Referater

Vi mødtes til det sidste netværksmøde for i år lørdag den 19 november 2022 i midt/vestjylland Herning

vi var 14 deltagere 8 patienter og 6 pårørende, til et hyggeligt møde

Poul Vestergård bød velkommen og præsenterede den nye tovholder John M. Hansen og præsentation af os alle.

Vi holdt en lille julefrokost fra kl  12  30 og hyggede os, godt humør , snakkede på kryds og tværs og dejligt mad

Mødet sluttede kl 16.15 hvor vi ønskede hinanden en god jul, og ser frem til at mødes igen til netværksmøderne i 2023

Rererent Lisbet Meidal Hansen

Referat fra netværksmøde 

 

Netværk: Vest/Midtjylland
28 maj 2022
10 ialt	6 patienter	4 pårørende
Evt. emne og foredragsholder: Tovholderkoordinator Gitte Andersen om Myelomatoseforeningen
Referat:  Velkomst og kaffe  Præsentation af ny tovholder Lisbeth Hansen, Helle H. Dalsgaard var forhindret.  Afsked med Betty og Verner som tovholdere.  Orientering fra Myelomatoseforeningen af Tovholderkoordinator Gitte Andersen  Bordet rundt, hvor alle havde mulighed for at fortælle og diskutere.
Dato og evt. emne for næste møde:
Referent:

 

Vi var denne gang 25 fremmødte, noget decimerede af influenzaen ift. det oprindelige antal forventede deltagere. Efter velkomst ved Meinhardt tog vi den obligatoriske tur ’bordene rundt’, hvor vi fortalte om, hvordan vi netop nu har det som patient eller pårørende.

Mens vi tog hul på kaffebordet, gjorde vore to foredragsholdere sig klar. Den første var zoneterapeut Mayanne Damgård fra My Feet. Mayanne fortalte om det mikrosystem, vi har i fødder, hænder og ører og som afspejler hele kroppen.

Det var interessant at høre, at man i England tilbydes behandling med zoneterapi forud for operationer, større undersøgelser og kemoterapi, så kroppen er i god balance forud for den lægelige behandling.

Iflg. Mayanne kan zoneterapi til en vis grad også være smertedæmpende ifm. knoglesmerter, sammenfald i ryggen m.v. Neuropati, som ofte rammer os, er svært at behandle, men Mayanne havde erfaring med, at zoneterapi kunne have en vis, smertedæmpende effekt her.

En myte blev også aflivet: Man kan ikke skades ved zoneterapi, som følge af forkert behandling. Zoneterapeutisk behandling kan dog medføre kortvarig træthed.

Mayanne har altid stor fokus på fordøjelsen, idet 75% af immunsystemet er relateret til fordøjelsen, ifølge hende.

Deltagere ved foredraget kan få 20% rabat på første behandling hos Mayanne. Og efterfølgende er rabatten udvidet til at gælde alle i foreningen. Hvis man på www.my-feet.dk skriver ’Myelomatoseforeningen’ i kommentarfeltet ved booking, så udløser det 20% rabat ved første behandling.

 

Birthe Randklit fortalte om superfood i form af udtræk af hvedegræs, der bliver presset og frosset straks efter høst.

Produktet fremstilles hos Britt’s Superfoods i England. Det skulle indeholde samtlige vitaminer bortset fra D – samt en stor mængde klorofyl (bladgrønt).

Vi fik en smagsprøve bestående af ½ portion hvedegræs, æblejuice og mango. Der var delte meninger om smagen.

Hvedegræs skulle, iflg. Birthe, bidrage til sunde energiniveauer, reducere træthed, øge fysisk og mental præstation og understøtte et sundt immunsystem.

Birthe søger en myelomatose-/AL amyloidose-patient, der vil være med i et 4-måneders sponseret forsøg med hvedegræs. Kontakt Birthe på tlf. 2023 9767, hvis du er interesseret.

Man kan læse mere om Birthe Randklits arbejde på www.randklitcare.dk – og læse om hvedegræs m.v. hos www.brittsuperfoods.dk

Dato og evt. emne for næste møde: Tirsdag den 9. maj 2023 – Livskvalitet. Fokus på hvad vi gør af gode ting for os selv, selv om vi er myelo­matose­ramte.

Referent Hans-Ole Kaae

Vi var 14 til vores onlinemøde.

AL amyloidose netværk handlede om erfaringsudveksling og ønsker til nye oplæg. Der blev foreslået: Læge der fortæller om behandling til AL amyloidose patienter, Læge fortælle om AL amyloidose og opfølgning på spl Anne´s projekt på OUH (efteråret). Vi, tovholderne, prøver at finde oplægsholdere. Vi har to andre emner på, som vi også forsøger at finde oplægsholdere til: Krise og søvn.

Kh tovholderne Pernille, Anna og Merete

Vi var 28 fremmødte, som Meinhardt bød velkommen til dagens arrangement. Derefter tog vi en tur ’bordene rundt’, hvor man efter ønske kort kunne fortælle om, hvordan man havdedet og hvilke tanker, man havde om julen, hvordan den skulle fejres osv.

Rigtig mange planlagde at fejre jul som normalt-traditioner og samvær med familien ville bliveprioriteret højt, ikke mindst set med Coronaen i bakspejlet. Den har sat sine spor med isolation og afsavntil følge, men nu er det heldigvis fortid.

En lille solstrålehistorie fik vi omkring det bispecifikke antistof Teclistamab, som havde haft en rigtiggavnlig effekt på én af de fremmødte, der deltog i en forsøgsordning (protokol).

Efter at have lyttet til, hvad vi hver især havde at berette, nød vi de lækre platter med alt, hvad mankunne ønske sig,og efter mange gode samtaler ved bordene,togviafsked og ønskede hinanden en rigtiggod jul.

Referent Hans-Ole Kaae

Der var 16 fremmødte, deraf 6 pårørende. Mødet var samtidig en milepæl, nemlig netværkets 9. år. Ros til tovholderen, der i sin tid fik startet det.

November-mødet har titel af julefrokost uden nogen speciel dagsorden eller den sædvanelige erfarings-omgang bordet rundt.

I stedet beværtede foreningen med et stjerneskud fra Hjørring til egne drikkevarer. Et stjerneskud fra Hjørring er en rigelig og solid sag – og ikke alle stod distancen.

Da man ikke var så bundet til en fast plads ved bordet, oplevede vi, at mange flyttede rundt og fik snakket meget mere med hinanden på kryds og tværs – og måske netop med nogen, man ikke før havde udvekslet erfaringer med.

Der var en god og hyggelig stemning, og vi håber at alle dukker op igen til vores næste møde i  starten af 2023.

Referent Jesper Ellekilde

To af deltagerne, et par hvor den ene er patient og den anden pårørende, holdt et fantastisk oplæg med både fordele og ulemper ved at rejse med sygdom:

• Husk at tjekke forsikring vedr. rejser, og evt. også Kræftens Bekæmpelse. Det gælder både Afbestilling og Rejseforsikring.
• God idé at have en forhåndsgodkendelse fra Rejseforsikringen.Der kan være store forskelle på de forskellige forsikringsselskabers regler for rejser, her blev Codan og Topdanmark nævnt som eksempler.
• Husk at have ekstra medicin med. Tjek brug af pillepas/medicinpas/medicinliste.
• Hvis man er på sygedagpenge, er det en god idé at have godkendt på skrift. Gem al korrespondancen, hvis der skulle blive problemer med fx. anklage om socialt bedrageri. Det er uanset hvilket land, der rejses til – også Sverige.
• Høre sin læge om evt. penicillin med på turen, hvis nu man skulle være uheldig.

Der blev uddelt “Tal med hinanden”, som er et samtaleværktøj til patienter og pårørende til interesserede.

Der var herefter julebanko og lidt at spise.

Ellers blev der snakket om:

• revaccination
• Intervallet mellem skanninger
• Massage, fysioterapi, nerve-kiropraktor

Rehpa-forløb,Kræft, Smerter og hverdagsliv – brochurer blev uddelt til interesserede

Brochure for Pact, idrætsforening for alle berørt af kræft – brochurer blev uddelt til interesserede

 

Næste møder er planlagt til

22. februar 2023, kl. 16.15, fælles med Netværk København, Psykolog
23. maj 2023, kl. 16.30 – 19.30, forventet emne Arv & Testamente
24. august 2023, kl. 16.15, muligvis fælles med Netværk København, Diætist
25. november 2023, kl 16.30 – 19.30, julehygge

Referent Linda Thomsen

Vi mødtes ca 11 patienter og pårørende – flere havde meldt afbud pga sygdom men også fordi vi har flyttet mødet til at starte kl 16, så de desværre ikke kunne nå at deltage.

Vi må drøfte hvornår det passer bedst med mødetider i vores netværk da nogle kommer langt fra og skal køre langt– i vinterens mørke – mens andre har et arbejde, der skal passes.

Da vi har fået nye i gruppen tog vi en runde hvor vi fortalte lidt hver især hvor vi er i forløbet med myelomatose mv.

• Stor forskel i gruppen på det antal år vi har levet med myelomatose
• Vi snakkede om et tilbud om at blive vaccineret igen med børne vaccinationer EFTER STAMCELLE behandling. Dette gælder kun på nogle hospitaler og kun efter højdosisbehandling.
• Vi talte om forsøgsbehandling på Riget ( Bibi)
• Tydeligt at pårørende er næsten hårdere ramt af uvisheden omkring behandlinger.
• Vi vendte kort om vi måske kan blive bedre til at støtte hinanden i en evt. svær snak med vores læge. Enkelte har oplevet ikke at føle sig hørt
• ”Mylleskole” fra Riget kunne vi ikke se og havde heller ikke tid så det bliver på et andet møde.

Under maden – så lækkert smurt af to i gruppen – talte vi om at næste møde bliver på Hotel Sidesporet d. 14.december kl 17 til ca 21.

Har man lyst og råd kan der bestilles værelse på hotellet. Vi ser om vi kan lave en god pris med hotellet.

Vi sender invitation ud senere.

Alle former for underholdning modtages med kyshånd😊

Næste møde: 14.december kl 17.00 på hotel Sidesporet.

Referent: Bibi

Der var 11 deltagere på mødet.

Kort opsummering fra mødet.

Patientgruppen: Problemerne individuel- og spreder vidt. Af interesse for alle, orientering om klinisk brugerråd.  Desværre var der afbud fra Leif Kaa Jørgensen (måske kan det blive 6. dec.?).

Pårørende: Fælles for alle, ønsker sig plads til egne aktiviteter og egne relationer. For at få energi til at være pårørende.

Der blev givet et kort referat fra Pårørendedagen den 25. juni. (vi havde fået tilsendt stikord fra Gert Poulsen).

Udlevering af bogen ”Da kræft ændrede mit liv”.

Forventninger til møder fremover:

• Der er kommet et input fra en af deltagerne, et ønske om en orientering om, hvad Palitativ rådgivningen kan tilbyde.  Vi har truffet en aftale med en person fra kræftrådgivningen, der kan varetage den opgave.  Gruppen var interesseret, men syntes ikke emnet var relevant ved næste møde i dec., hvor vi også skal julehygge.

Referent Lena og John