Samtidig med generalforsamlingen i 2013, afholdt vi vores femte konference med ca. 120 deltagere. Sådan en weekend er lang, men spændende, mange foredrag og tid til at udveksle erfaringer. Næste konference er i 2015.
Netværkene har afholdt mange møder, med interessante oplæg, fra personer med faglig viden. Netværkene giver mulighed for at medlemmerne kan udveksle erfaringer omkring behandling af myelomatose og ikke mindst hvordan hverdagen er med sygdommen.
Det betyder meget for foreningen, at vi har netværkene. Vi vil gerne takke tovholderne for det store arbejde, de gør, til gavn for medlemmerne.
Tovholderne samles to gange årligt, til fælles supervision, og for at få ny viden, udveksle ideer og tanker, som kan bruges i det daglige arbejde i netværkene.
Myelomatosebladet udkommer 4 gange årligt og er en del af vort billede udadtil – bladet sendes til medlemmerne og bl.a. relevante sygehuse.
Vores hjemmeside er nu fornyet, både design og indhold har fået et tiltrængt løft. Fornyelsen betyder, at vi nu selv kan sætte nye indlæg ind fra dag til dag. Vi opfordrer til at medlemmerne bruger forum, hvor det er muligt at spørge andre om råd.
Den nye hjemmeside har også gjort det lettere at tilmelde sig til visse arrangementer. F.eks. benyttede 95% af deltagerne i efterårets seminar, sig af muligheden for tilmelding via hjemmesiden.
Vores side på Facebook fungerer også efter hensigten. Der er temmelig god aktivitet på siden vor der lige nu er 182 medlemmer af gruppen. Gruppen er lukket, det vil sige den enkelte skal godkendes for at kunne deltage i debatten på siden.
Efteråret bød på seminar, i Middelfart, hvor Ola Landgren fra USA fortalte om behandling af myelomatose, godt suppleret af 4 danske overlæger. En lang men særdeles spændende dag.
Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse fungerer rigtigt godt. Der holdes kvartalsmøder, sammen med andre små patientforeninger på kræftområdet.
Netværkene bruger ofte lokaler og fagfolk fra Kræftens Bekæmpelse til møder i netværkene og tovholderne deltager i kurser afholdt af Kræftens Bekæmpelse.
Bestyrelsen har i løbet af året deltaget i møder og konferenser bla. Møde om palliativ behandling,
konference om senfølger og møde med RADS om bivirkninger af medicinsk behandling. Vi prøver på denne måde, at påvirke beslutningerne om hvilken medicin der anvendes – vi vil selvfølgelig altid foreslå den medicin som giver færrest bivirkninger, men størst mulig effekt.
Som i vil kunne se i regnskabet, modtager vi støtte fra Kræftens Bekæmpelse til det daglige arbejde i foreningen.
Ligeledes modtager vi tilskud fra Tips og Lotto midlerne samt biblioteksstyrelsen.
På det nordiske plan fortsætter samarbejdet med Norge og Sverige.
Husk, at alle møder er åbne for deltagelse, ikke kun af de medlemmer som har myelomatose, men i høj grad også åbne for pårørende, for hvem det at have et familiemedlem med en alvorlig sygdom, kan være en stor belastning.
Vi påbegyndte i 2013 et arbejde med en folder specielt til pårørende. Dette arbejde forventes færdigt i 2014 og forhåbentlig kan denne nye folder, være til hjælp for de pårørende.
Rehabilitering er noget der tales en del om – desværre er der langt fra tale til handling. Årsagen er nok manglende midler i regioner og kommuner. Intensionerne er ellers fine i kræftplan 3, men desværre er der ikke krav om handlinger, kun forslag til hvad de enkelte aktører bør eller kan.
Vi vil opfordre alle til at spørge ind til rehabiliterings tilbuddene – spørg på sygehuset, spørg i hjem kommunen, hvad er der af muligheder.
En lang række undersøgelser igennem årene har fastslået, at rehabilitering har meget stor betydning og effekt for den enkelte kræftpatient.
Gennem de sidste mange år, er der, heldigvis, sket en markant stigning i behandlingsmulighederne for myelomatose.
Enkelte af medlemmerne bidrager med en særlig indsats – deltagelse i test af nye behandlinger. Flot indsats af medlemmerne – som kommer andre med myelomatose til gode!
Har i forslag til aktiviteter, såvel store som små, så kontakt endelig bestyrelsen, eller tovholderne i netværkene.
Husk – alle i bestyrelsen besvarer gerne spørgsmål om stort og småt, som har relation til myelomatose.
En meget stor tak til alle de der giver foreningen en hånd med, det være sig bestyrelse, Kaj Hansen som styrer vort medlemsregister, tovholdere og andre som gør en rigtig god indsats, for foreningen.
Ligeledes en stor tak til det fag personale, læger og andre, som stiller op med gode indlæg, på møderne.
