Referater

Referat fra møde i netværk Fyn d. 8.februar i Livsrummet i Odense.

Vi var seks deltagere til mødet hvoraf to var nye medlemmer i vores netværk .

Det er altid rart at modtage nye medlemmer i gruppen.

I vores snak med hinanden så vi atter engang hvor forskelligt myelomatosen rammer os alle.

Glæder os til næste møde 10.maj kl 15 – 17 .

Mvh. Lis og Lone

Vi var 11 der deltog i mødet I Næstved. Poul bød velkommen til de fremmødte.

Folk blev opfordret til at kikke ind på Facebook, her kommer der mange gode ting frem, samt at man selv kan give sin erfaring videre.

Der blev snakket om hvordan vi skulle tage i mod nye medlemmer, Lone og Poul fremlagde en plan. Det blev vedtaget, at de skulle arbejde videre med planen. Herom senere.

Torben blev bedt om, at forklare vor vigtigt det er at fortælle sin tandlæge om sin sygdom og hvilken medicin du får, hvis man ikke gør det kan det gå grueligt galt.

Herefter gik det bordet rundt, da man kom til Bodil sprang hun en Bombe! Bodil har i ca. et år deltaget i et forsøg med

DARATUMUMAB, Bodil har været sygdomsfri i ca. et halvt år.

Stort tillykke Bodil.

Stoffet er ikke givet fri endnu, men det forventes at ske til efteråret.

Herefter kom der ønsker fra medlemmerne hvilke emner de gerne ville have taget op, herunder besøg af en fys., orientering om hvilke tilskud man e.v.t. kan få.

Poul takkede for god ro og orden, og sagde på gensyn d. 25-05-16.

I ønskes alle et godt forår

Hilsen

Lone og Poul

Vi er ca. 20 fremmødte, herudaf 1 nyt medlemmer.

Vi oplyser om temadagen den 02.04.2016 i Billund og om Pårørende dagen den 28.04.2016 på Hotel Comwell. Karensmindevej 3. 5500 Middelfart

Vi opdeler os denne gang i en patient og pårørende gruppe, og deler erfaringer ud fra vore respektive roller.

Vi har udvidet vore netværksmøder med en ½ time, så de nu varer fra kl 16.00 til kl 18.30 og og vi kan sagtens bruge den ekstra tid.

D 10 dec 2015 holdt vi julefrokost, vi var 16 og havde en virkelig hyggelig aften, vi har kort sagt en fantastisk gruppe. Hver gang er der et stort fremmøde, stemningen er god, og vi får snakket om små og stort. Vi har 2 i gruppen som kæmper med sygdommen lige nu, og det berører os alle.

 

Vi er 25 fremmødte, herudaf 4 nye medlemmer. Fraværende er medtovholder Louise Juhl Christensen. Vi orienterer om hvad vi finder aktuelt fra vores sidste netværksmøde.

• Seminaret Middelfart – evalueringen, den positive heraf, er der enighed om.
• Blodkræftundersøgelsen med de aktuelle vinkler og pressemeddelelser. Samlet for Lymfekræft, Leukæmi og Myelomatose er vinklen og pressemeddelelsen: Kommunerne lever ikke op til rehabiliteringkrav. Og for sygdommen Myelomatose alene er vinklen og pressemeddelelsen: Danskere med knoglemarvskræft venter for længe på diagnose. En snak om at vores formål er at UDBREDE KENDSKABET TIL MYELOMATOSE hvor Anette Pauelsen i vores netværk bidrog med at stille op til  interview DR radioavisen, hvilket er med til at udbrede kendskabet til Myelomatose og gerne skal medvirke til at mennesker med symptomer på sygdommen i fremtiden vil blive hurtigere diagnostiseret og komme i behandling.
• REHABILITERING s opfølgning her lokalt er i positiv udvikling således at der siden vort netværksmøde i september med oplæg fra Sundheds Center Vejle, fysioterapien og Sygeplejen nu er henvist så mange myelomatose patienter, at hold for udelukkende myelomatose ramte vil starte først i 2016
• Kaja orienterer kort om sponsorater, økonomi, som bestyrelsen søger at afstemme i forhold til udgivelse af ny revideret håndbog. Et bestyrelsesmedlems deltagelse i Folkemødet Bornholm. Fortsat tilbyde tovholdere at komme på supervisions møder,- og som noget nyt tilbyde en Pårørende dag med oplæg og samvær.
• Og endelig erfaringsrunden, hvor mange aktuelle spørgsmål var i spil. Guide sygedagpenge. Mistet arbejde. Erfaring med at gå til psykolog. Giver Dexametazon behandling Diabetes?
• Vi forespørger om mødetiden skal øges til 2½ time eller 3 timer, fordi vi er en stor gruppe. Der er enighed om at vi først øger med en ½ time
• Næste møde i netværk Trekanten er den 01. 02.2016 fra kl 16.00 til kl 18.30

 

Referent den 08.12.2015. Kirsten Seyer-Hansen

Poul bød velkommen og måtte beklage, at der var en del frameldinger, så der var kun ni til julefrokost. Man blev enige om at starte med maden, af hensyn til de lune retter.

Under kaffen blev ordet givet fri, så hver enkelt kunne fortælle hvordan status var i øjeblikket. Endvidere blev der ytret ønsker om, at man gerne ville have nogle foredrag eller

lignende, som havde forbindelse med vores sygdom. Der blev snakket om hvordan vi får flere medlemmer, der kom flere forslag. Poul og Lone kigger på tingene.

 

Mødedatoer for 2016.

25 feb. – 25 maj – 24 aug. – 23 okt. (julefrokost)

Alle dage 16.00 – 18.00.

 

Det var et rigtig godt møde, det varede en time mere end planlagt 😊

Poul takkede for god ro og orden, samt ønskede alle en god jul og godt nytår.

 

N.B: Da jeg har haft problemer med min computer, så ikke alle har modtaget de breve jeg har sendt ud, vil jeg bede om at I sender mig en besked, om at I har modtaget dette ref.

På gensyn i det nye år

Venlig hilsen

Poul.

Ref. 9, Netværk Nordjylland d. 17.11.15

Tilstede: 18 personer (9 patienter og 9 pårørende), heraf 3 nytilkomne.

Mødet indledes traditionen tro med runden “siden sidst” og erfaringsudveksling.

Herefter afklares hvilke temaer som netværkets medlemmer ønsker at beskæftige sig med på de kommende møder.

Mødet afsluttes med en hyggelig julefrokost.

Ref. Amalie Riis

Myelomatoseforeningen – Københavnernetværket

Referat af netværksmøde d. 25. november 2015

Vi var 12 fremmødte til dette, årets sidste møde. Vi skulle have haft en oplægsholder ud, men hun nåede at

melde afbud i sidste øjeblik. Hun inviterede gruppen til et tilsvarende oplæg ugen efter i centeret. Dette

blev meldt ud på mødet og pr mail efterfølgende.

Vi tog en runde om bordet mens vi spise lidt lækkert julemad. Vi startede med de nye i gruppen.

Af emner der blev drøftet var bl.a. pårørenderollen, lægeskifte samt gode rejseminder. Vi aftale at tale om

følgevirkninger ved kemobehandling til næste møde. Tovholdergruppen vil gå videre med en oplægsholder.

Møder for det kommende år blev lagt:

24. februar     –    1. maj    –    28. september     –    30. november

Der blev ønsket god jul og godt nytår

REFERAT FRA NETVÆRKSMØDE I MYELOMATOSE GRUPPEN MIDT/VESTJYLLAND

Lørdag d. 28 november 2015 .

Der var mødt 14 deltagere.

• Velkomst ved Morten og præsentation af nye tovholder, Betty og Verner Holm, Kibæk.

 

1. Det ville være dejligt med et par tovholdere mere, så vi kunne bedre være dækket ind ved sygdom m.m.

2. Der er nye deltagere, der har vist interesse for vores netværk (var dog           

       Forhindret i at deltage denne gang)

       Hvis nogen har kendskab til personer med myelomatose, giv gerne en      

       indbydelse + et puf i ryggen.

3. Alle fortæller status på deres sygdom p.t., både som pårørende og       

       Myelomatosepatienter.

      Under denne gennemgang fik vi en vigtig meddelelse om en ”Mandegruppe”,                                              

      Der samles onsdag i ulige uger kl.10 – 12 i Kræftens Hus i Herning. Tilmelding  

      til Lisbeth Balle.

4.    Morten giver kort og grundig referat fra seminar i Middelfart.

       Der blev uddelt mapper med bilag.

     Morten anbefaler at høre foredragene på hjemmesiden ”www.      

     myelomatose.dk”.Der oprettes password.

5. Møder for 2016 : 27/2, 28/5, 27/8, 26/11

         Sæt kryds i kalenderen.

6. Forslag til emner:

         Morten har aftalt med læge ”Robert” fra Holstebro sygehus, at han eller en      

         anden fra området, kommer og fortæller om blodprøver ved næste møde

1. 27 februar 2016

       Forslag til et besøg i ”Ruskærholm” evt. med udvidet mødetid.

7.    Afslutning og tak for i dag.

Referat Betty Holm

Referat fra netværksmøde Aabenraa d. 25.nov. 2015

 

På vores netværksmøde i Åbenrå d. 25 nov. var vi 5 personer. Vi havde besøg af Helle Sonassonsom som er psykolog i Haderslev. Helle fortalte om “ Hvad betyder godt humør og sindsro for vores sundhed “. Hvordan reagerer vi i stressede situationer, og hvad kan vi selv gøre for at undgå at blive stressede. Vi sluttede af med en lille øvelse i at slappe af i hele kroppen, bare 5 min. , dejligt.  Derefter en god snak, spiste stjerneskud og ønskede hinanden god jul og godt nytår.

God jul til dig og din familje

Kh Edith.