REFERAT FRA MYELOMATOSENETVÆRKSMØDE D.9. DECEMBER 2013

Til stede: 13 deltagere og de 3 tovholdere. De fleste patienter, men der var også pårørende med.

Vi var i alt16 deltagere til mødet i det store mødelokale på 1.sal i Center for Kræft og Sundhed.

Vi skulle have haft en foredragsholder ude, men hun måtte melde sig syg desværre.

Vi brugte i stedet tiden på, at præsentere os for hinanden, da der var en del nye med. Der blev serveret glögg, æbleskiver og julemad, som der heldigvis blev spist en masse af.

Vi fik diskuteret medicin, bivirkninger, netværk, hjemmeside og en masse andet. Der blev både plads til sjov og til de alvorlige emner.

Vores kontaktliste er blevet udvidet med nye medlemmer og det er vi smadder glade for, da det giver os en chance for, at informere endnu flere om vores netværk og de foredragsholdere vi af og til vil få ud nogle af de kommende mødegange.

Fremover vil møderne foregå i det lille mødelokale ved siden af den store mødezone, da det er væsentligt hyggeligere.

Vi har overvejet måske at dele gruppen op i to, hvis der fortsat kommer mange deltagere, for ellers kan en præsentationsrunde godt tage alt for lang tid og vi vil gerne have diskuteret nogle forskellige emner ved møderne.

IDÉ

Vi fik til mødet den idé, at man på hjemmesiden måske kunne oprette et ”idé/gode råd forum”, hvor patienter og pårørende kan udveksle gode råd og ideer. F.eks. kunne en af deltagerne i dag berette om en fysioterapeut der afhjalp store nervesmerter i fødderne, ved at gå på forskelligt underlag og dermed stimulere nervesanserne. Et sådan konkret råd, kan de fleste bruge og forholde sig til og måske kan det være medvirkende til, at der er flere der bruger vores hjemmesideforum.