På dagen var 14 tilmeldte, 20 sandwiches var hentet, og alt var fint indtil Bibi opdagede, at der var kludder i
lokalebookingen på plejehjemmet. (Bibi selv var forhindret pga. behandling). Men vi fik den fineste hjælp
fra de ansatte, blev installeret i træningslokalet, (meget apropos vor snak omkring bivirkninger og
senfølger), og gennemførte mødet i god gammeldags rundkredssnak. – Bagefter gav flere udtryk for, at det
havde været rart at kunne se og høre hinanden og ikke tale til ryggen af folk.
Vi fik lodset alle fremmødte, (2 afbud på dagen), ind i det for os nye lokale, og Katarina bød velkommen.
Ingen sang for der var ingen sangbøger. Fortalte kort om Bibi og om mødets emne; senfølger/bivirkninger.
Vi blev enige om at spise ca. kl. 18, og vi hyggede, spiste, drak og ikke mindst talte på kryds og tværs i
pausen. Vi blev enige om, at hver enkelt patient fortalte om sine oplevelser og erfaringer, suppleret af de
pårørende.
Vi har en del fælles følger af sygdom og behandling, for vi er forskellige steder i vor sygdom. Træthed går
igen hos alle; problemer med ben/fødder især smerter – en nævnte også følelse af kulde; kedelige følger af
dexamethason-behandling med især humørsvingninger. Der kom mange forslag til at afhjælpe: alle nævnte
træning som det vigtigste, gerne med et apple-watch, som er et elektronisk armbåndsur, som registrerer
vor bevægelse, så vi selv kan følge med, hvordan det går i dagens løb. Et REPHA-ophold blev meget rost;
egen læge eller hospitalslæge kan henvise til et gratis forløb i Nyborg for både patient og pårørende hos
Videnscenter for rehabilitering og palliation. På nettet kan man læse mere herom, og det er gratis for alle i
Danmark. Vi kan få en henvisning til palliativ afdeling på hospitalet; de ved en masse om den medicin, vi får
og kan ommøblere på medicinlisten, så bivirkningerne ikke opleves så voldsomme. Ligeledes kan vi
henvises til smerteklinik, som også ved meget om, hvordan medicin interagerer. Cannabis via egen læge
blev nævnt men fik ikke den store ros. Kommunerne kan bevilge hjælpemidler efter henvisning fra læge,
f.eks. rollator. Handicapskilt til bilen kan være en stor hjælp. En har erfaring med infrarød lampe, som
måske kan lindre lidt, (vi talte også om det elektriske bælte, som vi hørte om ved sidste møde). En fortalte
om et forsøg på Esbjerg Sygehus med elektriske impulser v. nervelidelser. Vi kom lidt omkring alternative
behandlinger f.eks. akupunktur, zoneterapi, men der var ingen, som gav udtryk for store erfaringer. En
spurgte, om erfaringer fra udlandet; er der mon noget, vi kan lære her? Og endelig bør man undersøge, om
man har en sundhedsforsikring, som kan bevilge praktisk hjælp til f.eks. rengøring. Endelig blev
Senfølgeklinikken i Roskilde nævnt – og straks skudt ned igen; den er kun for færdigbehandlede
cancerpatienter.
Vi afsluttede med at se på næste års møder; alle er enige om, at vi fremover starter kl. 16-19,30, og at det
er fint at afholde møderne i et rul; først en mandag, så tirsdag osv; så har alle en chance for at deltage. Vi
talte om, hvorvidt 6 årlige møder er for tit; andre afdelinger afholder møder kvartalsvis. Forslag til
fremtidige indslag; indlæg om palliativ behandling, og igen et møde, hvor patienter og pårørende er
adskilte. Jeg tænker, at der er stor lyst til at lære mere og forstå myelomatosen.
Næste møde er d. 25. oktober kl. 16-18,30
Med hilsen fra tovholderne Bibi, Stig, Katarina og Peter (pårørende, ny tovholder. Så et særligt VELKOMMEN til ham).
Referent Katarina