Referat Netværk Fyn 11. maj 2023 – emne Senfølger

Det som blev tydeligt var, at der er 2 spor ift. de udfordringer, som er forbundet med senfølger. Der er den menneskelige side af sagen og så er der den mere procesorienterede del.
Procesdelen handler fx om mennesker, som ikke kan få den rigtige behandling i jobcenteret og andre systemer, fordi der ikke er sat ord på eventuelle senfølger og fordi senfølgerne ligeledes ikke er dokumenteret.
Procesdelen omhandler også hæmatologisk afdelings måde at håndtere senfølger på – eller mangel på samme.
Her fortalte Anne, at fokus nu og fremadrettet vil skærpes i forhold til brug af behovsvurderingsskemaer. Det er skemaer som patienten udfylder og flere gange over tid. Det vil give mulighed for at vurdere, hvorvidt patienten får det bedre, værre eller stagnerer. Og som en meget vigtig del af processen omhandlende behovsvurderingerne – så vil patientens oplysninger blive dokumenteret.

Det blev tydeligt på mødet, at den menneskelige del- og oplevelse af – ikke at blive hørt – fyldte meget hos de fremmødte.
Generelt føler folk sig ignoreret og har en manglende oplevelse af, at blive taget alvorlig. Det opleves også værende svært at skelne mellem hvad der fx er alderdom, bivirkninger eller senfølger og at ansvaret her bliver patientens, i det lægerne ikke spørger ind til det og ej heller følger op på det.
Anne tog godt imod disse oplevede fortællinger og vil tage det med tilbage i sit bagland.

Debatten gjorde det tydeligt, at der mangler en ensartethed i forhold til håndtering af senfølger og at ansvaret for hvem der gør hvad også er en del, som kan skrives på ønskelisten.

Ud af de 20 fremmødte, som var både ”nye” og ”gamle” og en blanding af både AL amyloidose og myelomatosepatienter samt pårørende, var der også gode oplevelser, hvor folk oplevede sig, hørte og var rigtig godt tilfredse – også i forhold til håndteringen af senfølger på hospitalerne.

En af de meget positive og vigtige ting, som Anne fortalte var, at Senfølgeklinikken i Odense tager imod henviste myelomatosepatienter og AL amyloidose patienter. Derudover at det er lægerne som kan henvise herunder også ens egen praktiserende læge.

Det skaber håb for disse 2 patientgrupper, der ellers ikke har haft mulighed for at blive henvist til hverken de nyere opstået senfølgeklinikker eller smerteklinikker.
Det skal samtidig siges, at der er stor forskel fra landsdel til landsdel og regioner imellem.
Men hvis Odense kan være forgangsbillede og opnå et erfaringsgrundlag for AL amyloidose- og myelomatosepatienter – så er vi måske på vej.

Odense Netværket forfølger senfølgetemaet ved kommende netværksmøde, hvor vi vil få besøg fra senfølgeklinikken i Odense.

Da Anne havde holdt sig oplæg, blev der holdt en pause. Snakken gik lystigt og der var en rigtig dejlig stemning.
Nye deltagere præsenterede sig og afslutningsvist var der lidt information fra tovholderne.
En stor tak til Hanne og Merete, som sprang til som tovholdere og fik mødet til at køre som smurt, i det jeg selv var blevet pustet på af Coronas grimme ånde.

Sidst men ikke mindst skal der lyde et stort velkommen til Pernille, som ved dette, sit første møde, meldte sig på banen som tovholder.