Referater

Vi havde denne gang et fremmøde på 11 personer, med en overvægt af patienter. Der var 2 nye imellem – begge patienter.

Desværre var vi også denne gang ramt af afbud pga. bl.a. Corona, så vi må konstatere, at vi endnu ikke er sluppet af med denne trælse følgesvend.

Foreningen havde sørget for boller og ost. Pårørende, Birgit, sponserede som vanlig den gode hjemmelavede marmelade – tak for det.

Det primære programpunkt var erfaringsudveksling. Gitte indledte med at informere om bl.a. den forestående generalforsamling og andre nyheder fra foreningen. Herefter fortalte hun om foredraget med Tescha, som oprindeligt var programsat til netværksmødet:
Den 1. marts havde vi nemlig slået os sammen med netværk Sydjylland til foredraget med psykolog Tescha Quist. De af os, der deltog i Aabenraa, var enige om, at det havde været køreturen værd. Foredraget med Tescha satte gang i mange tanker og gav en repetition af, at det
er vigtigt at passe på de kræfter vi har. Det kræver en prioritering af arrangementer og aktiviteter, både for patienten og den pårørende. Tescha talte også om stadierne fra krise til genfinding af håb og evnen til at kunne se fremad. Der deltog 32 til foredraget i Aabenraa og spørgelysten var stor.
Enkelte deltagere følte, at 32 deltagere er lidt for mange til et sådant arrangement, og måske det afholdte nogle fra at stille spørgsmål. Men folk nævnte netop styrken ved et netværk, at man forstod hinanden selvom man ikke kendte sidemanden den aften.

Under erfaringsudvekslingen nævnte en af patienterne at hun havde haft mange smerter i ryggen efter sammenfald. Nu havde hun får cement lagt ind og smerterne var forsvundet med det samme. Hun havde fået af vide, at succesraten var høj til denne type behandling. Et par af deltagerne har været på et kommunalt aflastningstilbud pga. manglende kræfter efter sygdom og behandling. Det kan anbefales både for patienten, der får den rette træning og vejledning og for den pårørende, som kan få en lille pause. Efter at være tilbage i eget hjem er træningen fortsat med fysioterapeuter i et træningscenter.

En af deltagerne oplevede at hæmatologisk afd. i Esbjerg var svære at komme i kontakt med. Der er kun telefontid 2 x 1 time om dagen, og der er ofte optaget. Andre nævnte at de blot indtalte en besked og der altid blev ringet tilbage, når sygeplejersken havde tid.

Næste møde er torsdag den 9. juni. Program og invitation følger.

På vegne af tovholderne Gitte Andersen, referent.

Vi var 16 fremmødte, deraf flere med for første gang. En tredjedel var pårørende.

 

Vi startede med at lade nye medlemmer  – og nogle vi ikke ser så ofte –  præsentere sig og deres sygdomsforløb.

Et par kunne fortælle, hvordan sygdommen havde byttet om på rollerne såsom, hvem der skulle have hjælp, og hvem der kunne hjælpe. Og hvordan der opstod nye regler, forbud og påbud: “Du står ikke mere på stiger !”.

 

Som aftalt kom derefter psykologen Tescha Quist med sit foredrag: “At mestre livet med kræft”.

Hun startede med at vise det kinesiske dobbelt-tegn wei ji, der betyder krise og mulighed. Altså at være i krise er også en tid for nye muligheder som f.eks. at opbygge en ny livskvalitet.

Man kan også bruge billedet med Pandoras krukke, hvor det vælter op med alt muligt, og til sidst i bunden er der: håbet.

At mestre et liv med kræft går gennem faser: først chock, så reaktion, så bearbejdning, så ny orientering og måske nye mål.

Man må acceptere – også følelsesmæssigt- at der er ting man ikke kan mere, og i det hele taget, at en dag er man her ikke mere.

Det kan åbne kræfter, man ikke anede, man havde. Det kan blive et benefit fighting, hvor man finder fordele kombineret med, at man husker at leve og gøre ting.

Man må også lære at bede om og tage mod hjælp – selvom det kan føles svært.

For det kan være svært at forstå hinanden, når man er forskellige steder, og en gang imellem må man tage et pitstop med snak og overvejelser.

Krise kan anskues som en proces, hvor det først går glat og hurtigt ned: job, økonomi, status gøren, netværk, afmagt, håbløshed. Og et vendepunkt med håb, hvor man koncentrerer sig om den svære vej op: mulige veje, rigtige venner, status væren, økonomi og job. Det kan ske i en vekselvirkning mellem krop, tanker, følelser og adfærd. Husk på: det kan åbne kræfter, man ikke anede, man havde.

Der kan også komme sorg, der igen er som en proces:  sorg, tab og afmagt på vejen ned og  håb, accept og livsmod og glæde på vejen op. Tescha anbefalede, at man læste C.S. Lewis’ bog  ‘En sorgens dagbog’.

Rent praktisk er det vigtigt, at man sørger for at få energi, lade op og planlægge og beslutte, så man kan få styr på ting som økonomi og job.

 

Det var et godt foredrag med en god stemning, hvor mange deltagere bidrog med spørgsmål og personlige kommentarer.

 

Referent Jesper Emil Ellekilde

Deltagere: 19 personer

 

Vi afholdt vores første Netværksmøde uden coronarestriktioner for første gang i 2 år. Mødet foregik som vanligt på Center for Kræft og Sundhed på Nørre Alle.

Det var et erfaringsmøde, hvor vi som vanligt kunne byde velkommen til nye medlemmer – og en masse kendte ansigter.

 

Alle kom til orde i præsentationsrunden, hvor vi hørte om livet siden sidst – og nye medlemmer fik svar (eller et godt råd) på en del af de mange spørgsmål der altid er når man er nydiagnosticeret.

 

Vi fortalte, som vanligt lidt om hvilke tilbud der er til patienter og pårørende i Center for Kræft og Sundhed på Nørre Allé og alle blev anbefalet at tjekke standerne ud med diverse pjecer. Nogle pjecer er måske aktuelle  nu, andre senere.

 

Vi havde delt medlemmerne op geografisk, i håbet om at smågrupper kan dannes, og måske mødes i hverdagen, hvis der er samme interesseområde for sport el. sociale sammenkomster.

Vi havde inddelt gæsterne i 4 grupper: Kbh, øst for Kbh, vest for Kbh og nord for Kbh.

 

Vi havde på forhånd planlagt et indlæg om dansk honning, da vi ved at en del patienter bruger uhyrlige summer på at købe australsk honning.

Vi fik lokket “vores” biavler til at holde det flotteste foredrag om biernes (og biavlerens) fantastiske arbejde. Vi fik alle et helt særligt kendskab til denne forunderlige verden – og der var mulighed for at købe et glas helt flydende (nyslynget) honning. En dansk delikatesse.

 

Vi havde endvidere planlagt et oplæg om rejseaktivitet. I et par år har rejseaktiviteter været sat på stand by pga. corona, men nu er der atter mulighed for at foretage udlandsophold.

Vi hørte om bl.a. om en tur til Spanien – og vi fik vist alle lyst til at tage det første fly sydpå, særligt, da een i gruppen fortalte om sit udlejningshus i Spanien. Det er altid meget livsbekræftende at høre, om andres rejseaktivitet.

Vi opfordrede alle til at tjekke om ens sygdom kræver en forhåndsgodkendelse (så man ikke ender som selvbetaler i forbindelse med evt. sygdom og behandling).

 

Næste netværksmøde er onsdag den 24/8-2022.

 

Referent Lis Espersen

Vi mødtes 18 patienter og pårørende hvoraf der var enkelte nye deltagere.

Efter velkomst og dagens sang fortalte Bibi at Stig har sagt ja til at være med som tovholder i vores gruppe. Tusinde tak Stig 😊

 

Vi har fået et fint og meget imødekommende svar på vores henvendelse til ledelsen på Roskilde hæmatologiske afd. Vi følger op på det efter ferien efter aftale.

 

Vi tog derefter en kort runde i gruppen.

Dejligt at byde de nye medlemmer velkommen og lære dem lidt at kende.

 

Dejlig Tapas blev nydt medens vores to  gæster -sygeplejerskerne fra Roskilde hæma afd. – fortalte om deres oplevelser på afdelingen og mødet med os patienter og pårørende.

Der var stor ros til sygeplejegruppen på afdelingen fra hele netværket.

 

Vi var igennem mange spørgsmål og svar mellem gruppen og sygeplejerskerne – god eftermiddag.

 

Til sidst meldte endnu en patient Katarina sig som tovholder – super dejligt tak 😊

Vi er nu tre tovholdere – så dejligt.

 

Rigtig god sommer og på gensyn

 

Næste netværksmøde d. 22.august kl. 17:00

 

Referent Bibi

Der var 15 fremmødte – og afbud fra 4.

Præsentation af 2 nye medlemmer

Der har i år været en del tilgang til møderne, derfor en runde, hvor vi afklarede forventningerne til netværksmøderne fremover.

Erfaringsudveksling, her valgte vi en opdeling i 2 grupper, henholdsvis pårørende og patienter.

En fra hver gruppe samlede stikord, som efterfølgende blev fremlagt for alle.

Vi forsøger at finde overskrifter, der kan arbejdes videre med ved næste møde.

Evt.: Vi opfordrede pårørende til at møde op til mødet i Nyborg den 25.aug.

Næste møde er tirsdag den 6. september kl. 16.00

Mvh. John og Lena

Der var stort fremmøde.

Lis og Linda præsenterede sig som tovholdere.

Ud over den generelle hjælpsomhed til mødet, blev der efterlyst praktisk hjælp til indkøb o. lign. til netværksmøderne. Gitte og Per meldte sig.

Det blev spurgt til, om alle var på FB., da tanken kunne være, at tilmelding til møderne kun ville ske denne vej. Der var enkelte, som ikke var på FB, og der vil blive sendt mail ud om møderne, som det også bliver i dag.

Næste møder:
6. september 2022, 8. november 2022
Kl. 16.30 – 19.30, samme sted og lokale.

Efterårets seminar 23. – 24. september for patienter og pårørende

Emner og forslag til kommende møder:

• Erfaringsudveksling
• Socialrådgiver/tilbage på job
• Kost, motion, træning
• Børn
• Sygdom og vaccination
• Højdosis, livet bagefter
• Hvilke behandlingsmuligheder findes der i dag
• Senfølger
• Multisyg

Der blev foreslået uforpligtende arrangementer undervejs. Fx mødes i en park osv.

Herefter var der lige tid til en hurtig runde, hvor de fleste nåede at præsentere sig.

Referent Linda Thomsen

Odense Netværket havde, i forbindelse med netværksmødet d. 19. maj, inviteret psykolog Tescha Quist.

Tescha bidrog med et oplæg omhandlende det at ”mestre livet med kræft”.

Tescha leverede et inspirerende foredrag, hvor hun berørte nogle af de svære temaer vi konfronteres med som uhelbredelige syge. Hun fortalte om sorg, tab og håb og om at lære det ”nye liv” at kende, herunder et at lade batterierne op i tide, så man ikke når at køre helt flad. Det at skabe små pauser i en forandret hverdag, hvor liv og død er parametre, som pludselig kommer tæt på og får en anden betydning end før.

Tescha talte også om det at være pårørende og om den magtesløshed der kan være forbundet med, at være tilskuer til at et menneske man holder af, er så syg og at man ikke kan gøre noget ved det.

Der var kaffe og kage som blev indtaget undervejs. Det er vores oplevelse, at de fremmødte var både interesseret og deltagne, hvor de bidrog med kommentarer, spørgsmål og ærlighed fra eget liv og egne oplevelser.

De tilbagemeldinger der har været på Teschas oplæg, har været meget positive. Teschas oplæg giver anledning til fremtidige temaer, som kan tages op på kommende netværksmøder. Fx hvordan man skaber håb og energi, får man ladet batterierne op i tide, hvordan taler man om det at være ramt af en uhelbredelig sygdom, – liv og død, hvordan opleves ”sorgpendulet” fra person til person m.m.

Referat Annette Jakobsen

Lene Moe bød de 28 deltagere velkommen og vi startede mødet med en sang med akk. af Claus Moe.

 

Dagens emne var Det praktiske arbejde på hæmatologisk afd. Vejle Sygehus, beskrevet af to sygeplejersker.

Frede introducerede emnet og overlod den videre præsentation til sygeplejerske Lisbeth Johnsen og projektsygeplejeske Lena Bjerre.

 

Lisbeth startede med at fortælle om hæmatologisk afd. på sygehuset i Vejle og koblingen mellem projekter og behandling.

 

Lena gennemgik det specielle ved de protokollerede behandlinger og fortalte om Helsinki deklarationen.

Vi fik herefter en grundig fortælling om arbejdet i hæmatologisk afd. – om kliniske forsøg = protokoller om test, blodprøver og knoglemarvsprøver.

Om modtagelsen af patienter med de meget alvorlige sygdomme som myelomatose.

Vi hørte også om den store udvikling der er sket inden for den medicinske behandling af myelomatose i de 15 – 17 år, de to sygeplejersker har arbejdet i afdelingen.

 

Der var mulighed for at stille spørgsmål og komme med kommentarer undervejs, og behandlingen med daratumumab og udviklingen inden for indgivelsen af medicinen kom op mange gange.

Det fik sygeplejerskerne til at fortælle lidt om nye og kommende behandlinger der bl.a tager udgangspunkt i at patienter har forskellige genetiske afvigelser.

Desuden fortalte de om, at afdelingen er meget opmærksom på forandringen fra protokolpatient til almindelig ambulatorie patient.

 

Nogle andre vigtige emner som sygeplejerskernes ”andet” arbejde som f.eks. snak om vægt, kost, rehabilitering og personlige samtaler blev berørt grundigt.

 

Vi havde på forhånd bedt Lisbeth og Lena om de ville fortælle om hvordan de blev påvirket af arbejdet i en afdeling, hvor patienterne er alvorligt syge og hvor nogle dør under forløbet.

Både Lisbeth og Lena fortalte åbent og empatisk om arbejdet, de er ikke overmennesker og bliver påvirket ligesom alle andre, men de er begge meget glade for arbejdet i afdelingen og fokuserede på lindringen i behandlingen og de mange gode oplevelser sammen med patienterne.

 

Fra tilhørerne blev der fra flere sider udtrykt stor ros til hæmatologisk afdeling

 

Lige før vi sluttede, blev vi bedt om at fortælle dem om hvordan vi så på forholdene for de private og de blufærdige samtaler med sygeplejerskerne.

Flere gav udtryk for at det i almindelighed ikke var et problem, men der var enighed om, at det ville være rart med muligheden for at anvende et samtalerum.

Referent Frede Johansen

Netværksmødet for unge vest blev afholdt den 7. maj 2022, i Kræftpatienternes hus  i Vejle, med stort fremmøde.

Traditionen tro startede vi med bordet rundt. Vi var 8 sygdomsramte samt 4 pårørende. Det er altid dejligt, at høre hvordan det går med de enkelte.

Vi fik berørt mange fine emner såsom jobsituation, sygemelding og tilbagefald. Der var plads til både grin og tåre.

Vi havde besøg af Meinhardt, som bidrog med nyt fra foreningen. Vi talte bl.a. om, at vi “rigtig” unge 40-50, godt kunne bruge et forum for ligestillede. Vi talte om, at der ikke er så mange i denne aldersgruppe og de som findes, ikke nødvendigvis bor tæt på hinanden og derfor faldt valget på at oprette en landsdækkende Facebookgruppe.

Referat Rikke Sandager Sørensen

Vi mødtes 31 patienter og pårørende i Kræftens Bekæmpelses nye, dejlige hus i Aarhus.

Her havde vi sat psykolog, Tescha Quist stævne til et foredrag og en dialog over emnet: Mestring af livet med myelomatose/AL amyloidose som patient og pårørende.

Tescha bragte forskellige emner i spil, som vi så kunne byde ind i og det blev til en meget fin og åben dialog, som blandt andet tog afsæt i overskrifter som:

• De svære valg i forhold til arbejdslivet.
• Livsglæden og intensiteten i livet.
• De manglende kræfter.
• Mestringen af (alle) livets forskellige aspekter, når myelomatose-/AL amyloidosediagnoserne melder deres ankomst.
• Udfordringerne for familielivet.
• De pårørendes og patienternes dilemmaer i forhold til hinanden.
• At ”genbesøge” tidligere reaktioner og følelser, når det er tid til nye behandlingsforløb.

Som altid, så foregik dialogen i den gode og respektfulde form, som kendetegner vores netværksgruppe, og oplevelsen var, at alle kunne se sig selv i de emner, som blev berørt.

En varm tak til alle, som deltog her fra tovholderen!

Næste møde er 21. august. Her får vi besøg af læge Trine Silkjær fra hæmatologisk afdeling på AUH. Hun kommer og fortæller om de blodprøver vi får taget og hvordan vi skal forstå svarene.

Referent Kaare Jepsen