Referat fra Netværksmøde i Holbæk den 19. august 2024

 Der var tilmeldt i alt 17 personer til mødet, der denne gang blev afholdt på Hotel Sidesporet, idet der ikke var ledigt mødelokale på plejecentret på Samsøvej 43. 

Michael bød velkommen, og især til nye tilkommende. Der blev samtidig sendt en hilsen til Bibi, som desværre ikke kunne deltage denne gang. 

De nye tilkommende blev samtidig inviteret med til sejlads med M/S Sagafjord. 

Opmærksomheden blev henledt på de kommende netværksmøder den 22-10-2024 og 18-12-2024, invitation udsendes. Husk at sætte kryds i kalenderen. 

Tilbud om deltagelse i pårørendegruppe fra Hæmatologisk afdeling Roskilde Universitetshospital blev omtalt (Se venligst vedlagte bilag med detaljer). 

På grund af de nye tilkommende blev der foretaget en hurtig præsentationsrunde for at klarlægge hvem der var patienter og hvem der var pårørende af de tilstedeværende. 

Michael informerede om Myelomatose skolen, der havde ikke været den store fremdrift hovedsageligt på grund af sommerferie. 

Michael oplyste om foreningens formål, og opfordrede samtidig til medlemskab af foreningen. 

Den 9-10 november 2024 afholder foreningen seminar med mange spændende emner og indlæg. Det er samtidig foreningens 25-års jubilæum. 

Der blev efterlyst gode emner som kan tages op på netværksmøder fremover. 

Lisbeth foreslog et oplæg eller en kronik der belyser hvad vi som patienter oplever under vores behandling, samt konsekvenserne heraf. Og samtidig en opfordring til alle ansvarlige om at være på forkant med uddannelse af flere Myelomatose læger, idet patienterne er under behandling i længere tid end tidligere. 

Opmærksomheden blev henledt på det planlagte besøg på Hospice Sjælland den 6. september 2024, kl. 13.00.

Mødedeltagerne blev opdelt i patientgruppe og pårørendegruppe hvorfra der ikke tages referat. 

Tak for et godt møde fra tovholderne: 

Bibi, Michael, Katarine, Stig, Peter