Vi er ca. 17 fremmødte
- Holder denne gang møde separeret patienter og pårørende, så gruppen af pårørende bliver på 5.
- I pårørende gruppen har jeg taget bøger med om emnet at være pårørende, til inspiration for erfaringsudvekslingen i dag og evt redskab i hverdagen – og vi udveksler løst og fast om alt aktuelt og enkelte emner fra nedenfor stående bogs 16 emner.
- Lær at tackle livet som pårørende – udgivet af Komiteen for sundhedsudvikling sundhedsoplysning.dk og har kopieret bogens indholdsfortegnelse med 16 punkter til deltagerne. Denne bog indeholder også mange links til positive tanker – fantasirejser, bodyscan m mere.
- Samt Kræftens bekæmpelses Patientstøtte folder: Et liv som pårørende – at være tæt på en kræftpatient
- og endelig Eva Jørgensens Bog: ”Vi ses i morgen – En pårørendes beretning” en meget varm bog om hvordan skæbnens roller udspilles.
- Dansk Myelomatose Forenings pårørendefolder.
Ref. Kirsten Seyer-Hansen
______________________________________________________________
Patientgruppen
I patientgruppen fortalte hver patient om deres liv med sygdommen nuværende, lige præcis som det er i dag, da der næsten ikke er to dage der er ens.
Fortællingerne handlede meget om behandlingen, alle de bivirkninger og senfølger behandlingen medfører. Al den medicin der skal tages…..medicin mod medicin? og en meget uheldig utilsigtet hendelse ang. tænder.
Psykiske problemer blev berørt. Hvordan humøret og personlighed forandres af medicin. Specielt perioden hvor man får dexamethason. I den periode kan man klare ”hele verden”, har kommentarer og meninger om ALT, måske ikke til at holde ud for omverdenen?
Selvom man tidligere har beskrevet og talt sin afslutning på livet igennem, hvornår er det passende at tage emnet op igen? Specielt svært med børn og børnebørn. Synes svært med selv voksne børn, da den gruppe ofte skubber emnet fra sig. I perioder hvor man har det godt, glemmer voksne børn at ens forælder har en alvorlig sygdom. Børnebørn er mere konkrete. Kommentar fra 3 årig: du er en uddøende race (havde leget dinosauer).
Svært med når nogen siger: hvor ser du godt ud, har du det ikke godt nu? Der står man med svaret jo, men…….og når alle bivirknings fortællinger kommer er opmærksomheden væk……også hos lægerne!
Hilser dokumentation og forskning velkommen i senfølger.
En snak om glemsomhed, hvor alle var enige om, vi glemmer meget mere end tidligere, også inden behandling. Og det er ikke kun fordi vi er blevet ældre.
Ref. / Kaja Schmidt