Vi deltog 19 patienter samt pårørende i mødet. To patienter var nye i gruppen og også rimelig nydiagnosticerede.
- Tovholderne havde meddelelse om at én fra gruppen var død. Vi talte lidt om det .
- En anden fra gruppen- en enke efter en myelomatosepatient – havde sendt en mail med fantastiske ting der var sket for hende. Hendes datter blev gift og hun skal snart være bedstemor for første gang. Dette var en dejlig livsbekræftende hilsen til os alle.
- Vi havde en opsamling på de svar gruppen havde givet på sidste møde på de spørgsmål tovholderne havde givet. (se vedhæftede)
————————————————————————————
Svar fra deltagerne i netværksmødet i Holbæk juni 2014.
Spørgsmål:
- Hvad er det vigtigste for dig til netværksmøderne ?
- Hvilke ideer har du til emner eller andet fremover?
Svar:
Ad 1:
- Møde andre ligestillede for at kunne snakke om / udveksle erfaringer.
- Opdage at sygdommen udarter sig forskelligt – den ene vej eller den anden.
- At høre andres oplevelser og erfaringer både som patient og pårørende.
- Som pårørende at se de reaktioner der er i gruppen
- Som patient at opleve de tætte relationer man føler med mennesker der har den samme sygdom og høre at de har oplevet det samme som én selv.
- Som pårørende at se hvad netværket betyder for den syge forælder.
- Samtalerne om at være i samme båd
- Du er ikke alene.
- Det sociale samvær.
- Som pårørende at høre de andre patienter.
- At få viden om sygdommen og hvordan andre håndtere det både som patient og pårørende.
- At holde humøret oppe og bekræfte hinanden i at livet er værd at leve trods sygdommen.
- At få forklaring på tallene af ”lægfolk” så vi forstår dem.
- Tale med andre pårørende.
- At vi kan støtte hinanden i gruppen.
- Fællesskabet.
- Få hjælp til at komme videre til anden hjælp hvis vi har brug for det.
- Få ideer og hjælp til løsning af problemer.
- At kunne hjælpe andre med sygdommen og være sammen.
- At få nye oplysninger om myelomatose.
- Hyggeligt samvær.
- Det giver tryghed at kende andre med sygdommen.
- Uden denne gruppe ville man være meget alene.
- At evt. familie / partnere kan være med til møderne da det så er nemmere at tale sammen hjemme.
Ad 2:
- Forskningen i Myelomatosebehandling og opfølgning.
- Følge denne gruppe for fremover at følge andre og selv være et eksempel på sygdommens forløb.
- Passe på at gruppen ikke bliver for stor når vi skal tage ”erfaringsrunden”
- At tidspunktet for møderne kl. 16 – 18 bevares.
- At bevare balancen med at der en gang imellem er en foredragsholder udefra men at der primært er fokus på erfaringsrunden.
- Emner: forsikring, hjælp fra vigtige steder, socialhjælp, psykologhjælp osv.
- Foreningens seminar i Middelfart ( læger fra DK + USA )
- Rart at vi kan deles i syge og pårørende hver for sig til samtaler.
- Blive klogere på sygdommen evt. via foredrag af specialister.
- Socialrådgiver fra Center for Kræft og Sundhed i Kbh.
- Møderne skal ikke altid handle om sygdom / kan godt virke negativt.
- Tid på hvert indlæg i erfaringsrunden.
- ”Jarlen af Bothwell” foredrag fra Dragsholm Slot
- Positive indlæg
- Fortællinger fra vores ferier
- Få en læge eller sygeplejerske til at gennemgå hvad de forskellige ord i blodprøven står for.
———————————————————————————
- Én havde et forslag om at vi skal få en hæmatolog til at beskrive hvad vi skal lægge mærke til i blodprøverne gav anledning til diskussion i gruppen. Nogle har brug for en guideline til at forstå og følge med selv mens andre har det helt fint med at det er deres egen læge der giver en melding på om det ”går godt ” eller ”skidt”. Nogle er bekymrede for at vi evt. kan få forkerte opfattelser og derved blive unødigt bange hvis ikke det er egen hæmatologiske læge der forklarer og udlægger prøverne.
Vi kan kun konstatere at vi er alle forskellige og må gøre som vi selv har det bedst med.
- Vi vendte temadagenes indhold samt seminariet.
- Da vi var så mange valgte tovholderne at dele gruppen og tovholderne fordelte sig i de to grupper.
- Begge ”små” grupper oplevede at det var en god ide at vi alle havde bedre tid til vores ”runde” men en mangel er så at vi ikke kan følge med hos hinanden og f.eks. lærte halvdelen af gruppen ikke de to nye medlemmer at kende og omvendt.
Næste møde d. 6.oktober 2014 hvor vi deler i patienter for sig og pårørende for sig.
Ref. Bibi