videre disposition:
- Generelt om sygdommen i tal, fremkomst og karakteristika: for mange plasmaceller, M-komponent i blodet, forhøjet kalk i blodet, blodmangel.
- Komplikationer: infektioner, nyrepåvirkning, knoglepåvirkning.
- Tolkning af blodprøvesvars forskellige afsnit: Hæmatologi (hæmoglobin=”blodprocent”, erytrocytter=røde blodlegemer, leukocytter= hvide blodlegemer, trombocytter=blodplader), Væskebalance-Nyretal (kreatinin, calcium), Infektionstal (CRP, antal erytrocytter stiger ved infektioner), Myelomatose (lette kæder, M-komponent, note: ved værdi under 0,1 sættes der ikke tal på)
- De fremtidige behandlingsformer: Car-T (levende medicin, ekstern genmanipulering af patientens egne T-celler og genplacering, meget dyr behandling), Bite (antistoffer der bringer patientens myelomatose- og T-celler i kontakt med hinanden, kommer muligvis som forsøg i Aalborg).
Spørgsmål::
-Influenza-vaccination? Svar: ikke levende vaccine, så det gør ingen skade
-Corona-virus? Svar: tag de forholdsregler som man plejer, vi har endnu ingen erfaringer om andet
-Hvad er T-celler. Svar (efter foredrag): T står for Thymus, organet brisselen bag brystbenet, hvor der sker en aktivering af de hvide blodlegemer til forskellige typer, bl.a. dræbere til virusinficerede og mulige cancer-celler.
Referent: Jesper Ellekilde