Referater

Myelomatose-netværksmøde for de unge – lørdag d. 12. september 2015

 

Mødet blev afviklet i København på Center for kræft og sundhed.

 

Vi var 14 deltagere, både patienter og pårørende.

 

Til mødet havde vi inviteret overlæge Morten Salomo fra Rigshospitalet. Han holdte et rigtig godt oplæg om sygdommen generelt og behandlingsmuligheder, suppleret med svar på spørgsmål fra de tilstedeværende. Vi var også omkring blodprøver og godkendelsesprocedurer for medicin.

Til sidst spurgte han til vores oplevelse af hæmatologisk afdeling.

 

Efter frokost havde vi erfaringsudveksling via en runde bordet rundt.

 

Mødet varede ca. 4 timer.

 

Næste møde bliver lørdag den 5. december på Center for kræft og sundhed.

 

Kirsten

Der var flere afmeldinger bl.a. pga sygdom så vi var kun 15 patienter og pårørende til mødet.

Vi lagde ud med at aftale samkørsel til Seminariet i næste uge i Middelfart mv. for dem der ønskede det og næsten alle i netværket tager af sted dagen før for at få noget godt ud af den lange tur.

Som aftalt skulle vi give tilbagemelding på de samtaleskemaer for patienter og pårørende som to medlemmer i gruppen har udviklet og vil arbejde videre på.

Der var rigtig mange meget positive tilbagemeldinger hvor flere havde oplevet at de havde fået åbnet op for den svære samtale omkring det at være patient og pårørende og hvad vi tænker/føler hver især.

Dernæst delte vi os i en patientgruppe og en pårørendegruppe der i hver sit lokale talte i fortrolighed om de svære og gode ting vi har i vores liv.

Næste møde er julefrokost d. 7.december kl 17 på Hotel Strandparken i Holbæk. Maden og drikkevarer betaler vi hver især selv og der er bindende tilmelding. Meddeles senere samt i bladet.

Ref Bibi

Vi var 13 deltagere patienter og pårørende og vi tog imod 2 nye medlemmer af netværket.

Vores emne var erfaringsudveksling samt snak om hvad vi vil lave i gruppen til næste år.

Vi har næste møde torsdag d. 10.december 2015 hvor vi af hensyn til maden beder om bindende tilmelding senest d. 1.december til én af tovholderne.

Datoer for møderne – alle på torsdage kl, 19 – 21 – i 2016:

d. 10.marts med indlæg fra Bente Brix om kvinder der har rejst meget.

d.9. juni erfaringsrunde

d. 9. september

d. 8. december

Mange hilsner

Tove og Lene ( Tovholdere )

Der var 4 personer fremmødt og efter en præsentation af ny Tovholder, Allan Høffler, gik vi over til at tale om nyt der er sket siden sidste møde.

Allan berettede om et interview som han og konen var inviteret til at deltage i sidst i maj. Det var et interessant arrangement der gik ud på inddragelse i ens behandling.

Ellers gik snakken om hvad og hvordan den enkelte havde fået tiden til at gå siden sidst. Det vil sige kontroller med mere.

Vi fik planlagt næste gang og her vil vi forsøge at få en person til at tale om følelses regulering. Det kunne blive rigtig interessant.

Vi var lidt kede af at der ikke kommer flere til disse netværksmøder og snakkede om at det måske kunne være fordi folk ikke ved hvad det er. Prøver at flytte tiden til kl. 1500 – 1700  i stedet.

Ellers gik tiden meget hurtigt og vi glæder os til at se mange til næste møde.

Referat

Allan

 

• Vi er 26 fremmødte
• Velkomst og kort orientering om netværk trekanten, vores lokale fysisk, parkering, tovholdere, hvor tit har vi møder, – til ny fremmødte, som der også i dag er.
• Og i dag oplæg fra Sundcenter Vejle / Rehabilitering

Fysioterapeut Vibe Maegaard kommer med indlæg om fysioterapeutiske overvejelser om træning til Myelomatose patienter, og hvordan sundhedscenteret kan imødekomme disse behov på Sundhedscenter Vejle.

Sygeplejerske Mette Bergsøe giver oplæg om, -Hvilke tanker gør man sig, når man har udsigt til at leve med en kronisk livstruende sygdom.  Hvordan påvirkes livet med kronisk livstruende sygdom den syge og dennes familie. Hvilke tanker er hyppigt forekommende? Hvor og hvem kan være behjælpelig med at forbedre den enkeltes mestrings–og håndteringsevne.

Hvilke tilbud og muligheder har vi for at afhjælpe noget af ovenstående i Sundhedscentret.

Sundhedscenter Vejle vil oprette rehabiliterende fysioterapi hold til specielt tilrettet Myelomatosepatienter. Det kræver en lægehenvisning fra behandlende sygehuslæge eller praktiserende læge, idet fysioterapeuten må kende aktuelle status hos ansøgeren. Det er også muligt at få psykologisk hjælp i sundhedscenter Vejle.

Der var interesse blandt de fremmødte for at søge på  fysioterapeutisk opfølgning/program i sundhedscenter Vejle. Og for at hold kan oprettes, kræver det at der er 8 myelomatose ramte ansøgere til holdet.

•  Siden har vi vores obligatoriske erfaringsrunde
•  Vi orienterer kort om seminariet 29 Oktober, og hvor man tilmelder sig

Referent Kirsten Seyer-Hansen

REFERAT FRA FØRSTE NETVÆRKSMØDE I NETVÆRK MIDT/VESTJYLLAND LØRDAG DEN 29/8 2015 KL 14-16 I KRÆFTCENTER HERNING, NØRGAARDSALLE 10, 7400 HERNING

Over 20 deltagere er fremmødt – både patienter og pårørende.

• Netværkets tovholder, Morten byder hjertelig velkommen og orienterer om netværkets ide om at mødes for at dele erfaringer inden for Myelomatose sygdommen. Morten orienterer også om huset vi er i, Kræftcenter Herning, som foreslås til fremtidige møder.

• Morten starter erfaringsrunden med at fortælle sin egen sygdomshistorie.

• Alle fremmødte fortæller kort deres sygdomshistorie, afbrudt halvvejs af en strække ben, toilet, og frisk luft pause.

Morten runder af med spørgsmål

• Dejligt hvis nogen af fremmødte kan tænke sig at være medtovholder, gerne 2 personer mere
• Bibi understreger at det er meget meget vigtigt at gruppen bakker op om Morten og netværket og et par stykker mere derfor melder sig som tovholdere til at hjælpe Morten.
• Der er enighed om kvartalsmøder. Næste møde Lørdag fra kl 14 til 16, og den 28.11.2015
• Næste mødes indhold erfaringsrunde igen. Der er ønsker om viden af blodprøve analyser i forbindelse med Myelomatose,. Eventuel fra lokal sygehuslæge. Til eventuelt første møde i 2016
• Ved næste møde lægges datoer for næste års møder
• Der er ønske om at få navneskilte, da netværket har rigtig mange deltagere. I første omgang aftalt på bordet at have et foldet papir med sit navn på.

Bibi runder af med

• At informere om at alle tovholdere inviteres på 2 årlige møder med undervisning og støtte til funktionen ”at være tovholder”

• Og opfordrer til, hvis nogen vil skrive til bladet, enten deres historie som patient eller pårørende, eller eventuelt en anmeldelse af bog.

• Bibi takker Morten for at opstarte Netværk Midt/Vestjylland

Morten

Takker for fremmødet og samværet.

Referent Kirsten Seyer-Hansen

 

Ref. 8, Netværk Nordjylland d. 18.08.15, kl. 16-18:30.

 

Tilstede: 12 personer (6 patienter og 6 pårørende), heraf 2 nytilkomne par.

 

Mødet indledes traditionen tro med “siden sidst” og erfaringsudveksling, hvor der er en livlig snak om livet med sygdommen på godt og ondt.

 

Der blev gjort opmærksom på Myelomatose Seminaret, den 29. oktober 2015 i Middelfart.

 

For tilmelding til seminaret kontaktes Anne-Grethe Winther, tlf. 27 27 66 61/ mail: kasserer@myelomatose.dk

 

Link til yderlige information om seminaret:

http://www.myelomatose.dk/events/dmf-imf-myelomatose-seminar-for-patienter-og-paaroerende/

 

Anden del af mødet omhandler temaet: “Psykiske reaktioner efter en kræftdiagnose”.

Dialogen omkring temaet faciliteres af psykolog, Maren Moltsen, KB, og består både af et oplæg fra Maren og en åben dialog om hvordan temaet udspiller sig i vores liv som hhv. patient og pårørende.

Afslutningsvis gjorde Maren opmærksom på, at alle, der har kræft tæt inde på livet (kræftramt, partner og børn samt venner til kræftramte), uden tidsbestilling kan møde op i kræftrådgivningen i Aalborg i åbningstiden, hvor man vil blive modtaget af en rådgiver og kan få en snak.

Man kan også bestille tid, eller benytte sig af telefonrådgivningen.

 

Link til yderligere information om den åbne rådgivning i Aalborg samt telefonrådgivningen:

https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/raadgivning/radgivninger/region-nordjylland/aalborg/

 

Næste møde er d. 17.11.15.

Her har tovholdergruppen besluttet at afholde ”julehygge” med spisning til beskedne kostpriser.

Det er naturligvis muligt at deltage uden at deltage i spisningen, men decideret tema udgår.

 

Ref. Amalie Riis

22 pårørende og patienter deltog i mødet som p.g.a. pladsmangel i rådgivningen fremover vil foregå i rigtig fine lokaler i sundhedscentret Elizabethcentret i Holbæk.

Vi må her blot selv medtage diverse kaffe, the mv. samt engangsservice men det er jo en vanesag for tovholderne.

Mødet startede med en kort snak om et af medlemmerne som desværre er død siden sidste møde. Vi var alle blevet orienteret af hans enke og vi talte om vores følelser vedr. dødsfaldet.

Derefter tog vi en runde hvor alle fortalte hvordan de har haft det siden sidst samt hvor længe de har haft myelomatose o.lign.

Det sidste var fordi vi bød velkommen til 2 nye – en helt nydiagnostiseret samt pårørende – i vores netværk

Vi havde sat en af tovholderne på som tidtager – ca 2 min til hver – for at alle der havde lyst havde mulighed for at fortælle.

Efter en kort pause fortalte 2 deltagere om et projekt de har udviklet vedr. et samtaleskema til støtte for de dybere samtaler og forståelse mellem patienten og en pårørende.

Derefter blev vi delt op i patientgruppe og pårørendegruppe der sad i hver sit rum og hver for sig udfyldte skemaet. Meningen er så at de – hvis de har lyst – på et tidspunkt derhjemme sætter sig med hver sit udfyldte skema og tager den uddybende samtale.

Det er så tanken at gruppens medlemmer evt. melder tilbage til forfatterne vedr. nye tanker, formuleringer, ikke relevante spørgsmål osv.

Vi tænker så at videreudvikle skemaerne og evt. få dem ud i hele foreningen.

Fint og givende møde – langt 3 timer – så vi var trætte.

Næste møde d. 19.oktober kl 16 – 18

Ref. Bibi

Møde I netværk Sydvestjylland/ Esbjerg d. 25.juni 2015

Vi havde møde i gruppen i torsdags, og det gik rigtig godt, vi var 9 i alt lidt færre end vi plejer, mest p.gr.a ferie.
Vi havde besøg af Hanne Christensen fra palliativteam, hun fortalte om deres arb, og hvordan man bliver visiteret til dem og i det hele taget hvordan de kan hjælpe, og hvem de har i deres team lige nu, af læger, sygeplejersker, socialrådgivere m.m. Hun var en utrolig sympatisk person, og der var en rigtig god dialog mellem hende og os. Vi havde faktisk sagt tak og hun havde slutte af, men snakken var så god at hun blev siddende og snakkede med os.
Vi har simpelthen en super gruppe, vi kunne slet ikke stoppe med at snakke, så det blev sent.
Næste møde d.10.september 2015
Ref. Lene

Mødet blev afholdt i Kommunens Sundhedscenter som havde stillet lokaler gratis til rådighed, på Elisabeth Centret.
Årsagen til at afprøve et andet lokale skyldes at netværket, hvis vi alle er til stede, er på over 30 personer, så lokalerne i Kræftens bekæmpelses hus er blevet for små.
Bibi opfordrede alle om at udfylde skemaet om ”patienters og pårørendes liv med blodcancer” – svarene kan måske give nogle oplysninger mv., som kan anvendes til september som er blodkræftmåned, hvor vi gerne vil gøre opmærksom på hvordan det er at leve med myelomatose og give befolkningen kendskab til vores sygdom.

Henrik havde lavet navneskilte til os alle, da der er så mange nye. Tak til Henrik for dette store arbejde.

Bibi bød velkommen og præsenterede sygeplejerske Karina Falk, som er kræftkoordinator i Holbæk Kommene.

Karina har tidligere været ansat på Hæmatologisk afdeling på Roskilde Hospital, så hun har stor kendskab til myelomatose samt behandlingerne.
Alle kommuner har ansvar for rehabilitering af kræft patienter , Karina er bindeled mellem diverse afdelinger i kommune, eksempelvis jobcenter, kommunens træningscenter m.v
Hun har mulighed for at være støtteperson for kræftpersoner der har brug for dette, bla. ved lægebesøg, når der skal søge førtidspension eller har behov diverse hjælpemidler eller andre sociale ydelser.

Man kan også anmode Karina om en samtale, hvor man kan drøfte de behov man har i forhold til kommunen, som myelomatosepatient eller pårørende.. Dette er dog kun for borgere i Holbæk..
Karina afholder også kurser for kroniske patienter, hvilke kan man se på kommunens hjemmeside.
Karina anbefaler at dem der bor i andre kommuner end Holbæk undersøger hvilke muligheder der er som myelomatose patient.

Herefter erfaringsudvekslede vi ved en runde ud fra følgende spørgsmål:
hvornår diagnose, behandling nu, og hvilken udfordring er den største lige nu.
Spørgsmål :er der brug for et møde mellem de voksne børn vi har, hvor de kan drøfte de problematikker de evt. har i forhold til at en af deres forældre har myelomatose. Der kom svar både for og imod. Men man kan ved en indkaldelse til et sådan møde se hvor stort behovet er. Sara vil godt være med til at planlægge et sådan tilbud.
Spørgsmål: Rikke, bestyrelsesmedlem, hun er pårørende kontakt og IT person og datter til Anne-Grethe, pusler med tanken om at lave en kursusdag/dialogdag for pårørende. De fleste fandt at det var en god ide.

Diverse informationer
Næste møde den 17 august starter kl. 15.30-.18.30 i Elisabet Centret (udvides med en time), Hvor Sanne og Jørgen i den sidste time vil fremlægge et personligt spørgeskema, som kan anvendes mellem myelomatosepatienten og dennes ægtefælle eller anden nær person, selvfølgelig kun for dem der er interesserede og et skema som ikke skal bruges af andre.

Mødet d. 19. Oktober kl. 16 – 18 deler vi os i pårørende og patienter hver for sig, ved en del af mødet.

Julefrokost den 7. december fra kl. 17.00 – ca 21 bliver som sidste år i Strandparken.

Seminar i år bliver d. 29..oktober i Middelfart. Program og andet kommer i bladet og på hjemmesiden i august.

Ref. Bibi