Lige nu er vi samlet til både generalforsamling og foreningens femte konference!
Men beretningen omhandler jo 2012 – så her er et lille resume over foreningens arrangementer i 2012.
På sidste års generalforsamling havde vi et indlæg om rehabilitering. En særdeles vigtig ting, for vi med en kræftsygdom. Vi håber mange efterfølgende har fået set på bl.a. mulighederne for genoptræning – det er forskelligt fra kommune til kommune hvilke tilbud der er.
Der blev afholdt tre temadage, fordelt geografisk rundt om i landet. Vi forsøgte at holde en temadag mere, i Herning, for at tilgodese vore medlemmer, men desværre fik vi for få tilmeldinger, så vi måtte aflyse.
Emnerne på temadagene var bl.a. behandling af myelomatose og indlæg og debat om ”hvordan har myelomatose påvirket dit og din families liv”.
Et seminar i Nyborg – i samarbejde med IMF – med mange deltagere. Indlæg fra professor Geerts fra USA og fra 4 danske overlæger. Så en dag med mange indtryk. Disse seminarer vil vi eventuelt holde fremover.
Netværkene har i 2012 afholdt 29 møder. I netværkene er der god mulighed for at høre interessante oplæg fra personer, med faglig viden og stor erfaring, med de emner som tages op. Dertil kommer selvfølgelig den meget vigtige mulighed for at udveksle erfaringer med andre, såvel patienter som pårørende.
Sydsjælland og øerne fik et nyt netværk, der holder deres møder i Næstved. Yngre netværket har holdt to møder i 2012, i henholdsvis København og Odense.
Tovholderne for alle netværks grupperne gør et meget stort arbejde, til gavn for medlemmerne. Det vil vi gerne takke for – det er af stor betydning for foreningen at vi har netværkene!
Tovholderne samledes til fælles supervision og undervisning 2 gange i 2012, for at få ny viden, udveksle ideer og tanker, som kan bruges i det daglige arbejde i netværkene.
Som altid udkommer Myelomatosebladet 4 gange årligt. Bladet er en del af vort billede udadtil og sendes til medlemmer samt bl.a. de relevante sygehuse.
Vor hjemmeside er ligeledes et vigtigt element og siden vil i løbet af foråret 2013, få en tiltrængt opfriskning, med nyt layout og ikke mindst med mere information om myelomatose.
Vi vil gerne opfordre flere til at bruge Forum på hjemmesiden – som også får en opfriskning.
Ligeledes kommer der en mulighed for at deltage i debat på udvalgte spørgsmål – i form af en blog.
Vores Facebook side er også kommet rigtig godt i gang i 2012. Vi er nu oppe på omkring 90 medlemmer og andre interesserede, der bruger siden rigtig meget – det er rigtig dejligt og givende.
En eftertragtet ting er vores håndbog! – siden sidste revidering af bogen, har det været nødvendig med en genoptrykning. Det vil nok snart være nødvendigt med et tillæg, da behandlingsmulighederne øges meget i øjeblikket.
På det nordiske plan samarbejder vi med Norge og Sverige – Finland kommer muligvis med i 2013.
Den nordiske konference for blodkræft(myelomatose, leukæmi, lymfekræft) bliver ikke foreløbig til noget. De økonomiske forhold i landene gør det vanskeligt, at arrangere en sådan konference.
Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og andre patientforeninger på kræftområdet fungerer godt. Der holdes kvartalsmøder og hentes inspiration herfra.
Som i kan se i regnskabet modtager vi også støtte fra Kræftens Bekæmpelse til vort arbejde.
Netværkene bruger ofte lokaler og fagfolk fra Kræftens Bekæmpelse til møderne.
Fokus retter sig i disse år ikke kun mod kræftpatienter, men også mod de pårørende, for hvem det også er en stor belastning. Husk, at det på alle vore arrangementer er muligt at deltage også for pårørende. Der vil, som det også har været her på konferencen, ofte være muligt, for de pårørende, at sætte sig sammen og udveksle deres erfaringer og ikke mindst de gode råd.
Vi vil gerne opfordre til – som i 2012 – at deltage i møder, netværk etc. – såvel i der har myelomatose, som de pårørende. Ofte er der et stort behov for at tale med andre i samme situation og derfor arrangeres der så mange møder rundt i landet.
Vi har i bestyrelsen ikke noget billede af, hvor mange der benytter sig af de rehabiliterings muligheder som findes. Men vi vil opfordre til at spørge på såvel sygehus som i kommunen hvilke tilbud der er. En efterhånden lang række af undersøgelse fastslår at rehabilitering har stor betydning og effekt for den enkelte kræftpatient.
Behandlingsmulighederne for myelomatose er øget markant gennem de sidste 10 år. Der tegner sig et billede af endnu flere muligheder i de kommende år.
Enkelte af vore medlemmer har her bidraget med en særlig indsats – de har deltaget i test, af nye behandlinger. Det vil vi gerne takke for – det er en flot indsats.
Vi vil gerne takke de mange der giver foreningen en hånd med – det være sig bestyrelse, tovholdere og andre som gør en rigtig god indsats, for vor forening.
En stor tak også, til det fag personale, læger og andre, som velvilligt stiller op og kommer med gode indlæg, på de forskellige møder.
Vi vil gerne opfordre jer til at komme med forslag og ideer til aktiviteter – såvel til de store arrangementer som til møderne i netværkene. Kontakt bestyrelsen eller tovholderne hvis du har forslag.
Husk! – alle i bestyrelse besvarer gerne spørgsmål om stort eller småt, som har relation til myelomatose. vi kan ikke love at vi har svaret, men vi giver gerne et bud eller henviser til andre, som kan hjælpe.
