Referater

Referat fra netværksmøde

 

Netværk: Sydvestjylland – Esbjerg
Dato og sted for mødet: 9/3-2023 afholdt i Kræftrådgivningen, Esbjerg
Antal deltagere: 19	Heraf patienter: 10	Heraf pårørende: 9
Emne: Fælles sang, erfaringsudveksling og nyt forslag til emne
Gitte byder velkommen med særlig velkomst til pårørende Jens Peter Krabbe Nielsen, der delte ud af hans store viden om og erfaring fra et liv i musikkens tegn. Jens Peter er blandt meget andet grundlægger og leder af Skjern Mandskor og har beskæftiget sig med musik i stort set hele sit arbejdsliv. Så vi sagde ja tak, da han tilbød lidt Fælles sang og musik historie. Efter musikforedrag og fællessang fik vi kaffe og en bolle med ost og marmelade, som foreningen har sørget for. En tak til Birgit for dejlig hjemmelavet marmelade. Så delte vi os op i grupper bestående af henholdsvis patienter og pårørende, til en gang erfaringsudveksling. Vi tovholdere afprøvede nogle samtalekort med spørgsmål/stikord, som kan bruges som et arbejdsredskab til at snakke ud fra det. Planen er at hver deltager trækker et kort, som herefter skaber erfaringsudvekslingen med de andre gruppemedlemmer. Det er et projekt netværkskoordinatorerne arbejder med. Vi var derfor ”prøveklud” Vores medlemmer syntes det var godt. Der var bl.a. et spørgsmål vedrørende kommunikation med sygehus/læge/sygeplejerske/hjemmeplejen eller mangel på samme. Det resulterede i, at en vores patienter på næste netværksmøde vil holde et oplæg i kommunikation og rapportering af utilsigtede hændelser. En stor til alle fremmødte og tak for hjælp med oprydning af borde og stole. Vi havde nogle afbud. Dette skyldes bl.a. andre sociale arrangementer og sygdom.
Dato og evt. emne for næste møde: torsdag den 8. juni, 2023 – kl. 19-21
Referent: Tovholder Jørgen Jul Pedersen

 

Referat: Lene Moe bød velkommen og vi sang Søren Bramfris Lærkesang med akkompagnement v/ Claus Moe.   Emnet var: Arbejdet i myelametoseforeningens bestyrelse og netværkerne.   Lene startede derefter sin fortælling om arbejde i bestyrelsen og blev undervejs hjulpet af Kaj Birch Hansen, som har stået for medlemskartoteket siden foreningens start.   Foreningen modtager ikke støtte fra medicinselskaberne, men flere virksomheder annoncerer i vores blad. Der står stor respekt omkring Dansk Myelomatoseforening, både inden for sundhedssystemet og i medicinske kredse – det skyldes dels bestyrelsens dygtighed og dels foreningens opbygning med netværks grupperne, der kommer i nær kontakt med patienterne. Efter fortællingen om bestyrelsesarbejdet var det derfor naturligt, at Lene og Kaj gik videre med at fortælle om netværkernes opbygning og betydningen for foreningens virke.   Efter gennemgangen blev der serveret kaffe og te med sandwich og lidt sødt, hvorefter vi starte de personlige fortællinger. Et af de større emner denne gang var diagnosen: Sovende myelametose, hvad betyder det egentlig? og hvordan påvirker det de patienter der får diagnosen – det spændte lige fra en nervøsitet til en form for opfattelse af, at det måtte være som det var, og det nu gjaldt om, at leve det liv man gerne ville, med de begrænsninger der kom.   Til slut blev der spurgt efter ideer for kommende møder – det lød som om det var behandlingsfagligt personale, der var mest efterspurgt.     Lene Moe afsluttede mødet med at ønske alle et godt forår.   Referent Frede Johansen

Referat fra Netværks-mødet tirsdag den 7. marts 2023. 

 

Fremmødte:  17 deltagere, fordelt på 11 patienter og 6 pårørende– afbud fra 3 personer. 

Laura Graakjær fra Kræftrådgivningen redegjorde for nogle af de psykologiske aspekter, der er i spil i forbindelse med at have en livstruende sygdom, eller være pårørende til en med sygdommen.  

Hun fortalte om hvordan der kan hentes hjælp i det palliative team i kommunen.  

Desuden kom hun omkring de tilbud Kræftrådgivningen, herunder, hvordan hun selv er til rådighed med hjælp og støtte.   

Under oplægget og efter – var der mulighed for at stille spørgsmål, der var mange, der bød ind. 

Derefter kaffe og brød – denne gang suppleret med brødtorte, som Birgitte (leder af Kræftrådgivningen i Aabenraa) var så venlig at byde på.  

Næste møde tirsdag den 6. juni – hvor Edith er mødeleder. 

Vi var elleve til stede:  ni patienter og to pårørende.

Vi bød velkommen til en ny patient og tog en omgang ”bordet rundt” om vores sygdoms- og behandlingsforløb og vores aktuelle situation.

Derefter talte vi en del om infektioner og behandling med immunglobuliner.

Flere udtrykte frustration over, hvordan det svækkede immunforsvar sætter begrænsninger, ikke mindst i forhold til familien. Man kan måske ikke gå all-in i forhold til pasning af børnebørn eller værre endnu egne børn, man kan være så uheldig at blive ramt i skoleferierne osv. Under alle omstændigheder ligger frygten for infektioner som et ekstra pres oven i sygdommen.

Vi har forskellige løsninger i forhold til behandlinger med immunglobuliner: Privigen på hospitalet eller hjemmebehandling med HyQvia. Løsningen er bestemt individuelle behov (en nævnte allergiske reaktioner ved Hyqvia). Men er de to produkter lige effektive? Eller anbefales patienterne HyQvia af ressourcehensyn (både for hospitalet og for os patienter)?

Netværk Midt/Østjylland har haft et arrangement med to foredragsholdere: en zoneterepeut, der kan målrette sin behandling til myelomatosepatienter, og en kostvejleder, der arbejder med superfood i form af hvedegræs. Robert, der også er tovholder i netværk Midt/Østjylland, anbefalede dette arrangement til vores gruppe.

Næste møde: 13. maj 2023 kl. 14-17

Referent Pia Pedersen

Vi var tolv personer til stede: ni patienter og tre pårørende. Der var to nye patienter,

så en del af mødet gik med præsentationsrunde og erfaringsudveksling, især omkring behandling i de første faser af sygdommen.

Robert berettede kort om en udbytterig tovholderweekend i oktober med bl.a. supervision og coaching med ”foreningens psykolog” Tescha Quist

Robert havde hentet lækker mad til en hyggelig julefrokost.

Referent Pia

Vi tovholdere mødtes kl. 15, hvilket viste sig at være en dårlig ide: vi har først lokalet fra 15.30. Men ved fælles hjælp fik vi indrettet lokale, arrangeret forplejning og lukket alle også nye indenfor. Bibi bød velkommen – især også til Michael som ny tovholder, og efter en sang gik dagens taler, psykolog Tescha Quist i gang med sit. Vi har inviteret hende og søgt og fået penge til betalingen af hende.

Teschas tale var hele vejen let og forståelig godt fulgt op af illustrationer. Hun indledte med de kinesiske tegn, som beskriver det vi kalder en krise med hhv. ordene fare + mulighed. Hermed blev håbet understreget, og det var gennemgående tema hele tiden. Hun talte om følelsespendulet; hvor man svinger fra følelser af fare til håb og energi uden en fast rytme, for vi er alle forskellige. I en kriseproces svinger man op og ned; vigtigt at vide, at det kun kan gå opad, når man er længst nede. Det er vigtigt at anerkende hinandens reaktioner. (Bibi mindede om vores samtale-værktøj: et sæt spørgsmål til at komme i gang med en samtale). Planlægning af dagene er et godt værktøj, så man ikke løber tør for energi. Selv små tricks kan lette hverdagen både for patienter og pårørende. Vore samtaler er et sammensurium af tanker, følelser, krop og adfærd; ofte svære men altid vigtige. Af og til handler det blot om at lytte og anerkende, men det er lige så vigtigt at få talt rigtigt med lægen; evt. bede om ekstra tid forinden, ex. skrive det på SP. Tescha talte også om sorgprocessen som en beskrivelse af en lang nedstigning fra et bjerg, skiftende mellem sorg/tab/afmagt og håb/glæde/livsmod med langsom stigende accept. I en krisereaktion svinger vi mellem kaos og afmagt på vejen mod netop accept. Afslutningsvis talte Tescha om at finde de gode ting, som sygdommen har bragt, hvor mærkeligt det end kan lyde.  F.eks. en langt større opmærksomhed på, hvad der er vigtigt for os, større samhørighed i familien, for der sker noget med/i os både patienter og pårørende, når vi skal fremad. Vi kom til at tale om et samtaleskema til hospitalsbesøg, som man kan støtte sig til. (Bibi foreslog, at vi selv laver et). Hjælpeværktøjer til at passe på sig selv og evt. lindre smerter; akupunktur, mindfulness. – Mit subjektive indtryk er, at alle deltog aktivt og vi fik så mange gode ideer og tanker. Teschas foredrag var bredt, og alligevel kunne vi alle genkende os selv. Hun vil i øvrigt gerne komme igen; Bibi forespurgte om muligheden. Teschas foredrag kan ses her:

Efter arrangementet ved maden, (og tak for den), fik vi rettet den interne mailliste og inviterede til fremtidige emner. (Alle har fået tilsendt de kommende datoer, og næste møde er 24./4. kl. 16,00, hvor vi deles op i patienter/pårørende – sidste med Jytte som vejleder). Stig kigger på et skovturs-arrangement, måske med pølsevogn? Bibi foreslog besøg på hospice i Roskilde udenfor de allerede aftalte datoer. Ønske om større viden om palliativ, lindrende behandling; måske et besøg fra Roskilde eller Slagelse? Der arbejdes på begge muligheder.

Endelig ser det ud til, at der fremadrettet kommer til at mangle 4 personer i Myelomatoseforeningens bestyrelse. Bibi tænkte, at der måske er nogen i netværket, som har lyst.

Referent Katarina.

Mødereferat fra fælles netværksmøde den 22-02-2023  for Netværk Kbh og Netværk Unge Øst.

Vi var 41 deltagere til mødet, hvor det store trækplaster var det annoncerede indlæg ved psykolog Tescha Quist om ”Psykologisk mestring af livet med en kræftsygdom” + en kort seance med mindfulness.

Tescha viste (som ved andre seancer) at hun lynhurtigt havde ”læst” gruppen – og styrede os derefter igennem humor og alvor, som en dirigent, der styrer et helt orkester. En fantastisk evne at have – og under den lille mindfulness seance kom vi vist alle ned i gear.

Foredraget ”Psykologisk mestring af livet med en kræftsygdom” viste sig lige så meget at henvende sig til den pårørende – og omgivelserne i øvrigt.

Tescha kom ind på livet før – og efter en kræftdiagnose. Vi kunne vist alle sammen genkende den proces man går igennem – med følelsen af sorg, tab og afmagt – efterfulgt af håb, glæde, livsmod og måske vigtigst af alt; accepten af det nye livsvilkår man pludseligt er underlagt. Vejen til accepten kom måske alligevel lidt bag på os alle sammen – det at lavpunktet kan skifte til et vendepunkt – hvor håbløshed bliver til håb – og afmagt kan blive til helt andre muligheder (underlagt de nye betingelser).

Efter foredraget fik vi de dejligste sandwich (luksusudgaven) – under hele mødet var der som vanligt frugt, snacks og slik.

Tak til deltagerne for al den feed back vi tovholdere fik efter foredraget. Det var dejligt at høre, at så mange var begejstrede for Tescha´s fine og empatiske måde at guide os rundt i et tungt emne.

Endvidere tak til alle, der hjalp til med oprydningen.

Næste netværksmøde

Netværk Kbh:            31-05-2023, kl. 16:00

Netværk Unge Øst:   30-05-2023, kl. 16:30

Referent Lis Espersen

Referat fra netværksmøde

 

Netværk: Trekanten, Vejle
Dato og sted for mødet: Mandag den 5/12. kl. 16 – 18.30, i Kræftens hus i Vejle.
Antal deltagere: 18	Heraf patienter: 12	Pårørende 6
Referat: Lene Moe bød velkommen og introducerede Foredragsholder:  Sognepræst Bente Hjul Johannesen (sognepræst i Taulov Sogn)   Emnet var: Hvordan mestrer man livet, når det bliver svært.   Bente Hjul Johannesen startede positivt med at tage udgangspunkt i det privilegerede menneske  – Er det tomme floskler – og ”sund fortrængning”  når man siger at verden er grundlæggende et trygt sted at være for mig og mine, livet er meningsfyldt, man dør mæt af dage. Gud er den der beskytter mig /os mod det onde Eller er virkeligheden: At vi hverken kontrollerer livet eller fremtiden eller at døden er en udfrielse og det onde sker … også for os Gud er ikke en garant mod virkeligheden   Når boblen brister …. Sorgen kan ikke fikses, men man kan lære at leve med den – problemer kan løses og byrder kan bære.   Hun fortsatte med emnerne: Magt – ansvar – skyld :  Magt medfører ansvar og man kan få/føle skyld.   Sårbarhed – robusthed er ikke nødvendigvis modsætninger, hvad er vigtigt, hvad er meningsfyldt.   Nogen at tale med – hvordan har du det med det svære – er ægtefællen den man kan tale med om/ og belemre med alt Hun omtalte bogen: Armeret med fjer af Helle Søttrup (2019) og citerede: Der findes døre Der kun kan åbnes Af en anden Hun kom herefter ind på Guds-billedet (den enkeltes)   Sluttede med: Livet er ikke retfærdigt, Taknemmelighed er modgift mod bitterhed – tiden der går – et nyt landskab.   Frede takkede for foredraget og overrakte en julerose med et gavekort til køb af bøger.   Efter foredraget var der gløgg , kaffe æbleskiver og hyggeligt samvær, som vi sædvanen tro startede med en sang med akkompagneret af  Claus Moe
Næste møde er mandag den 6/2. 2023 kl. 16 – 18.30
Referent: Frede M. Johansen

Referat af netværksmøde nr. 38. den 21.02.2023

 

Planen for mødet var først bordet-rundt, og derefter ville Henrik Gregersen svare på fremsendte spørgsmål om myelomatose.

 

Vi var mødt 18, deraf 6 pårørende. Vi kender efterhånden meget til hinandens sygehistorier på godt og ondt og må konstatere, at gruppen repræsenterer næsten alle behandlingsformer og forløb. 2 havde deltaget i et særligt projekt om neuropati, og en anden kunne berette om vedvarende smerter og afvisning på Smerteklinikken,  og ellers kunne vi sammenligne tal for lette lampda-kæder uden at tallene egentlig kan sammenlignes mellem patienter.

 

I det skjulte kan man jo føle sig lidt lettet, når der er nogen der har det lidt værre, og når det går bedre med knæet, selvom man ikke mere kan bære 1 kasse øl i hver hånd. Eller med fuld citat: “Jeg ta’r ansvar for mig selv –  skal jeg være her, så vil jeg også leve mit liv”.

Eller som en anden konstaterede sarkastisk: “Hvis man ikke mere må støvsuge, er livet ikke rigtig værd at leve”. Det er bedst, hvis man kan se positivt fremad, men det kræver lidt selvironi og sort humor engang i mellem. Så alt i alt var stemningen god.

 

Henrik gennemgik først  nogle overordnede spørgsmål

 

• hvad er er knoglemarvskræft: det ses som øget antal plasmaceller eller lette kæder, der kan gøre en form for skade på andre organer
• hyppighed:  tilfælde stiger med alderen med en overvægt hos mænd.
• årsag: at vi (i Danmark) ikke mener at vide, hvordan knoglemarvskræft opstår- men at tilstanden MGUS altid findes forinden. På Island foretager man en folkeundersøgelse af MGUS. I Norge mener man, at nogle arbejdsformer kan fremkalde sygdommen
• stadier:  sygdommen deles i 3 stadier (efter det Internationale Stadiebestemmelses System ISS), som er baseret på måling af proteinerne beta-2-mikroglobulin og albumin i blodprøver.
• at man også foretager kromoson-undersøgelser, fordi arvematerialet kan bytte plads. Det kræver en særlig behandling

 

Afledte virkninger er et kæmpe område, som blev gennemgået fra flere vinkler:  nyresvigt, knoglesygdom, neuropati, blodmangel, hovedpine, svimmelhed, synsforstyrrelser, helvedesild, inflammation —  Ring straks, hvis temperaturen nærmer sig 38.5 gr !!!, og eller du føler dig utilpas.

 

Derefter gennemgik Henrik nye behandlingsformer undervejs: car-T behandling med opformering af personlige T-celler, og Bite hvor generelle T-celler  “limes” sammen med kræftceller og aktiveres. Begge metoder er i Danmark under afprøvning og har endnu ikke fundet sin endelig plads i Myelomatose-behandlingen.

 

Til slut svarede Henrik på spørgsmålet om det knoglebeskyttende stof Zometa (zolendron-syre), som hos nogle patienter har en meget negativ indvirkning på tænder og kæbeknogler. Der findes alternative produkter Areda (Pamidronat) og Xgeva, der dog er langt mindre effektive. Det bliver derfor lidt a la “vil du have hul i ryggen eller kæben -eller en svagere behandling”.

 

(Referents note: Zometa indgår i mange forskellige kræftbehandlinger, hvor der på nettet findes  mange andre læseværdige patient-vejledninger. Google: zometa og bivirkninger).

 

Ref.

Jesper Emil Ellekilde