Netværksmøde med foredrag af læge Stine Novrup Clemmensen fra hæmatologisk afd., Rigshospitalet.
Mødet foregik som vanligt i Center for Kræft og Sundhed, København.
65 patienter og pårørende havde tilmeldt sig netværksmødet – men pga. pladsmangel, måtte vi desværre stoppe for tilmeldinger, da vi nåede 50 tilmeldte.
Vi havde spurgt om Stine ville komme ind på nogle af de emner, der fylder meget i hverdagen med myelomatose:
Hvad er Myelomatose – incl. smouldering?
Kend de hyppigste symptomer
Følger af behandling
Forstå dine laboratoriesvar
Viden om cannabis
Hør om Myelomatoseskolen
Stine kom ind på vigtigheden af udredning og diagnostik mhp. hurtig behandlingsplan.
Vi hørte om myelomatose, som opstår spontant (dvs. ikke arveligt, ikke livsstilsbetinget) – man kender ikke årsagen.
Særligt problematikken om smoulderingtilfældene havde salens interesse, og vi fik forklaringen på årsagen til, at man afventer de første tegn på sygdomsaktivitet før behandling – grunden er den, at mange smoulderingtilfælde aldrig udvikler sig, og derved ville mange blive over-behandlet.
Vi hørte om grunden til at ikke alle tilbydes højdosiskemo med stamcelletransplantation. Der er en aldersgrænse ved 70-75 år, da det i manges tilfælde, vil være alt for hårdt at gennemføre. Der må heller ikke være andre konkurrerende sygdomsforløb (hvilket ofte ses i den aldersgruppe).
Stine fortalte, at behandlingen altid er et samspil mellem behandler og patient. Nogle patienter accepterer/tåler flere bivirkninger end andre. Nogle patienter accepterer ikke så mange bivirkninger og får behandlingen lagt om.
Laboratoriesvar blev gennemgået – og vi blev vist alle lidt klogere på, hvad der skal lægges vægt på, og hvad der er uden betydning.
Spørgsmålet om cannabis, var også et stort emne, hvor vi hørte om forskellen på CANNABISBASERET MEDICIN og MEDICINSK CANNABIS.
Cannabisbaseret medicin har hele tiden været tilgængeligt og produceres bl.a. på Glostrup Apotek, hvilket betyder, at man kender indholdet. Når cannabisbaseret medicin ikke bruges særlig ofte, skyldes det, at der findes mange præparater, der er langt bedre.
Da lægerne ikke kender indholdet i medicinsk cannabis, kan de ikke stå inde for det, og intet Hospital i RegionH udskriver medicinsk cannabis. Det var en eye opener for de fleste deltagere – vi havde allesammen kun hørt i pressen, at lægerne var imod medicinsk cannabis, ikke hvorfor.
Stine fortalte, at man på Hæmatologisk afd, RH i 2018 havde nedsat en gruppe bestående af læge, sygeplejerske og 6 patienter, samt deres pårørende med henblik på at gøre mere for medinddrage patienter i behandlingsforløb og diagnose/prognose og for at blive bedre til at informere patienter – samt høre patienterne om deres håb, frygt og tanker.
Myelomatoseskolen på RH var aftenens sidste emne. Et helt nyt tiltag på RH – et netværk for helt nydiagnosticerede patienter, hvor de tilbydes et forløb, hvor de i løbet af 3 moduler kommer i kontakt med læge, sygepl., psykolog, diætist, fysioterapeut, socialrådgiver, præst – og møder erfaren patient og pårørende.
De nydiagnosticerede vil blive undervist i følgende:
Modul 1:
Myelomatose/behandling og bivirkninger
De psykiske udfordringer ved sygdom
Modul 2:
Ernæring/rehabilitering/fysisk aktivitet
Socialrådgiverstøtte
Modul 3:
Kræft og eksistens
Livet med myelomatose (spørgsmål og dialog med erfaren patient/pårørende)
Vi 4 tovholdere i Netværk Kbh har alle sagt ja til at være en del af teamet i modul 3: Livet med myelomatose.
Stor tak til Stine for foredrag og dialog. Vi var alle meget begejstrede for gennemgangen af emner, der betyder så meget i gruppen.
Vi fik alle noget ud af foredraget, og vi tovholdere har kun fået fine tilbagemeldinger.
Næste netværksmøde i Netværk Kbh er den 27-05-2020 kl. 16-19:00.
Referent Lis Espersen