Referater

Temaet senfølger er på programmet og mange har tilmeldt sig dagens netværksmøde.
20 mennesker gør, at der bliver lidt trangt i lokalet, men alle mødte trods det op med god stemning og godt humør.

Tovholder Annette byder velkommen til de fremmødte og også til lægefaglig leder af Senfølgeklinikken Thea Mattsson samt sygeplejerske og sexolog Linnea Krenzen Fechner.

Derudover bydes Michael Dan Knudsen velkommen. Han er mødt op i anledning af dagens tema, da han her har en særlig interesse som medlem af Dansk myelomatose Forenings Bestyrelse.

Også en særlig velkomst og taknemmelighed til Pernille, som har meldt sig som tovholder til Netværk Fyn.

Efter oplægget blev der indtaget kaffe, te og kage, hvor snakken gik lystigt.

Da der var 4 nye til stede, 2 patienter og 2 pårørende, tog vi en lille runde, hvor de præsenterede sig selv og fortalte deres syge historie.

Blandt de fremmødte, var der 1 myelomatosepatient, som for nylig er henvist til senfølgeklinikken.

Oplæg:

Senfølgeklinikken i Odense havde sin opstart i februar 2022.
De har i den forløbne tid haft 300 henvisninger, hvoraf de 200 har haft et forløb hos senfølgeklinikken.
Senfølgeklinikken i Odense modtager også henvisninger fra hæmatologiske sygdomme, herunder myelomatose og de har også haft forløb med få myelomatosepatienter.

Gennemsnitsalderen er 56 år og der er flere kvinder end mænd, som henvises, hvilket måske delvist kan skyldes, at der henvises mange med brystkræft.

Top-5 af senfølger er som følger:
1. Træthed – 59 %
2. Smerter 54 %
3. Kognitive problemer 53 %
4. Søvnproblemer 51 %

5. Psykisk – Frygt for tilbagefald 50 %

Når vi snakker om senfølger, så handler det om at sortere i begreberne ”symptomer” – ”bivirkninger” – ”senfølger” og det er reelt ikke den behandlende læges vurdering, men en vurdering senfølgeklinikken bør træffe.

Når senfølgeklinikken tager en person ind til vurdering og eventuelt videre forløb, har de vurderet at personen har ”komplekse senfølger”.

Komplekse senfølger er når der er flere senfølger, som vikler sig ind i hinanden – flere ting som gør livet svært og/eller som gør livet svært at leve.
Senfølgeklinikkens opgave er her at hjælpe personen med at finde ud af hvor vedkommende skal starte.
Hvis fx vedkommende lider af søvnproblemer, smerter, tankemylder, træthed og dårlig hukommelse.
Så handler det om i samarbejde med den henviste person, at finde ud af hvad der skal startes med og hvordan.

Hvem kan så henvise?
Det kan ens egen praktiserende læge samt både behandlende læge og sygeplejerske.
På hæmatologisk afdeling har ledende overlæge dog besluttet, at det kun er læger som kan henvise.

Hvad sker der når man er henvist?
Der er aktuelt en ventetid på ca. 3 måneder.
Inden første samtale, har man udfyldt et spørgeskema på ca. 100 spørgsmål.
Ud fra besvarelserne kan senfølgeklinikkens personale så danne sig et indtryk af, hvad der fylder rigtig meget i personens liv og hvad der fylder mindre.
Her bruger de rød, gul, grøn til at markere hvad der fylder mere og hvad der fylder mindre (ligesom et trafiklys).

Herefter kommer man til en samtale, hvor der altid er 2 fagligheder repræsenteret, da de lægger vægt på det faktum, at fokus kan være forskelligt og at forskellige fagligheder tænker forskelligt.
På den måde sikrer de at møde og forstå personen bedst muligt.
Ud fra den samtale vurderes det i samarbejde med den henviste, hvad der skal startes med. Om det er en psykolog, en sexolog eller om det er noget fysisk som skal forsøges udbedret først.
Det kan også være, at senfølgeklinikken henviser til anden instans uden for deres regi fx REPHA eller egen kommune og de oplever også tilfælde, hvor det viser sig, at personens senfølger ikke kan afhjælpes.

Senfølgeklinikken har kæmpet for at få diagnosekoder svarende til de senfølger og udfordringer man oftest har. Dette da det kan være vigtigt for patientens situation, både i forhold til det ”at forstå sig selv” men fx også i forhold til en eventuel jobsituation. Det kan fx være kronisk træthedssyndrom.

Der mangler viden om senfølger:
Det er patientforeningerne og lægerne som kan være med til at indsamle viden.
Senfølgeklinikken samarbejder også med senfølgeforeningen.

Mange føler sig ikke hørt og hjulpet:

De fremmødte var nysgerrige, aktive og spørgende.
Det som fyldte mest, var oplevelsen af ikke at blive hørt hos den behandlende læge, hvor konsekvensen er, at folk opgiver. Svar fra behandlende læge som: ”Lad os lige vente og se tiden an” og lignende er ikke ualmindeligt.

Hvis man ikke føler sig hjulpet i forhold til sine senfølger – så er det korte svar fra Thea og Linnea, at man skal henvises til dem.
”Vi giver ikke bare op når eller hvis noget ikke virker” – ”Så prøver vi noget andet” –
”men vi kan selvfølgelig ikke ”fikse” alt”.

Behovsvurderingsskemaer:

Fra oplægget d. 11. maj 2023 med Sygeplejerske Anne Møller Clausen ved vi, at hæmatologisk afdeling for længere tid siden har implementeret, at de skal bruge behovsvurderingsskemaer.
Brug af behovsvurderingsskemaer kræver, at de bruges med tidsintervaller, hvor patienten udfylder skemaerne med mellemrum. Det vil medvirke til, at man over tid, kan se om patientens symptomer, bivirkninger og senfølger er vedvarende og om det bliver bedre eller forværres. Derudover skal det journalføres, hvorved man har dokumentation for patientens oplevelse af symptomer, bivirkninger og senfølger. Derudfra vil en vurdering være mulig i forhold til en eventuel henvisning til senfølgeklinik eller andet steds.

Problemet er bare, at disse behovsvurderingsskemaer ikke bliver brugt.
Der er ikke en eneste af de tilstedeværende, som nogen sinde har stiftet bekendtskab med sådan et skema.
Som en del af Det kliniske Brugerråd OUH Odense, hvor jeg bl.a. sidder i senfølgegruppen, vil jeg bestemt tage det med videre.

Senfølgetema:
Med oplæg i forbindelse med de 2 seneste netværksmøder, vil vi afslutte senfølgetemaet med en dialog / debat ved kommende netværksmøde d. 16. november 2023.

Der har været stor interesse for temaet, hvilket fremmødet har vidnet om ved de sidste 2 møder.

Det som blev tydeligt var, at der er 2 spor ift. de udfordringer, som er forbundet med senfølger. Der er den menneskelige side af sagen og så er der den mere procesorienterede del.
Procesdelen handler fx om mennesker, som ikke kan få den rigtige behandling i jobcenteret og andre systemer, fordi der ikke er sat ord på eventuelle senfølger og fordi senfølgerne ligeledes ikke er dokumenteret.
Procesdelen omhandler også hæmatologisk afdelings måde at håndtere senfølger på – eller mangel på samme.
Her fortalte Anne, at fokus nu og fremadrettet vil skærpes i forhold til brug af behovsvurderingsskemaer. Det er skemaer som patienten udfylder og flere gange over tid. Det vil give mulighed for at vurdere, hvorvidt patienten får det bedre, værre eller stagnerer. Og som en meget vigtig del af processen omhandlende behovsvurderingerne – så vil patientens oplysninger blive dokumenteret.

Det blev tydeligt på mødet, at den menneskelige del- og oplevelse af – ikke at blive hørt – fyldte meget hos de fremmødte.
Generelt føler folk sig ignoreret og har en manglende oplevelse af, at blive taget alvorlig. Det opleves også værende svært at skelne mellem hvad der fx er alderdom, bivirkninger eller senfølger og at ansvaret her bliver patientens, i det lægerne ikke spørger ind til det og ej heller følger op på det.
Anne tog godt imod disse oplevede fortællinger og vil tage det med tilbage i sit bagland.

Debatten gjorde det tydeligt, at der mangler en ensartethed i forhold til håndtering af senfølger og at ansvaret for hvem der gør hvad også er en del, som kan skrives på ønskelisten.

Ud af de 20 fremmødte, som var både ”nye” og ”gamle” og en blanding af både AL amyloidose og myelomatosepatienter samt pårørende, var der også gode oplevelser, hvor folk oplevede sig, hørte og var rigtig godt tilfredse – også i forhold til håndteringen af senfølger på hospitalerne.

En af de meget positive og vigtige ting, som Anne fortalte var, at Senfølgeklinikken i Odense tager imod henviste myelomatosepatienter og AL amyloidose patienter. Derudover at det er lægerne som kan henvise herunder også ens egen praktiserende læge.

Det skaber håb for disse 2 patientgrupper, der ellers ikke har haft mulighed for at blive henvist til hverken de nyere opstået senfølgeklinikker eller smerteklinikker.
Det skal samtidig siges, at der er stor forskel fra landsdel til landsdel og regioner imellem.
Men hvis Odense kan være forgangsbillede og opnå et erfaringsgrundlag for AL amyloidose- og myelomatosepatienter – så er vi måske på vej.

Odense Netværket forfølger senfølgetemaet ved kommende netværksmøde, hvor vi vil få besøg fra senfølgeklinikken i Odense.

Da Anne havde holdt sig oplæg, blev der holdt en pause. Snakken gik lystigt og der var en rigtig dejlig stemning.
Nye deltagere præsenterede sig og afslutningsvist var der lidt information fra tovholderne.
En stor tak til Hanne og Merete, som sprang til som tovholdere og fik mødet til at køre som smurt, i det jeg selv var blevet pustet på af Coronas grimme ånde.

Sidst men ikke mindst skal der lyde et stort velkommen til Pernille, som ved dette, sit første møde, meldte sig på banen som tovholder.

Netværket har været sat på pause siden januar på grund af mangel på tovholdere. Det var således det første møde i 2023.

Fra bestyrelsen deltog formand Carsten Levin og netværkskontakt Gitte Andersen. Carsten Levin har meldt sig som midlertidig tovholder indtil der er kommet flere til.

Vi havde en kort præsentationsrunde og flere udtrykte glæde over igen at kunne mødes. Der var bred enighed om vigtigheden af at kunne dele sine erfaringer og snakke med ’ligestillede’.

Gitte fortalte om Dansk Myelomatose Forenings tilblivelse, historie og formålsparagraf. Der blev fortalt om hvordan bestyrelsen altid arbejder med base i formålsparagraffen, hvilke arbejdsområder vi dækker og hvad der prioriteres her og nu. Carsten fortalte om de nye behandlinger og hvordan vi som forening forsøger at lægge pres på dem, der bestemmer over midlerne. Gitte fortalte om netværkenes opbygning og hvordan netværkskontakterne i bestyrelsen hjælper og støtter de lokale netværk og tovholdere.

Der var mange spørgsmål som ledte til gode samtaler deltagerne imellem og på den måde fik vi også erfaringsudvekslet.

Til slut i mødet meldte Susanne Nielsen sig som ny tovholder sammen med Carsten og vi håber på at endnu et par stykker melder sig på banen, så Carsten på et tidspunkt kan prioritere de mange opgaver han har som vores formand. Stor tak til Susanne for at stille op.

Fremtidigt mødetidspunkt blev diskuteret, men der var generel enighed om at fastholde onsdage,

kl. 16-18, da flere har lang transporttid til møderne.

Alt i alt et rigtig godt møde – hvor var det godt at komme i gang igen. Tak til Susanne og Carsten for at tage rollen som tovholdere. Tænk gerne over, om du kunne tænke dig at blive tovholder – vi mangler stadig et par stykker.

Emnet var denne gang:  Smoldering Myelomatose, behandlingsindikatorer og behandlingsmuligheder i Danmark.

Lene Moe bød velkommen, og præsenterede dagens foredragsholder: Brian Iversen Schnack, Hæmatologisk afdeling Vejle Sygehus.

Brian Iversen Schnack startede med at fortælle hvad myelomatose er for en sygdom, om de forskellige arter og fordelingen blandt patienterne.

Ved hjælp af sin slideserie, gennemgik han derefter hvad smoldering (sovende) myelomatose var, hvordan sygdommen opdages, forekomsten blandt befolkningen og ikke mindst hvordan der bliver holdt øje med den og hvornår der sættes ind med behandling.

Han gav udtryk for, at det var klart, at patienterne blev utrygge lige når sygdommen opdages og måske opfattede undersøgelserne som lidt overfladiske, men han gjorde det klart, at alle undersøgelser blev gennemført efter nøje vurderinger af patient og symptomer. F.eks. er en knoglemarvs prøve ikke ”ufarlig” medens en MR scanning blot er ubehagelig for mange.

Ligeledes gav han udtryk for, at de tilfælde hvor opfølgningen ”overlades” til egen læge, kun er tilfælde hvor afdelingen er sikker på, at der ikke er fare på færde.

Gennemgangen var selvfølgelig umulig at gennemføre uden en gennemgang af, hvad der sker når sygdommen kommer i udbrud, hvordan den behandles og hvordan behandlingen ændres efterhånden som de nye mediciner viser deres berettigelse.

Undervejs var der mulighed for at spørge ind til det ret komplicerede indhold, hvilket nok var medvirkende til det meget positive indtryk som foredraget gav.

Efter gennemgangen var der kaffe og te mv. med mulighed for at smøre sig et par boller med pålæg –  og selvfølgelig også lidt sødt.

Lene Moe afsluttede mødet, og fortalte, at indholdet i det næste møde, der afholdes mandag den 4.september, ikke var bestemt endnu, så det der står i Myelomatosebladet skulle ikke lige på dette punkt, tages for pålydende.

Hun sluttede med at ønske alle en god sommer.

Referent:

Frede M. Johansen

Gitte byder velkommen.

Derefter synger vi ”Danmark nu blunder den lyse nat”

Nyt fra foreningen og hovedbestyrelsen ved Gitte

Kassere Jesper Helmer fortalte om det nye det medlemssystem som er ved at blive præsenteret rundt om i de forskellige netværk.

Vi tovholdere fik 1 times undervisning i medlemssystemet inden netværksmødet.

Lisbeth Holm kommer med et oplæg i hvordan man indberetter utilsigtede handlinger ”UTH”

Mellem sygehus/læge/sygeplejerske/hjemmeplejen og patient.

Fortalte om en episode, hvor hun selv var en del af.

Så var det tid til kaffe og en bolle med ost og marmelade.

Under kaffen blev tid en runde med erfaringsudveksling.

En tak til Birgit for en dejlig hjemmelavet marmelade.

En stor til alle fremmødte og hjælp med borde og stole

Vi havde nogle afbud. Dette skyldes bl.a. andre sociale arrangementer og sygdom.