Referat fra Netværk Nordjylland Aalborg 20. august 2024

Netværksmøde tirsdag d. 20. august 2024 kl. 16.00 – 18.30

Mødet fandt sted i Kræftens Rådgivnings lokaler på Steenstrupsvej 1, 9000 Aalborg.

  1. Velkommen.
    1. Vi startede med kaffe/te og brød. Velkommen til vores nye deltagere.
    2. Denne gang deltog 9 heraf 5 patienter 4 pårørende.
  2. Tovholder Per Lyholm orienterede om: ”Siden sidste møde”.
    1. Foreningslet:

På sigt skal vi bruge ”Foreningslet” til at udsende indbydelser og referater fra vores møder. For at det kan fungere, skal man være indmeldt i Myelomatose Foreningen, og på foreningens hjemmeside skal man tilmelde sig under lokalt netværk Nord.

Myelomatose Foreningen har flere nordjyske medlemmer registeret, end der på nuværende tidspunkt er registreret i lokalt netværk. Vi skal i Foreningen overholde GDPR loven. Det betyder, at når ”Foreningslet” træder i kraft, så vil det kun være dem, der er registreret under lokalt netværk på foreningens hjemmeside, som fremadrettet får indbydelser og modtager referater fra vores lokale møder. Så det er derfor vigtigt at blive lokalt registreret – (vejledning udarbejdet af Per Lydholm er medsendt referatet). Det betyder også, at der ikke kan sendes indbydelser og referater til ikke-medlemmer, når Foreningslet træder i kraft – folk, som jo ellers er velkomne ved vores møder.

  1. Jubilæumsseminar i Myelomatose Foreningen afholdes i år i Køge i efteråret. En indbydelse er på vej, til dem som er medlem af Myelomatose foreningen.
  1. Indlæg fra tovholder Per Lydholm: ”Nyt om senfølger i Aalborg Kommune”.
    1. Aalborg kommune rehabilitering: Her kan man søge, når ens senfølger er kroniske. Det er forskel på hvordan bliver tolket hos Sundhedscenter på Nordkraft under Kræft rehabilitering. Man kan altid søge. Der er muligheder for forskellige former for træning, som fx styrke-, motion, kondition og træningsøvelser i varmvandsbassin Lejbjergcentret i Vejgaard
    2. Vedlagsfri fysioterapi: Egen læge henviser vha. skema ”2L” (vedlagt referatet) med baggrund i Myelomatose, neuropati og forringet livskvalitet. Det bevilliges for et år ad gangen. Efter aftale mellem dig og Fysioterapeuten, om det tjener noget formål af forsætte, kan Fysioterapeuten så tilbagemelde til egen læge, og bevillingen kan så muligvis fornyes.

c.       I øvrigt vedrørende senfølger:

  1. Foredrag om senfølger ved sidste lokale Myelomatosemøde:

Foredragsholderne syntes, de fik mange input med. Foredragsholderne har søgt og fået bevilliget penge til et nyt projekt.

  1. Runde: ”Erfaringsudveksling – hvad er sket siden sidste møde”.
  2. Opdeling i 2 grupper patienter/pårørende med samtalekort fra Myelomatose Foreningen.
    1. Punktet udgik, i stedet blev der mere plads til erfaringsudveksling under runden.
    1. Flere tovholdere:
      1. Siden sidste møde har Preben og Annette M. Christensen meldt sig som tovholdere sammen med Per og Dorthe, så der nu er 4 til at afholde møderne. Karin tilbød allerede ved sidste møde at hjælpe med indkøb.
    2. Mødedeltagelse og dagens emne:
      1. Der er kun få tilstede ved dagens møde, men desværre var der også kun få, der havde meldt tilbage på indbydelsen til mødet. Det er ønskeligt også af hensyn til forplejningen, at man melder tilbage på indbydelserne om man deltager eller ej.
    3. Testosteron:
      1. Per henleder opmærksomheden på en tidligere artikel i Myelomatosebladet: Testosteron-niveauet kan blive meget lavt ved stamcelletransplantationen. Testosteron har mange indvirkninger på kroppens funktioner. Vær derfor opmærksom på dette, tal med din læge om der behov for at få taget en blodprøve for at få målt niveauet.
    4. Samtaler med sundhedsvæsenet:
      1. ”Din næste samtale med sundhedsvæsenet kan ændre dit liv” – Brochuren sendes med referatet ud.
      2. Ifm. samtalerne skriv evt. spørgsmål og svar ned i en bog.
    5. Forslag til fremtidige emner på vores møder:
      1. Kræftens bekæmpelse har mange tilbud – vi kan trække på deres ressourcer. De vil gerne prøve på at finde foredragsholdere, som kan opfylde vores behov. Forslag til emner?
    6. Næste møde:
      1. Den 19. november 2024 kl.16.00-18.30. Emne: Julehygge. Der bestilles juleplatte til de tilmeldte.

Referent: Tovholderene