Referater

Netværks-mødet tirsdag den 5. december 2023.

 

Fremmødte: 19 deltagere – afbud fra 2 personer.

Velkomst – speciel til 1 nyt medlem. Og kort mindestund for Dines Poulsen, som døde den 11.11.2023.

Orientering fra årsmødet i Myelomatoseforeningen og opfordring til selv at læse referat herfra, på foreningens hjemmeside.

Præsentation af samtalekort, som vi vender tilbage til ved senere møder.

Tovholderne tilbød at indlægge et ekstra møde for nye og nyere medlemmer fx i januar 2024.

Det blev modtaget – og der blev givet udtryk for stor interesse for sådan et møde.

Julefrokost og en lille julekonkurrence (naturligvis med en lille præmie til ”vinderen”).

Kaffe og Ediths julekage blev ligeledes indtaget – en hyggelig afslutning på årets sidste møde.

Til sidst lagde alle et beskedent beløb, som bliver brugt til en lille opmærksomhed til Vibeke og Else, efterladte til Dines Poulsen og Børge Andersen.

John og Lena

 

“Referat af møde 21.11.23 i Netværk Nord.

 

Med 4 møder om året i 10 år skulle det egentlig være det 40. møde i rækken – men der har været enkelte aflysninger ind i mellem.

Netværk Nords møder er grundlagt af John og Lone, der således både kunne fejre et jubilæum og samtidig meddele, at nu holder de op.

 

John og Lone fik hver stort tak og en gave, der – efter eget ønske- bestod i gavekort til den lokale handelsstand i Hjørring.

 

Fremover er tovholdere for Netværk Nord: Per Lydholm Dorthe Lydholm og Jesper Ellekilde.

 

Så gik vi over til servering af stjerneskud til alle.

 

Og derefter udveksling af erfaringer bordet rundt. Nogle deltagere kan fortælle om intens daglig træning og andre om lange fortsatte behandlingsforløb.

Med en særlig opmærksomhed til deltagere, vi ikke har set ofte, og som kunne fortælle om nye initiativer. Deltagere, som vi bestemt håber at se igen til de kommende møder.

 

Der var interesse for at høre om nye behandlingsformer. Til næste møde den 20.februar 2024 vil Henrik Gregersen netop fortælle om behandlinger. Har du særlige ønsker til emner, beder vi dig sende en mail herom.

 

Deltagere: 8 patienter og 5 pårørende.”

vh

 

Jesper Emil Ellekilde
Hem Kirkevej 1
9550 Mariager

20452342

 

 

 

Netværk: Midt/vestjylland ( Herning )
Dato og sted for mødet: 18-11-2023 Kræftrådgivningen Herning
Antal deltagere: 26	Heraf patienter: 15	Heraf pårørende: 11
Præsentation af nye tovholdere og derefter julefrokost
Velkomst ved Poul Gohr Lauritsen, der takkede for den rekordstore tilslutning, der var til dagens møde. 27 personer tilmeldt. En kort gennemgang af dagens program, og div. Informationer. Der blev også taget et fælles gruppebillede. De tidligere tovholdere, Poul og Elisabeth, blev takket for det store arbejde de har lagt i foreningen, og overrakt gaver som tak. En præsentation af de nye tovholdere. En oplysning om det nye medlemssystem der er under opbygning. Holger gav et kort referat fra det Seminar, der blev afholdt i Odense d. 2/11. Herefter ”bordet rundt” hvor alle de, der havde lyst, præsenterede sig og kort fortalte om sygdomsforløbet mm. Herefter julefrokost, hvor dejlig mad blev spist, og snakken gik livligt blandt kendte og nye bekendtskaber. Kærlige hilsner fra tovholderne. Poul, Bente, Torben, Lissy, Holger og Tove Med ønsker om en god jul og et godt nytår
Dato og evt. emne for næste møde: 24-02-2024
Referent: Holger Raundahl

 

Netværk: Trekanten, Vejle
Dato og sted for mødet: Mandag den 04.09 2023 kl. 16 – 18.30, i Kræftens hus i Vejle.
Antal deltagere: 18	Heraf patienter: 14	Pårørende 4
Referat: Emnet var denne gang: Arbejdet og mulighederne for hjælp i Kræftens Hus i Vejle Lene Moe bød velkommen, og præsenterede dagens foredragsholder: Rådgiver Elsebeth Kragh Dedieu, Kræftens hus, Vejle Sygehus.   Elsebeth Kragh Dedieu startede med at fortælle at udgangspunktet for oprettelsen af Kræftens Huse er den engelske organisation: Maggies Centre og udgangspunktet er: Projekt -Livsrum.   Hjertelighed Tryghed Åbenhed Nærvær Det handler om : Krop og Psyke med Tilbud om: Yoga, walk and Talk, meditation, mandenetværk, drop inn mindfuldness I nature   Der tilbydes kurser: Tema aftener og foredrag – Når kurserne er planlagt lægges de på hjemmesiden   Til slut gennemgik hun: Vejen ind i huset, hvem kommer og hvad kan man få hjælp til – alle kan komme og få hjælp: Samtaler om Fysiske problemer Psykiske problemer Sociale problemer Åndelige problemer Hvad giver og hvad tager energi Grundvilkår: Døden, aleneheden, meningsløsheden Friheden til at sige ja og nej til behandling Efter foredraget overrakte Lene Moe en buket blomster til Elsebeth Kragh Dedieu og vi sang: Barndommens land med akkompagnement af Klaus Moe   Dagen sluttede med erfaringsudveksling medens vi fik kaffe med boller og pålæg Frede M. Johansen Referent

Referat fra Netværks-mødet tirsdag den 5. september 2023.

 

Fremmødte: 14 deltagere – afbud fra 2 personer.

 

Siden sidst runde – hvor vi bød velkommen til 2 nye medlemmer.

Orientering om Myelomatose-foreningen:

Gitte Andersen, netværkskoordinator, tovholder i Esbjerg, og medlem af bestyrelsen stod for orienteringen.

Spændende at høre om foreningens tilblivelse, og de tiltag, som bestyrelsen arbejder med.

Både de faste årlige begivenheder og de ideer, der arbejdes med nu.   Der var mange spørgsmål til Gitte, og vi var efter mødet, ikke så lidt klogere på foreningens berettigelse.

Mødet var denne gang svær at begrænse til de 2 timer-

John og Lena

 

Netværk: Sydvestjylland – Esbjerg
Dato og sted for mødet: 14/9-2023 afholdt i Kræftrådgivningen, Esbjerg
Antal deltagere: 18	Heraf patienter: 9	Heraf pårørende: 9
Emne:  foredrag med Monica Medum Mortensen fra Senfølgeklinik efter kræft, Esbjerg Sygehus
Gitte byder velkommen. Nyt fra foreningen og hovedbestyrelsen ved Gitte Orientering om ”Foreningslet” der skal bruges til registrering af medlemmer, tilmelding til seminar og kursus. Netværk Sydvestjylland – Esbjerg havde 10 års jubilæum marts 2023 Inge T. Pedersen stopper som tovholder ved årets udgang. Så deltagerne blev opfordret til at tænke på, om det var noget for en af dem. Monica Medum Mortensen fortalte om senfølgeklinikkens opbygning med læge, 2 sygeplejersker og psykolog. Der er tæt samarbejde mellem senfølgeklinikkerne i Esbjerg, Vejle, Sønderborg, Odense og Herlev. Læge og psykolog i Esbjerg kommer fra Vejle. Der er ca. 35-40 patienter tilknyttet senfølgeklinikken i Esbjerg. Henvisning sker fra egen læge eller behandlende læge / afsnit. Gælder alle kræfttyper men primært komplicerede senfølger og oftest efter overstået kræftbehandling og afsluttet kræftforløb. Der opfordres dog til at forsøge at blive tilkoblet senfølgeklinikken, også selvom myelomatose ikke kan helbredes. Der er stor fokus på senfølger fra politikere og øverste  sundhedsansvarlige. Til første samtale afsættes 1 time til patientens historie og fælles plan. Opfølgning ved læge, sygeplejerske eller psykolog. Forløbet tilpasses efter typer af senfølger og behov Hvad er senfølger? Det kan være træthed også kaldet FATIQUE. Fatique er kronisk træthed, der ikke kan afhjælpes af en lur. KOGNITIVE udfordringer så som at huske og kan holde styr på ting, NEUROPATI gener føleforstyrrelser, FYSISKE gener f.eks. vandladningsproblematik, kvalme, smerter. Til sidste fik vi et tip til åndedrætsøvelse og prøvede, som måske kan lindre eller give lidt afslapning. For som Monica sagde: Vi kan ikke fjerne senfølger men give nogle værktøjer der evt. kan gøre det til at leve med. Der var gode og relevante spørgsmål fra de fremmødte, og alle kunne relatere til det at have senfølger. Så var det tid til kaffe og en bolle med ost og marmelade. En tak til Birgit for en dejlig hjemmelavet marmelade. En stor til alle fremmødte og hjælp med borde og stole Vi havde nogle afbud. Dette skyldes bl.a. andre sociale arrangementer og sygdom.
Dato og evt. emne for næste møde: torsdag den 14. december, 2023 – kl. 18-21 – julefrokost.
Referent: Tovholder Jørgen Jul Pedersen

 

Referat fra netværksmødet i Holbæk d. 23/08 2023, kl. 16.00 til 19.00 i lokalerne på Plejecentret, Samsøvej 43, 4300 Holbæk.

Der var fremmødt 20 patienter og pårørende til hyggeligt samvær, og for at høre foredrag af ledende overlæge Poul Lunau Christensen vedrørende palliativ indsats.

Michael bød velkommen til alle og var ordstyrer under hele mødet.

Der var en særlig varm velkomst til mødets gæst der havde givet sig tid til at informere om den palliative indsats.

Indledningsvis introducerede han sig selv, og den specielle uddannelse han havde erhvervet sig inden for området, og hvordan udviklingen havde forløbet inden for den palliative behandling, samt den organisatoriske placering i Region Sjælland. Det palliative team dækkede alle sygehuse og 2 hospice i regionen, desuden blev der også ydet hjemme besøg.

Der blev givet en definition på palliativ behandling, desuden en forklaring på hvordan man blev indstillet og fik henvisning til behandling.

Det blev understreget, at alle læger og sygeplejersker i et vist omfang ydede palliation, men at det palliative team var specialiseret og udelukkende ydede palliation.

Der var efterfølgende mange relevante spørgsmål vedrørende palliation, hvilke blev besvaret med stor professionalisme.

Der var afsluttende store klapsalver og tak til Poul Lunau Christensen for at dele hans indgående viden og erfaring med tilhørerne.

For nye deltagere, præsenterede alle deltagere sig med en kort information om deres sygdomsforløb.

Afslutningsvis var der en stor tak til Birthe for det store arbejde hun havde haft med at lave kold kartoffelsalat og frikadeller til mødet.

Der gøres venligst opmærksom på, at det næste Netværksmøde afholdes den 26-10-2023.

Desuden er Netværksmøder i 2024 fastlagt som følger:

20-02-2024

17-04-2024

13-06-2024 (Sommerfest)

19-08-2024

22-10-2024

18-12-2024 (Julefest)

 

Ref: Peter

Referat fra netværksmødet i Holbæk d. 20/06 2023

Vi mødtes ca 26 patienter og pårørende til hyggeligt samvær og informationsudveksling på Hotel Strandparken, Holbæk den 20-06-2023 kl 16.00 til 18.30. Foreningen var vært med et traktement bestående af kaffe/te med kage samt en sandwich med medfølgende vand. (Øvrige drikkevarer var selvbetaling).

Der var bestilt flot sommervejr i dagens anledning, hvorfor mødet blev afholdt i det fri med flot vandudsigt som baggrundskulisse.

Bibi bød velkommen, og orienterede om dagens program der hovedsageligt bestod af følgende punkter:

• Lisbeth fortæller om hendes cykeltur på 200 km
• Michael informerer om palliativ behandling samt hans arbejde i bestyrelsen
• Diverse

Bibi opfordrede deltagerne til at melde ud, hvis der er ting og ønsker der skal tages op på de kommende møder.

Lisbeth fortalte om hendes cykeltur på ca. 200 km fra Sletten Strand til Blokhus og endestation i Skagen med hotelophold undervejs, samt de mange oplevelser turen bød på, alt sammen arrangeret af Bikewithus. Oven på den megen positive hype der har været omkring TV udsendelsen ”Til verdens ende” var pointen at mindre kan også gøre det, og at man trods sygdommen kan sætte sig mål der kan gennemføres.

Næste år har Lisbeth planlagt Sønderjylland rundt på cyket.

Stor respekt og tak til Lisbeth for indlægget.

Michael orienterede om hans arbejde i bestyrelsen, og omkring palliation og senfølger, som er blevet hans område.

Indledningsvis fortalte Michael, at han var imponeret over bestyrelsens arbejde, og det drive der er til stede med de mange igangværende aktiviteter.

Der blev orienteret omkring palliation, og hvad det omfattede, og henviste til det næste møde i netværket hvor overlæge Poul Christensen vil holde foredrag om emnet, og efterspørger spørgsmål i den anledning.

Der var klapsalver og anerkendelse af Michaels angagement og arbejde i bestyrelsen,

Flere deltagere henviste til gode artikler i Myelomatose bladet som var værd at læse.

Aktiviteter omkring etablering af Myelomatose skole blev endnu engang drøftet.

Næste møde er den 23. august 2023 kl. 16.00 – 18.30 hvor emnet er palliation.

Ref: Peter

Referat af netværksmøde 40 – 15. august 2023.

 

Feriesæsonen var stadig i gang, så vi var få: 8 personer, deraf 3 pårørende.

Vi begyndte med 1 minuts stilhed for 2 medlemmer, som vi ikke ser mere. Den ene havde medvirket i foreningens tryksager. Den anden, som selv var læge, var kendt for at have fået  stillet diagnosen ved fortsat at opsøge sige egen læge. Ligesom hans egne patienter gjorde.

 

Derefter gik snakken let og ustruktureret. Vi kender jo efterhånden hinandens sygdomsforløb og kan egentlig ikke bibringe meget nyt.

Nyt var derimod en sammenligning med behandling og tilstand i Norge; det får Danmark til at virke lidt bagefter.

 

Derefter samlede vi emner til de følgende netværksmøder. Vi har gennem årene været igennem mange emner, men flere kunne trænge til at blive gentaget: forsikring, palliativ behandling, forhold omkring rejser, senfølger, rehabilitering i kommunens tilbud, Kræftens Bekæmpelse m.m.

 

Referent: Jesper Ellekilde

Netværksmøde lørdag den 26 august 2023. Netværk Midt/Vestjylland

Velkomst

Kaffe med brød

Orientering fra Dansk Myelomatoseforening: Ny næstformand er Gert Poulsen, som afløser Hanne Gulløv. Gitte Klepsch er tiltrådt som sekretær.

Opstart af det nye medlemssystem Foreninglet. Netværk orienteres af kasserer Jesper Helmer. Kontakt tovholder bliver ansvarlig for at bruge det nye system.

Hjemmeside fungerer stadig ikke grundet sygdom og andre gøremål.

2 november afholdes et-dags seminar i Middelfart.

Foredrag af sognepræst Marianne Hedemann Andreasen, som er hustru til myelomatose patient, med titlen: Fra kone, mor og præst til sygeplejerske og tilbage igen. Hun fortalte om familiens tilværelse og tanker, fra manden blev syg og til nu. Efter oplægget blev vi delt i 4 grupper, henholdsvis kvinder og mænd og patienter og pårørende.  Grupperne fik ens små sedler med forskellige aktuelle spørgsmål relateret til sygdom, livet og døden, som vi skulle diskutere i de enkelte grupper.

Foredraget og gruppearbejdet, gav os meget at tænke over og være taknemlig over, da det er vigtigt for os myelomatose patienter, at vi har nogen som, passer på os og drager omsorg for, at vi har det så godt som muligt i hverdagen.

Afslutning kl. 16, hvor der blev oplyst, at netværket havde fået tilsagn fra 3 nye tovholdere, hvilket var meget glædeligt, da det ville være meget træls, hvis netværket skulle lægges på dvale.

Deltagere:

12 medlemmer

7 pårørende