28.10.2023  – Referat af netværksmøde i Holbæk.

Vi var en lille, sluttet kreds – 12 i alt, men vi fik en rigtig god og vigtig samtale og en god stund sammen.

For en gangs skyld havde vi ikke en egentlig agenda, så ud over meldinger fra tovholderne blev mødet en spontan samtale om forskellige emner.

Først fortalte vi kort om Bibi på hospitalet med infektion (ØV), og at Michael var til møde i foreningen, (kedeligt sammenfald). Vi fortalte om vores ønske om, at få lavet en myelomatose- skole i Roskilde og diskuterede for og imod, om det er en god ide at opdele i nye/gamle patienter. Stig fortalte om ubehag, som viste sig at være bivirkninger. Han anbefalede varmt at få en henvisning til det palliative team, fordi de er så dygtige på tværs af alle faggrupperne. De er så kompetente til at skrue lidt på doseringer/tidspunkter for medicin, som kan hjælpe, hvis det ikke rigtig går så godt. Vi talte også om etablering af en samtalegruppe; det kan dog være vanskeligt, fordi vi er så forskellige steder i sygdommen og dermed gennemgår meget forskellige forløb. Vi fik også talt om tandproblemer og fik vist understreget grundigt, at man IKKE må lade sin egen tandlæge råde UDEN at konsultere hæmatologisk afdeling. Vi bliver ofte henvist til kæbekirurgerne, fordi vore kæber jo også er knogler og derfor nogen gange kræver speciel opmærksomhed. Et andet emne var søvnløshed, som mange kunne tale med om. Vi fadt ikke den gyldne løsning..

Vi er på opfordring fra netværket gået i gang med en tjekliste til lægesamtaler. Katarina har lavet et udkast, som blev vist, men hun vil meget gerne modtage alles ideer, så den kan blive så komplet, som muligt.

Herefter fik vi dejlige sandwiches, (tak Birthe), og så gik snakken videre.

Vi sluttede herefter med en bemærkning med på vejen; hvordan følger man med i, hvad der sker med myelomatosebehandling i udlandet i forhold til, hvad vi gør i DK?

Katarina, oktober 2023.

20/2 2024. netværksmøde på Ottetallet i Holbæk.

Hermed referat fra det sjoveste, varmeste ja dejligste møde længe. Intet var sivet ud til Bibi, så planen lykkedes. Vi fik Bibi til at indlede mødet, så hun selv kunne berette, at hun træder et halvt skridt tilbage og lader os tovholdere, (Michael, Peter, Stig og Katarina) komme lidt frem. Bibi understregede, at hun IKKE forsvinder men blot har brug for lidt luft. – Herfra troede hun, at mødet ville handle om samtalen med hjælp af værktøjet ”Samtalekort”, men hun blev klogere..

Katarina afbrød Bibi lige efter dagens sang og bad hende sætte sig på en ny stol lige foran os alle. Så oplæste Katarina Michaels hemmelige mail med stor hyldest til Bibi. Herefter overtog Michael ordet og holdt den fineste tale og overrakte Bibi en bronzeskulptur; et smukt hjerte med to skikkelser indeni som kan symbolisere kærlighed, sammenhold og alt muligt andet. Han oplæste en hilsen fra Rikke, som ikke kunne være til stede; hun er datter af Anne Grethe, som grundlagde myelomatoseforeningen med Bibi engang i tidernes morgen, og Bibi fik overrakt den fineste buket blomster. Og der var flere blomster og også gaver fra medlemmer. Bibi var ganske overvældet men glad. – Vi havde også lidt bobler samt sodavand at skåle med til sandwichbollerne. Jørgen var fotograf og tog en masse billeder, som vi vil få på et senere tidspunkt. Vi fik også taget et fælles foto, og Michael har planer om et indlæg til bladet. Resten af mødet gik med snak på kryds og tværs i en rigtig dejlig stemning.

 Michael og Katarina sluttede af med lidt praktiske oplysninger. Stig og Michael arbejder videre med en myelomatoseskole i Roskilde; de vil skrive til Dr. Trung, da han har fået opgaven. Sanne og jørgen fra Kbh. vil undersøge, om der evt. er folk fra RH, som kan fortælle/give gode råd. Reklamerede for generalforsamlingen som i år er i Køge. Man kan blot møde op men skal tilmelde sig spisningen på nettet. Michael vil benytte lejligheden til at fortælle om sin udmeldelse af bestyrelsen. Vi fik jo ikke en julefrokost pga. smittefaren i december, så derfor præsenterede vi en sejltur med Sagafjord d. 14/7 på baggrund af en fin donation– men fik straks så mange tilkendegivelser om, at det vil være en del umuligt pga. sommerferie, så tovholderne blev enige om at gå tilbage og finde en dag i august i stedet for.  Michael fortalte, at vi nu med vores diagnose fremadrettet kan melde os GRATIS ind i Senfølgeforeningen også selv om vi er syge; lidt af en milepæl for os. Et af årets kommende møder vil blive opdelt i patienter/pårørende med vejleder. Det plejer at være meget givende for begge grupper.  Og sidst har vi d. 22.10. booket en fysioterapeut, Tine Ramskov Larsen fra Roskilde, som ved meget om myelomatose, følgerne og hvad vi selv kan gøre. Hun har spurgt, om vi vil samle spørgsmål/ideer på forhånd og sende til hende inden dagen, så hun kan forberede sig på, hvad vi vil vide. Så hvis der er noget, du går og bokser med eller undrer dig over så skriv til Katarina, så hun kan samle sammen til Tine.

Vi sender naturligvis indbydelser ud, som vi plejer, og når I svarer, så skriv direkte til Katarina. (IKKE klikke på svar til alle, for Katarina drukner i forvirring og er bange for at komme til at overse noget!) – Og sidst; Peter har gjort et STORT stykke arbejde for at ajourføre maillisten, som vi bruger til invitationer osv. Hvis du ikke ønsker at modtage mail fra os i fremtiden, vil vi bede dig om at skrive det til os, så vi kan rette listen.

Med hilsen og måske på gensyn til generalforsamlingen

Katarina

Netværksmøde Nord den 20 februar 2024

Efter der var budt velkommen, havde vi en særlig gæst med i dag, det var Jesper Ellekildes datter Saskia som fortalte at Jesper var blevet indlagt den 8 februar og sove stille ind natten til søndag den 18 februar og at han havde været meget glad for at være en del af netværksgruppen som tovholder.

Herefter holdt vi 1 minuts stilhed for at ære Jesper.

Ære være Jespers minde.

Til mødet var der mødt tilmeldt 24 op heraf var der 12 patienter 9 pårørende heraf 3 nye patienter og 3 pårørende. Der var nogle afbud pga. sygdom.

Efter en kort runde med erfaringsrunden havde vi besøg af Overlæge Henrik Gregersen fra Hæmatologisk afdeling på AUH som kort gennemgik nyheder omkring Myelomatose, og svarede på de mange indkomne spørgsmål.

Tilslut blev der besluttet at til næste møde skulle vi arbejde på at få besøg af en eller 2 der kan fortælle om senfølger og Neuropati

Næste møde er den 21 maj kl. 16.00 – 18.30

Mvh

Dorthe og Per

Referat fra netværksmøde

Referat Netværk unge vest 22.november: 2023: Formen

Til stede: syv patienter og to pårørende

Vi diskuterede ”formen” på vores møder. Normalt kører vi ”bordet rundt”. Fungerer det tilfredsstillende? Eller trænger vi til lidt afveksling? fx temamøder? Vi er en lille gruppe, så der er ikke basis for selv at arrangere foredrag el.lign. Vi bliver i øvrigt jævnligt inviteret til arrangementer i den store netværksgruppe i Vejle, og vi får nu også mulighed for at deltage i Århusgruppens møder en gang imellem. Robert, som er medlem/tovholder i både Århusgruppen og Unge Vest, vil fremover sende os en invitation, hvis der er relevante foredrag i Århus. Alt dette betyder måske, at vi alligevel kan få vores behov for temamøder dækket ind.

Vi eftersøgte også en form for idekatalog. Robert nævnte spørgekort som et nyt tiltag fra tovholdergruppen. Måske er det noget for os?

Vi var dog enige om, at fordelen ved vores lille gruppe er, at vi efterhånden kender hinanden godt, og samtalen bordet rundt giver mulighed for, at alle kommer til orde. Samtalen indretter sig efter de tilstedeværende, fx står et nyt gruppemedlem over for en stamcellebehandling, så samtalen gled automatisk derhen, hvor folk kunne bidrage med deres erfaringer.

Vi rundede også stemningen på hæmatologisk afdeling i Vejle (de tilstedeværendes afdeling). Alle var imponerede over den gode atmosfære, som må tilskrives en god arbejdskultur.

Robert sørgede som sædvanlig for dejlig mad til en hyggelig julefrokost.

Ref.: Pia

Referat af møde Unge Vest 27. august 2023 – tilknytning til arbejdsmarkedet

Til stede ni, heraf to pårørende.

Vi havde ikke noget tema, men som ofte før udmundede vores snakke bordet rundt alligevel i et mere overordnet tema: tilknytning til arbejdsmarkedet og pension.

De fleste former var repræsenteret: denne dag: nedsat arbejdstid, flexjob, førtidspension, efterløn.

Snakken afspejlede, at vi er forskellige steder i tilværelsen, bl.a. aldersmæssigt.

Fx er en lykkelig over at kunne gå på efterløn, mens det for andre i gruppen er vigtigt at bevare kontakten til arbejdsmarkedet. Det gælder ikke mindst for de ca. 40-årige, for hvem et job både kan være et spørgsmål om økonomi og identitet. Særligt i forhold til det sidste kan det være forbundet med en stor sorg at skulle opgive arbejdsmarkedet i , hvad der normalt ville være midt i arbejdslivet.

Næste møde: lørdag d. 25. nov. Julefrokost

Ref: Pia