Otte var mødt og fem havde meldt afbud til netværksmødet.
Patientvejleder Lotte Lindstrøm fortalte i den første time om patientrettigheder inden for sygehussystemet og hvad man kan bruge patientvejledningen i Regionen til.
Vi blev orienteret om det frie sygehusvalg, men også om begrænsningen m.h.t dækning af transportomkostninger, hvis man selv vælger behandling uden for det nærmeste behandlende sygehus. Lotte fortalte om de forskellige journaler, e-journaler og om, at man ved aktindsigt skal være meget specifik i sine ønsker om, hvilke journaler, man ønsker adgang til. På Sundhed.dk kan man se journal-notater fra sygehuset og finde en grafisk oversigt over, hvilke data, der er tilgængelige.
Med hensyn til Second opinion blev vi gjort opmærksom på, at det ikke er en patientrettighed, men beregnet på, at lægen kan indstille til udvalget, hvis han/man er kørt fast i en behandling. Til sidst nåede Lotte at fortælle om de maksimale ventetider og så var den første time gået.
Sidste halvdel af mødet gik med erfaringsudvekslingen – “siden sidst”.
Vi omtalte Stafet for Livet, som finder sted på Herlufsholm Stadion lørdag/søndag d. 30./31. aug.
Temadag i Roskilde d. 20 sept. Man kan stadig tilmelde sig på hjemmesiden www.myelomatose.dk.
Seminar i Middelfart (gratis) d. 7. nov. kl. 10 – 16.30 som man også kan tilmelde sig på hjemmesiden.
Julefrokost ved næste møde 26. nov. kl. 16 – 18.
Poul tilbød at indgå som den tredje tovholder i netværksgruppen, så er vi ikke så sårbare, hvis vi skulle blive ramt af sygdom. Tak til Poul for det.
Ref. Arnt